Маленькой Адисе Гармаевой из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, сегодня, 8 декабря исполнился один год. Улан-удэнцы поздравили малышку и пожелали крепкого здоровья, пишет Восток-Телеинформ.
«Год назад, в этот торжественный день, в нашей семье случилось чудо – родилась ты, наша сладенькая малышка, любимица всех членов семьи! Поздравляем тебя с первым годиком жизни и желаем никогда не болеть! Милая малышка, расти веселой, милой и послушной, расти здоровой и жизнерадостной, умной и смышленой! Оставайся такой же сильной и смелой. Пусть начало твоей жизни будет светлым и беззаботным, ярким и воздушным», - пожелали родители девочки.
Напомним, у Адисы диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше.
Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
