Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
