Погода

12 апреля: В Улан-Удэ до 7 тепла, отмечается День авиации и космонавтики

Коронавирус: профилактика, новости

Коронавирус в Бурятии: за сутки 45 заболели, 8 выздоровели, двое умерли

Лесные пожары

В 13 лесничествах Бурятии открыт пожароопасный сезон

Дежурная часть. Происшествия

Житель Бурятии убил иностранца на пилораме

Зурхай

Зурхай на 12 апреля от настоятеля Курумканского дацана

Парламентское обозрение

«Содержать нельзя усыплять»: В Народном Хурале решали, что делать с собаками

Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

Общество 7 Апреля 2021 г., 12:37

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

12 Апреля 2021 г.

«Незабываемо»: Дима Билан отдыхает на Байкале

«Незабываемо»: Дима Билан отдыхает на Байкале

12 Апреля 2021 г.

В Бурятии готовятся ко Дню Победы

В Бурятии готовятся ко Дню Победы

12 Апреля 2021 г.

Зурхай на 12 апреля от настоятеля Курумканского дацана

Зурхай на 12 апреля от настоятеля Курумканского дацана

11 Апреля 2021 г.

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

"Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям". (с)

11 Апреля 2021 г.

В Бурятии проверяют мотоциклистов

В Бурятии проверяют мотоциклистов

Лента новостей
12.04.2021

12:02 Здравоохранение

Коронавирус в Бурятии: за сутки 45 заболели, 8 выздоровели, двое умерли

11:11 Эко-Новости

В 13 лесничествах Бурятии открыт пожароопасный сезон

11:07 Экономика, бизнес

В Бурятии с 1 июня станет обязательной маркировка мороженого и сыров

11:02 Происшествия

В Бурятии пожилой водитель устроил аварию и пострадал от инсульта

10:44 Экономика, бизнес

Почти 100 тысяч литров контрафактного алкоголя изъяли в Бурятии в прошлом году

10:41 Общество

«Незабываемо»: Дима Билан отдыхает на Байкале

10:23 Город

В Улан-Удэ в честь дня космонавтики отремонтируют улицу Королева

10:11 Здравоохранение

Малыша, которому иркутский хирург провел срочную операцию, выписали из больницы

09:59 Образование

Общественники требуют построить в Гусиноозерске новую школу взамен 50-летней

09:48 Экономика, бизнес

«Антиконтрафакт»: Жители Бурятии могут сообщить о нелегальной торговле на единую федеральную горячую линию

09:44 Происшествия

В Улан-Удэ мужчина ограбил соседа по гостинице

09:09 Регионы ДФО-СФО

Дальневосточные военные ко Дню Победы ставят в строй раритетную технику

09:02 Общество

В Бурятии готовятся ко Дню Победы

08:47 Происшествия

В Тарбагатайском районе горела трава возле Вознесеновки

08:33 Общество

Зурхай на 12 апреля от настоятеля Курумканского дацана

05:40 Погода

12 апреля: В Улан-Удэ до 7 тепла, отмечается День авиации и космонавтики

11.04.2021

20:53 Общество

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

18:32 Общество

В Бурятии проверяют мотоциклистов

18:04 Здравоохранение

Жители Бурятии продолжают умирать от коронавируса

17:57 Происшествия

В затопленном поселке в Бурятии закончили пилить лед

17:52 Спорт

Прокуратура Бурятии проверяет Минспорта республики

17:44 Политика и власть

Министр имущества Бурятии задекларировала более 6 млн рублей доходов в 2020 году

17:21 Экономика, бизнес

Аэропорт Улан-Удэ 3 недели не может найти грузчиков

17:16 Погода

По Бурятии сохранится холодная погода

14:29 Здравоохранение

Иркутский хирург за спасение новорожденного в Улан-Удэ стал обладателем премии «Человек - Поступок»

10.04.2021

12:48 Погода

В Бурятии завтра холодная ветреная погода

12:43 Происшествия

В Улан-Удэ на мосту автоледи устроила ДТП с участием 4 машин

12:30 Происшествия

В Бурятии год разыскивают 33-летнюю женщину, которая не вернулась с работы

12:21 Общество

Режиссер Солбон Лыгденов посетил колонию в Бурятии и представил осужденным фильм «Булаг- святой источник»

12:06 Общество

Россия может ограничить авиасообщение с Турцией с 12 апреля



«« Апрель 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
 

Татьяна

20.02.2021

И правильно заставляют! Если эти педагоги такие безответственные люди , гнать их надо из педагогов поганой метлой, пока они не воспитали таких же беответственных подопечных. В очередной раз ковид срывает все маски и надо делать ответственный выбор

Юлия Жамбалова: Педагогов Бурятии принуждают ставить вакцину от коронавируса

Вася

08.02.2021

Посадить все шайку во главе с Жамбаловым. Пусть дальше в камере лет 10 план вранья обсуждают.

В Бурятии свидетели стороны Жамбалова утверждают, что за рулём сидел Пилосян

Система Orphus