Погода

По Бурятии продолжаются снегопады

Коронавирус: профилактика, новости

38 новых случаев коронавируса выявлено в Бурятии

Лесные пожары

В Улан-Удэ для патрулирования городских лесов создали 13 групп

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии стало больше убийств, вымогательства, браконьерства и незаконных рубок

Зурхай

Зурхай на 17 апреля от настоятеля Курумканского дацана

Парламентское обозрение

В Народном Хурале предлагают перечислять субсидии на ЖКХ не жильцам, а компаниям

Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

Общество 7 Апреля 2021 г., 12:37

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

17 Апреля 2021 г.

Зурхай на 17 апреля от настоятеля Курумканского дацана

Зурхай на 17 апреля от настоятеля Курумканского дацана

16 Апреля 2021 г.

В Минсоцзащиты Бурятии прокомментировали ипотеку для многодетных за счет бюджета

В Минсоцзащиты Бурятии прокомментировали ипотеку для многодетных за счет бюджета

16 Апреля 2021 г.

В Бурятии провели новую жеребьевку по распределению квартир для детей-сирот

В Бурятии провели новую жеребьевку по распределению квартир для детей-сирот

16 Апреля 2021 г.

ЭкоАльянсу грозит новый штраф за невывоз мусора

ЭкоАльянсу грозит новый штраф за невывоз мусора

16 Апреля 2021 г.

Православные Бурятии могут поклониться святыням

Православные Бурятии могут поклониться святыням

Лента новостей
17.04.2021

11:20 Политика и власть

Зампред правительства Бурятии стал президентом ВАРК

11:15 Город

В «сердце» Улан-Удэ прошёл субботник

10:53 Город

В мэрии Улан-Удэ предупредили о запрете выпаса скота в городе

10:50 Общество

Зурхай на 17 апреля от настоятеля Курумканского дацана

10:47 Эко-Новости

В Бурятии тушат лесной пожар

10:40 Здравоохранение

38 новых случаев коронавируса выявлено в Бурятии

16.04.2021

18:45 Город

В Улан-Удэ в строящемся детсаду на Боевой перешли на отделочные работы

17:58 Общество

В Народном Хурале предлагают перечислять субсидии на ЖКХ не жильцам, а компаниям

17:20 Город

В Улан-Удэ из-за ремонта дорог почти на полгода изменят схему движения маршрута № 57

16:45 Погода

По Бурятии продолжаются снегопады

16:18 Культура

В Бурятии объявили о целевом наборе в театр русской драмы

15:55 Эко-Новости

В Бурятии намерены создать 3D модель республики для оценки природных ресурсов

15:47 Общество

В Минсоцзащиты Бурятии прокомментировали ипотеку для многодетных за счет бюджета

15:41 Общество

В Бурятии провели новую жеребьевку по распределению квартир для детей-сирот

15:32 Общество

ЭкоАльянсу грозит новый штраф за невывоз мусора

15:10 Политика и власть

Освоившие «дальневосточный гектар» жители Бурятии смогут получить второй бесплатно

14:33 Общество

Православные Бурятии могут поклониться святыням

13:32 Экономика, бизнес

Пассажиры старше 60 лет смогут путешествовать в купе со скидкой 30 % в апреле и мае

13:26 Здравоохранение

Врач из Хакасии отметила хорошую профилактическую работу против коронавируса в Бурятии

13:10 Общество

В Бурятии с начала года 120 семей стали участниками социального контракта

12:56 Экономика, бизнес

Тимлюйский цементный завод завершил первый квартал с ростом 20%

12:43 Общество

Бурятию включили в туристический сервис RUSSPASS

12:00 Экономика, бизнес

Расписание пассажирских поездов на участке Юрты - Новоильинский ВСЖД изменится с 20 апреля

11:45 Эко-Новости

Школьники восстанавливают популяции деревьев-эндемиков на Байкале

11:30 Экономика, бизнес

В Улан-Удэ частные асфальтобетонные заводы готовы к сезону ремонта дорог

11:20 Общество

Бурятия присоединится к акции «Красная гвоздика»

11:00 Экономика, бизнес

Эксперты: чартерные рейсы привели к удорожанию гостиниц в Бурятии

10:59 Здравоохранение

В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы

10:45 Спорт

Олимпийская чемпионка Ольга Зайцева примет участие в Байкальском лыжном марафоне

10:30 Экономика, бизнес

Бензин внес вклад в рост инфляции в марте в Бурятии



«« Апрель 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
 

Татьяна

20.02.2021

И правильно заставляют! Если эти педагоги такие безответственные люди , гнать их надо из педагогов поганой метлой, пока они не воспитали таких же беответственных подопечных. В очередной раз ковид срывает все маски и надо делать ответственный выбор

Юлия Жамбалова: Педагогов Бурятии принуждают ставить вакцину от коронавируса

Вася

08.02.2021

Посадить все шайку во главе с Жамбаловым. Пусть дальше в камере лет 10 план вранья обсуждают.

В Бурятии свидетели стороны Жамбалова утверждают, что за рулём сидел Пилосян

Система Orphus