Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
13 мая 2024 г.
Краткий зурхай неделю от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
13 мая, понедельник. Луна, 6 лунное число, день красноватой Коровы, мэнгэ – 3 синие отметины, местоположение (hуудал) – Гора. Благой месяц. День демона Нищеты. Благоприятный день для животноводства, растениеводства, культуры, науки, торговли, судебных и военных дел. Процедуры бальнеотерапии, питьё целебных вод из источников будут весьма эффективны и полезны. Стрижка волос улучшит вид.
-
13 мая 2024 г.
В Бурятии пожилой мужчина ушел из пансионата и пропал
В Бурятии ищут Жарникова Николая Ильича 70 лет. Мужчинаушел 12 мая из пансионата в Мухоршибирском районе и не вернулся.
-
13 мая 2024 г.
Семья Китаевых и Хозеевых из Бурятии вышла в финал конкурса «Это у нас семейное»
Команда из Бурятии вышла в финал российского конкурса «Это у нас семейное» президентской платформы «Россия – страна возможностей». Всего финалистами дальневосточного этапа стали 14 команд, а от Бурятии участвовали в отборе шесть семей.
-
13 мая 2024 г.
Ветеран Афганистана из Бурятии принял участие в параде Победы на Красной площади
Участник боевых действий в Афганистане из Бурятии Сергей Дабаевич Бальчинов поучаствовал в параде Победы на Красной площади в Москве. Он получил пригласительный билет на парад от общественной организации «Офицеры России».
-
13 мая 2024 г.
В микрорайоне Стеклозавод завтра закроют движение через железнодорожный переезд
Движение автотранспортных средств через переезд будет ограничено с 04:00 до 07:00 местного времени.
Лента новостей
- 13.05.2024
Краткий зурхай неделю от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
21:33
В Бурятии пожилой мужчина ушел из пансионата и пропал
21:16
Жителя Бурятии приговорили к году за незаконную вырубку леса
17:45
Житель Бурятии лишился семейного автомобиля за повторную пьяную езду
17:29
На затопленных паводком частях Улан-Удэ сняли режим ЧС
17:16
Синоптики Бурятии озвучили прогноз погоды на три дня
17:10
В центре Улан-Удэ горит бывший стеклозавод
17:02
На севере Бурятии жители пожаловались на скопившийся мусор у Байкала
16:58
Вандалов с площади Революции ищут по видеокамерам в Улан-Удэ
16:55
Более 400 жителей Бурятии заразились ВИЧ-инфекцией в 2023 году
16:46
Хозяйка алабая пыталась оспорить штрафы за нападение собаки на ребенка
16:46
Смертельное ДТП произошло в Бурятии
16:39
В Улан-Удэ пройдёт акция памяти умерших от СПИДа
16:38
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
16:28
В Улан-Удэ полицейские уничтожили более 200 игровых автоматов
16:22
Березовая роща появится в центре Улан-Удэ
16:16
Мэр Улан-Удэ проверил, как приводят в порядок улицу Ялтинскую
15:44
Семья Китаевых и Хозеевых из Бурятии вышла в финал конкурса «Это у нас семейное»
15:30
Ветеран Афганистана из Бурятии принял участие в параде Победы на Красной площади
14:49
В микрорайоне Стеклозавод завтра закроют движение через железнодорожный переезд
14:18
Доверчивая жительница Бурятии перевела мошенникам 600 тысяч рублей
14:07
В Бурятии готовят мультфильм, посвященный 85-летию боев на Халхин-Голе
14:00
В Улан-Удэ закончили ликвидацию порыва трубы и подают горячую воду
13:41
Улан-удэнка отдала более 3 миллионов рублей лже-инвесторам
12:21
В Бурятии лесники привели в порядок любимое место отдыха хоринцев
12:11
Сотрудники Социального фонда в Бурятии будут принимать по видеосвязи
12:06
В Улан-Удэ в Аэропорту произошло ДТП
12:00
Пьяный водитель КАМАЗа в Бурятии насмерть сбил пешехода
11:49
В Бурятии погиб молодой водитель грузовика
11:44
В Бурятии санавиацией женщину с Шумака доставили в больницу Улан-Удэ
11:20
Молодая пара из Улан-Удэ поженилась на выставке «Россия»
10:47
В Бурятии жители села жалуются на опасный мост
10:12
Уволенному сотруднику в Улан-Удэ незаконно выплатили более ста тысяч рублей
09:45
Льготная стерилизация животных проходит до конца мая в Бурятии
09:39
Студенты посадили сосны в улан-удэнском пансионате
09:31
В Бурятии санитарка через прокуратуру добилась получения «северной надбавки»
09:23
Директор аэропорта Улан-Удэ попросил жителей города не выбрасывать мусор в поле
08:55
Зампред правительства Бурятии выразил соболезнования пострадавшим после обстрела жителям Белгорода
08:44
В Муйском районе Бурятии ликвидировали крупный лесной пожар
08:37
- 12.05.2024
Режим повышенной готовности ввели в месте схода селя в Бурятии
21:46
«Чебурашка, группа NLO и бачата»: Фестиваль музыки прошел под открытым небом в Улан-Удэ
15:34
В Улан-Удэ выступила популярная группа NLO
15:17
В Бурятии за вечер произошло 2 землетрясения
14:12
В Бурятии ожидается усиление ветра
13:59
В Улан-Удэ впервые прошли соревнования по силовому экстриму среди пожарных
13:56
Жертвами интернет-преступников в Бурятии стали более 1 тысячи человек
13:51
Улан-удэнка из-за мошенников потеряла «на бирже» более 3,4 миллиона рублей
13:49
Глава Бурятии прокомментировал формирование нового кабинета министров России
13:45
Лесники Бурятии продолжают высаживать деревья в память о погибших солдатах
13:36
Гроза стала причиной лесного пожара в Тункинском районе Бурятии
13:28
В Бурятии нашли мужчину, который на неисправном тягаче поджег траву в Муйском районе
13:23
- 11.05.2024
Пострадавшие от паводка жители Бурятии получат еще денег на ликвидацию последствий
16:58
343 обращения зафиксировали в больнице скорой помощи Улан-Удэ за 8-10 мая
16:56
На площади Советов Улан-Удэ начали устанавливать сезонную зону отдыха
11:45
«Самый необычный сбор»: Улан-удэнцев просят подарить собакам старые кастрюли и миски
11:30
В Бурятии тушат новый лесной пожар в Муйском районе
11:21
В Бурятии спасли 4-летнего ребенка, вдохнувшего деталь от конструктора
08:39
Северное сияние наблюдали в Баргузинском районе Бурятии
08:32
В бурятском улусе открыли детский сад и школу
08:18
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
08:12
-
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
13 мая 2024 г.
Просмотров: 113 -
«Чебурашка, группа NLO и бачата»: Фестиваль музыки прошел под открытым небом в Улан-Удэ
12 мая 2024 г.
Просмотров: 260
-
Известная общественница Бурятии: «Хочу создать школу, где дети будут счастливы»
3 мая 2024 г.
Просмотров: 1051 -
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 770
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции