пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом


Общество 7 апреля 2021 г., 12:37

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

7 июля 2025 г.

В зону СВО прибыли из Бурятии квадрокоптеры

Правительство Бурятии передало очередную партию квадрокоптеров в рамках продолжающейся поддержки военнослужащих, участвующих в специальной военной операции. Техника была передана бойцам с целью улучшения их возможностей в разведке, мониторинге местности и доставке грузов.

7 июля 2025 г.

«Читаэнергосбыт» оштрафовали за долгое восстановление электроэнергии после погашения долга

Госстройжилнадзор Бурятии наложил новый штраф на АО «Читаэнергосбыт». Причина наказания — несоблюдение сроков восстановления подачи электроэнергии после погашения задолженности одним из потребителей.

6 июля 2025 г.

Бастрыкин заинтересовался ужасной дорогой на севере Бурятии

Бастрыкин заинтересовался ужасной дорогой на севере Бурятии

6 июля 2025 г.

Глава Следкома поручил возбудить дело о ненадлежащем благоустройстве Мемориала Победы в Улан-Удэ

Глава Следкома поручил возбудить дело о ненадлежащем благоустройстве Мемориала Победы в Улан-Удэ

6 июля 2025 г.

Улан-удэнка забрала главную корону конкурса «Миссис Азия Россия»

Также все звания вице миссис забрали представительницы Бурятии: первой вице миссис Азия России стала Инна Галсанова, второй вице миссис Лилия Акиева и третьей миссис Азия Россия Наталья Намсараева.

Лента новостей
07.07.2025

В зону СВО прибыли из Бурятии квадрокоптеры

09:43

В Улан-Удэ росгвардейцы задержали грабителя

09:38

В Улан-Удэ мошенники запугали мужчину финансированием терроризма и выманили 400 тысяч рублей

09:33

«Читаэнергосбыт» оштрафовали за долгое восстановление электроэнергии после погашения долга

09:24

Киберпреступники похитили у жителей Бурятии более 1,2 млн рублей за три дня

09:15

В Бурятии за сутки 9 новых возгораний в лесах

09:06

06.07.2025

Бастрыкин заинтересовался ужасной дорогой на севере Бурятии

23:01

Глава Следкома поручил возбудить дело о ненадлежащем благоустройстве Мемориала Победы в Улан-Удэ

22:52

Улан-удэнка забрала главную корону конкурса «Миссис Азия Россия»

18:58

На Байкале в Бурятии неизвестные перекрыли верёвкой дорогу и требуют деньги за проезд

18:40

В районе Бурятии прокурор посетил дома семей с детьми-инвалидами

14:14

Отцы с детьми из Улан-Удэ на великах добрались до Щучьего озера

14:09

Спектакль «Дон Жуан» Буряад театра получил две премии театральных критиков

14:02

Самолёт АН-2 совершил жёсткую посадку в Забайкалье

13:55

Лесники продолжают борьбу с грозовыми пожарами в Бурятии

13:32

Зурхай на сегодня: Хорошо проведут день люди, родившиеся в годы Дракона

10:00

05.07.2025

Жители севера Бурятии восемь лет ждут ремонта трассы от Северобайкальска до села Холодное

17:42

В Улан-Удэ завтра воздух прогреется до +29

17:24

В Бурятии продолжают тушить 13 лесных пожаров

17:05

Глава Бурятии Алексей Цыденов поздравил команду с успехами на «Ёрдынских играх»

16:44

В Бурятии отметили 90-летие первого президента республики Леонида Потапова

16:23

Прокуратура Бурятии заинтересовалась порчей памятника герою ВОВ

16:09

Треть жителей Улан-Удэ увлекаются коллекционированием

14:07

Спасатели эвакуировали на вертолёте мужчину с заимки в Бурятии

13:51

Жители Улан-Удэ требуют узаконить новый удобный пешеходный переход

12:36

Суббота по зурхаю – благоприятный день для торговли и не очень для охоты

10:30

04.07.2025

Глава Бурятии рассказал о ключевых задачах первого форума ректоров России и Монголии

20:01

В Бурятии ожидаются теплые выходные

19:19

В Улан-Удэ проведут квиз на бурятском языке

19:10

Ректоры России и Монголии почтили память участников Великой Отечественной войны

18:58

50 детей нашли на берегу без родителей в Улан-Удэ

18:50

Установили календарь выходных дней на 2026 год: 12 дней новогодних каникул и другие длинные праздники

16:47

В Улан-Удэ прямо на улице сгорел микроавтобус

16:36

Бурятия завоевала «золото» Чемпионата России

16:29

В Улан-Удэ открыли первый в мире зарубежный центр тестирования по монгольскому языку

15:15

«Живем в 21 веке»: Жители Бурятии жалуются на частые отключения света

13:33

27 новых сотрудников Росгвардии в Бурятии пообещали не щадить сил в борьбе с преступностью

13:30

В Улан-Удэ за день отловили двух бродячих собак

13:18

Спасатели Бурятии на вертолете эвакуировали из зимовья больного мужчину

13:10

Житель Бурятии взял грант на открытие своего дела и просто потратил деньги

13:05

Центр «ВОИН» представил просветительский проект «ВОИН.Кино»

13:02

На «Ночь ехора» в Улан-Удэ автобусы будут курсировать до ночи

12:56

В Бурятии прокуратура выявила нарушения у производителя молока

12:44

Рушан Сахбиев: важно научиться видеть плюсы искусственного интеллекта в работе с персоналом

12:19

Три человека пострадали в ДТП в Бурятии

12:13

Водолазы прошли подготовку на Байкале в Бурятии

12:06

«Тропу здоровья» на Верхней Березовке пока строят по графику

11:59

70% жителей Бурятии покупают вещи на маркетплейсах

11:49

На Байкале чуть не унесло лодку с туристами и собакой

11:41

В Бурятии будут судить врача из-за смерти беременной пациентки

11:17

Попавшего в беду дятла спасли пожарные Бурятии

11:11

Жительницу Бурятии отправили в колонию-поселение за поджог СТО

10:59

В Бурятии труженик тыла и ветеран труда отметила 90-летний юбилей

10:53

Школьник из Бурятии выиграл бронзовую медаль на Первенстве России по боксу

10:24

В Бурятии снижается уровень воды в реке Джида

10:19

Осужденные Бурятии на «Сурхарбане» разбивали кости и перетягивали канат

10:03

Житель Бурятии поверил в заработок на инвестициях и потерял почти полмиллиона

09:54

Семь лесных пожаров потушили в Бурятии за сутки

09:30

В Бурятии устранили дефекты на дорогах по гарантии

09:22

03.07.2025

В Бурятии завтра ожидается гроза

18:22



«« Июль 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31