Поиск по тегу "СМА"
Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Адисе из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, исполнился один год

В Улан-Удэ Адисе со СМА исполнился один год Маленькой Адисе Гармаевой  из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, сегодня, 8 декабря исполнился один год. Улан-удэнцы поздравили малышку и пожелали крепкого здоровья, пишет Восток-Телеинформ . «Год назад, в ...

08 декабря 2021, 11:32


Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве

Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве Маленькая Адиса Гармаева вернулась домой после лечения в Москве. Вчера утром, 12 июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных ...

13 июля 2021, 12:30


Адиса из Бурятии получила долгожданный укол Золгенсмы

Полугодовалая Адиса Гармаева из Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в начале июня девочка с родителями прилетела в Москву для госпитализации в Национальный ...

24 июня 2021, 08:21


Королева Великобритании пожелала Адисе из Бурятии успешно пройти лечение

Королева Великобритании Елизавета Вторая пожелала успешно пройти лечение маленькой Адисе из Бурятии. Письмо волонтёру в Англии, уроженке республики, Татьяне О’Коннор написала фрейлина Ее Величества Сюзан Хасси, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на аккаунт Адисы в Инстаграме. Королева Великобритании Елизавета Вторая пожелала успешно пройти лечение маленькой Адисе из Бурятии. Письмо волонтёру в Англии, уроженке республики, Татьяне О’Коннор написала фрейлина Ее Величества Сюзан Хасси, пишет...

10 июня 2021, 08:39


Адису со СМА из Бурятии привезли в Москву

... покапризничала.   На днях госпитализируется в НЦЗД (Национальный медицинский иссле­довательский центр Здоровья Детей Минздрава России, - ред.), - написала она в своем аккаунте. - Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата Золгенсма. Будем в Москве вдвоём, сколько это времени займёт, мы не знаем, точной даты нет. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – ...

06 июня 2021, 17:38


Родители Адисы купили билеты в Москву на «укол жизни»

Родители Адисы купили билеты в Москву на «укол жизни» «Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. «Сегодня к нам приходили взяла анализ кров и н коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть...

02 июня 2021, 16:26


На сессии Хурала решили вопрос о помощи Адисе

... препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня. В Народном Хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи аленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие средства решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. На сессию поступила поправка, согласно которой ...

27 апреля 2021, 15:05


Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии

Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии Совладелец Highland Gold Владислав Свиблов встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается освоением Озерного месторождения полиметаллических руд. Об этом « Интерфаксу » сообщил представитель бизнесмена....

22 апреля 2021, 14:24


Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

... окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов. Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет ...

11 апреля 2021, 20:53


Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки. Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в ...

07 апреля 2021, 12:37


Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери ...

05 апреля 2021, 21:48


Российские и бурятские звёзды помогают маленькой Адисе из Бурятии, болеющей СМА

Российские и бурятские звёзды помогают маленькой девочки из Бурятии, болеющей СМА Звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова....

05 апреля 2021, 14:01


В колонии Улан-Удэ изготовили ящики для сбора денежных средств на лечение маленькой Адисы со СМА

В колонии Улан-Удэ изготовили ящики для сбора денежных средств на лечение маленькой Адисы со СМА Совет молодых специалистов совместно с сотрудниками производственного отдела  исправительной колонии № 1 УФСИН России по Бурятии организовали изготовление ящиков для сбора денежных средств семье Гармаевых, на лечение их трехмесячной дочери Адисы....

30 марта 2021, 08:06


Минздрав Бурятии поможет двухмесячной девочке со СМА

... «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года. - По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская ...

