Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
7 мая 2024 г.
В Бурятии движение через железнодорожный переезд в селе Нюки перекроют 7 и 8 мая
На железнодорожном переезде в с. Нюки Кабанского района Республики Бурятия (5549 км ВСЖД) 7 и 8 мая 2024 года будут проводиться ремонтные работы.
-
7 мая 2024 г.
В Бурятии жители села пожаловались на плохой асфальт
В Бурятии жители села Багдарин пожаловались на неудовлетворительное состояние дорожного покрытия. По словам сельчан, асфальт на улице Ленина «плывет везде», они интересуются, когда будет произведен ремонт дороги.
-
7 мая 2024 г.
В Бурятии движение через ж/д в посёлке Ильинка ограничат 8 мая
На железнодорожном переезде «Лесобаза» в пос. Ильинка Прибайкальского района Республики Бурятия, 8 мая 2024 года будут проводиться ремонтные работы.
-
7 мая 2024 г.
В Улан-Удэ женщина ушла из дома и исчезла
В Улан-Удэ ищут женщину. 6 мая ушла из дома и не вернулась Бутусина Ольга Николаевна 49 лет.
-
7 мая 2024 г.
В Улан-Удэ обвиняемый пытался сбежать из зала суда
Судебные приставы Бурятии предотвратили побег подсудимого. 6 мая во время оглашения окончательного приговора один из обвиняемых совершил побег из зала суда. Однако, уйти далеко ему не удалось.
Лента новостей
- 07.05.2024
В Бурятии движение через железнодорожный переезд в селе Нюки перекроют 7 и 8 мая
13:58
В Улан-Удэ бдительный менеджер банка спасла женщину от потери четырех миллионов рублей
13:51
В Бурятии жители села пожаловались на плохой асфальт
13:38
В Бурятии движение через ж/д в посёлке Ильинка ограничат 8 мая
12:23
В Улан-Удэ женщина ушла из дома и исчезла
12:11
В Улан-Удэ обвиняемый пытался сбежать из зала суда
11:42
В Бурятии рейсовые автобусы с начала года перевезли 14,6 миллиона человек
11:10
В Бурятии пересчитали бульдозеры и экскаваторы
11:05
Героя из Баргузинского района Бурятии пригласили на инаугурацию президента
10:54
В одном из отдаленных районов Бурятии построили школу и детсад
10:21
В Улан-Удэ выясняют причины хлопков и дыма на одном из предприятий
10:14
Охранник заправки в Улан-Удэ добился зарплаты через прокуратуру
10:06
Житель Бурятии до смерти избил металлическими кусачками брата подруги
09:57
В Бурятии коммунальной организации задолжали 5 миллионов рублей за отопление в школах
09:50
В Муйском районе Бурятии ввели режим ЧС из-за лесных пожаров
09:37
В селе Бурятии работала аптекарь без лицензии
09:29
В Бурятии штурмовику помогли получить выплаты за ранения на СВО
09:26
На участке БАМа в Бурятии завершилось строительство двухпутной вставки
08:56
- 06.05.2024
Краткий зурхай на неделю от настоятеля Курумканского дацана «Гандан Ше Дувлин»
20:53
В Бурятии прошел турнир по мини-футболу
19:27
Депутаты Горсовета Улан-Удэ приняли участие в митинге, посвященному 79-летию со дня победы
18:56
Депутат Народного Хурала принял участие в митинге ко Дню Победы
18:53
В Бурятии вездеход стал причиной пожара у железной дороги и села
18:51
Газовые баллоны вынесли пожарные из горящего кафе в Бурятии
18:44
Какие улицы перекроют в Улан-Удэ в ближайшие дни
18:35
В Улан-Удэ 7 мая перекроют улицу Бабушкина
18:33
Зампред правительства Бурятии принял участие в митинге в честь Дня Победы
18:02
Медведица с медвежатами вышла на кордон к инспекторам Бурятии
17:23
ВТБ: в апреле рост рынка ипотеки в России замедлился
17:00
Благодатный огонь доставили в Улан-Удэ
16:53
В Улан-Удэ 75 водителей оштрафовали за парковку на газоне
16:41
Жителям Бурятии представят романтический балет «Жизель»
16:32
В Улан-Удэ все желающие могут увидеть участок под новую колонию
15:26
В Бурятии назвали самые востребованные виды бизнеса
15:12
На прием в СФР в Бурятии теперь можно попасть онлайн
15:07
В Заиграевском районе горела школа
14:43
Штормовое объявили в Бурятии на 7 мая
14:28
В связи с празднованием Дня Победы изменился график работы СФР в Бурятии
14:08
В Улан-Удэ в праздники можно будет попробовать солдатскую кашу
13:30
Школьников Бурятии приглашают принять участие в конкурсе видеороликов о роли железной дороги в годы войны
13:00
Почти 50 тысяч пассажиров обслужил за месяц аэропорт «Байкал»
13:00
Загрязнение ручья свинокомплексом не подтвердилось в Заиграевском районе Бурятии
12:54
Жителям Бурятии дали советы, как бросить курить
12:35
Жители Бурятии выбрали объекты для благоустройства в 2025 году
12:27
В Бурятию прилетел краснокнижный журавль-красавка
12:18
В Улан-Удэ стал известен график отключения горячей воды
11:58
В Бурятии четверых осужденных поместили в тесную камеру
11:43
ЭкоАльянс не хотел делать перерасчет платы за мусор семье за время их отсутствия в квартире
11:29
В Улан-Удэ состоится премьера документального фильма «Своих не бросаем»
11:19
В Улан-Удэ завтра пройдет генеральная репетиция парада Победы
10:58
В Улан-Удэ из горящей квартиры спасли мужчину
10:49
Жители Бурятии в нацпарке встретили медведя
10:45
В районе Бурятии чиновника оштрафовали за неэффективное использование бюджетных средств
10:37
На тушение лесного пожара в Муйском районе дополнительно направлена группа огнеборцев
10:28
В Бурятии огонь с гаража перекинулся на дом семьи с двумя детьми
10:16
В Улан-Удэ водитель сбил кота и не оставил умирать
10:10
В Бурятии в ДТП пострадали мужчина и девушка
10:02
В Бурятии предпринимательницу оштрафовали за отсутствие лекарств в аптеке
09:57
В Бурятии пьяный мотоциклист врезался в автобус
09:53
Житель Бурятии на самодельном тракторе сбил во дворе супругу
09:41
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 607 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 557
-
Известная общественница Бурятии: «Хочу создать школу, где дети будут счастливы»
3 мая 2024 г.
Просмотров: 858 -
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 635
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции