Погода

5 марта по Бурятии 43 мороза ночью и до минус одного днем

Коронавирус: профилактика, новости

В Улан-Удэ за последние сутки оштрафовали двух маршрутчиков и 4 компании за нарушения антиковидных мер

Туризм в Бурятии

37 сувениров из Бурятии поборются за звание «Туристического сувенира-2020» в Уфе

Дежурная часть. Происшествия

Начальником ОМВД РФ Советскому району Югры стал полицейский из Иволгинского района Бурятии

Зурхай

Бурят-монгольский зурхай на неделю до 9 марта

Парламентское обозрение

Иринчей Матханов о коалиции трех партий: «Будем двигаться в одном направлении»

Здравоохранение | Главное

Минздрав: В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки со СМА

Здравоохранение 9 Февраля 2021 г., 13:53

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.

- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.

Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения.  Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.

- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.

В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».

- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.

Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает.  Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

4 Марта 2021 г.

В Бурятии за сутки заболели коронавирусом менее ста человек

В Бурятии за сутки заболели коронавирусом менее ста человек

4 Марта 2021 г.

В Бурятии закрыли на карантин Селенгинский район

В Бурятии закрыли на карантин Селенгинский район

4 Марта 2021 г.

Врачи оценивают как тяжелое состояние мальчика с огнестрельным ранением в Бурятии

Врачи оценивают как тяжелое состояние мальчика с огнестрельным ранением в Бурятии

4 Марта 2021 г.

В Бурятии увеличат распределение вакцины в Селенгинский район со вспышкой коронавируса

В Бурятии увеличат распределение вакцины в Селенгинский район со вспышкой коронавируса

4 Марта 2021 г.

В Селенгинском районе Бурятии вспышка коронавируса

В Селенгинском районе Бурятии вспышка коронавируса

Лента новостей
04.03.2021

19:16 Политика и власть

Правительство поручило министерствам учесть предложения по инфраструктуре Корсовета ОП РФ по нацпроектам

18:20 Культура

В театре Улан-Удэ поставят спектакль по пьесе 2020 года «Кое-что про йогу»

18:00 Общество

37 сувениров из Бурятии поборются за звание «Туристического сувенира-2020» в Уфе

17:40 Экономика, бизнес

В Забайкальском крае начальство заставило подчиненного поделиться премией

17:19 Общество

Начальником ОМВД РФ Советскому району Югры стал полицейский из Иволгинского района Бурятии

17:16 Политика и власть

В новом правительстве Бурятии назначили зампреда Ивана Альхеева

17:05 Погода

5 марта по Бурятии 43 мороза ночью и до минус одного днем

16:58 Культура

В Улан-Удэ откроется выставка современного искусства

16:55 Происшествия

В Улан-Удэ бывший зэк врезался в дерево и обвинил в этом попутчика

16:51 Общество

Холдинг «РЖД» поздравит женщин с 8 Марта в поездах и на вокзалах

16:45 Город

В Улан-Удэ задумались о строительстве нового комбината школьного питания

16:40 Экономика, бизнес

В Бурятии студенты лесопромышленного колледжа изучают азы капитального ремонта

16:30 Город

В Улан-Удэ за последние сутки оштрафовали двух маршрутчиков и 4 компании за нарушения антиковидных мер

16:20 Экономика, бизнес

В Бурятии на Почту поступило 39 новых автомобилей

16:02 Общество

В Бурятии оштрафуют сельское поселение

15:45 Политика и власть

Президент Татарстана и экс-министр обороны России посетили Улан-Удэнский авиазавод

15:39 Общество

В Бурятии расширяют действие программы «Социальный контракт»

15:30 Город

В Улан-Удэ обновят половину светильников города

15:21 Культура

В Улан-Удэ выбрали председателя Союза театральных деятелей Бурятии

14:40 Общество

Почти 9 тысяч семей Бурятии получили ежемесячную выплату на первенца

14:20 Происшествия

В Забайкальском крае судят преступную группу по ввозу смартфонов через границу

14:00 Общество

В Бурятии снизили процент ставки по «Дальневосточной ипотеке»

13:38 Культура

На сцене оперного театра Улан-Удэ состоялась премьера нового «Князя Игоря»

13:30 Происшествия

В Нижнеангарске мужчина попросил телефон у соседки и сбежал с ним

13:19 Политика и власть

В Бурятии стартовал акселератор проектов управленцев кадрового резерва районов

13:00 Город

Главную новогоднюю ёлку Улан-Удэ переработали на финском аппарате

12:45 Экономика, бизнес

Министр промышленности Бурятии посетил фабрику «Амта»

12:30 Общество

122 молодые семьи Бурятии получили сертификаты на жилье

12:17 Экономика, бизнес

Бурятия купит акции авиакомпании «Аврора» за 10 копеек

12:15 Экономика, бизнес

Провозная способность БАМа и Транссиба достигла 144 млн тонн в 2020 году



«« Март 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 

Татьяна

20.02.2021

И правильно заставляют! Если эти педагоги такие безответственные люди , гнать их надо из педагогов поганой метлой, пока они не воспитали таких же беответственных подопечных. В очередной раз ковид срывает все маски и надо делать ответственный выбор

Юлия Жамбалова: Педагогов Бурятии принуждают ставить вакцину от коронавируса

Вася

08.02.2021

Посадить все шайку во главе с Жамбаловым. Пусть дальше в камере лет 10 план вранья обсуждают.

В Бурятии свидетели стороны Жамбалова утверждают, что за рулём сидел Пилосян

Система Orphus