03 февраля 2021, 11:39



Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Лента новостей
04.10.2022

На строительство школы в Курумкане привлекут рабочих с других объектов

18:44

55 километров федеральной трассы «Байкал» защитили слоями износа

18:38

В Бурятии завтра до +9

18:00

Бывший артист Бурятского театра оперы Михаил Пирогов выступит в опере «Иоланта»

17:36

Наталью Тумурееву назначили министром природы Бурятии

17:21

В Бурятии задержали хитрого «черного» лесоруба

16:59

Жители Бурятии могут поддержать театр «Байкал» своим голосом в ежегодном конкурсе

16:49

Евгения Лудупова будет совмещать должности зампреда и министра здравоохранения Бурятии

16:36

Погрузка на ВСЖД за 9 месяцев выросла на 1,5%

16:19

В Бурятии мужчина забил до смерти доской своего приятеля

16:15

Банк «Открытие» запускает рефинансирование автокредитов по ставке от 7,5% годовых

16:07

Улан-удэнец украл в магазине игрушек пылесос и автомат для сахарной ваты

16:04

KION от МТС представил жителям Бурятии подборку из шести добрых фильмов ко всемирному Дню учителя

16:00

SberPay теперь доступен в «нетмонет»

15:22

В Улан-Удэ открыли памятник погибшим от коронавируса медикам: подробности

15:11

Бурятия отметила Всероссийский день ходьбы

15:01

На Национальном киберполигоне прошли образовательные мероприятия для студентов Сибири и ДФО

14:47

В Улан-Удэ открыли памятник погибшим от коронавируса медикам

14:39

В Улан-Удэ состоится концерт-марафон в поддержку воинов Бурятии, участвующих в СВО

14:33

В улан-удэнских лесах продолжается сбор валежника

14:02

В Народный Хурал поступили документы на назначение Евгении Лудуповой зампредом

13:43

В селе Курумкан к зиме построят спортивную площадку

13:39

Улан-удэнец взял в аренду пылесос и сдал его в скупку

13:33

Мобилизованный личный состав мотострелковой бригады из Бурятии отправился на подготовку

13:26

58 новых функциональных кроватей поступили в Мухоршибирскую ЦРБ в Бурятии

13:07

Росгвардейцы выиграли чемпионат «Динамо» Бурятии по мини-футболу

12:52

В Улан-Удэ состоится юбилейный вечер легенд бурятского балета

12:44

Житель Бурятии обокрал дом и напился в нём

12:31

В Бурятии в селе Курумкан капитально отремонтировали школу

11:46

В Бурятии лжестроитель украл у семейной пары деньги за строительство дома

11:35

В Бурятии задержали 18 человек в федеральном розыске

11:14

Школьники Бурятии могут подать заявку в образовательную программу «Юный филолог (Эдир хэлэ шэнжэлэгшэ)»

11:04

16 новых автобусов выпустили на маршруты Улан-Удэ

10:58

Рослесхоз обсудил реализацию «лесной амнистии» в Бурятии

10:54

Глава Бурятии подписал указ о введении еще одного зампреда

10:47

В Улан-Удэ за год оформили более тысячи земельных участков под гаражами

10:40

На пяти площадках Улан-Удэ развернётся ярмарка «Золотая осень»

10:34

1200 знаков ГТО получат Жители Бурятии

10:22

В Бурятии сотрудник предприятия загрязнил ручей на 300 тысяч рублей

10:11

Правительство России выделило финансирование на выплаты матерям-героиням

09:56

В Бурятии мобилизованные трактористы учатся управлению БМП и танками

09:42

Следком рассказал новые подробности пожара в жилом доме на севере Бурятии

09:33

Жители Бурятии до 7 октября могут бесплатно стерилизовать своих питомцев

09:24

Житель Бурятии отправится на 7 лет в колонию за повторную пьяную езду

09:16

Валенки, ласты для плавания и самокат вернули пассажирам ВСЖД

09:03

03.10.2022

Банк «Открытие» кредитует автодилеров на покупку автомобилей с пробегом

20:43

«Бэлэн буряад хэлэн»: Буряадта олон хүүгэдэй эжы түрэл хэлэнэй яряанай толи зохёогоо

20:30

Улаан-Үдэ хотодо олон хүүгэдэй эжы суранзанхабтаһаханууд дээрэ буряад багахан толи зохёогоо

20:23

В Бурятии военнослужащего осудили за сбор конопли

18:00

В Улан-Удэ завтра мокрый снег, днем до 6 тепла

17:56

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus