Здравоохранение | Главное
В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.
- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения. Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.
- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.
В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».
- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.
Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает. Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
21 апреля 2024 г.
Больницы Бурятии получили 30 новых машин
30 автомобилей «Лада Гранта» получили больницы Бурятии. Ключи представителям поликлиник вручил накануне, 20 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов. Приобретение машин стало возможным благодаря федеральному проекту «Модернизация первичного звена здравоохранения» нацпроекта «Здравоохранение», реализуемого по решению президента РФ Владимира Путина.
-
19 апреля 2024 г.
Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии
58 человек обратилось к медикам по поводу укусов клещей в Бурятии. Показатель обращаемости составил 6,1 на 100 тысяч населения, укусы зафиксированы в 14 районах республики и в окрестностях Улан-Удэ.
-
18 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.
-
16 апреля 2024 г.
Для жителей «сотых» кварталов Улан-Удэ строят новую поликлинику
Новый филиал позволит оказывать медицинскую помощь по таким профилям как: педиатрия, терапия, хирургия, неврология, офтальмология, офтальмология, эндокринология, акушерство-гинекология, физиотерапия и другим специальностям
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
Акция «День донорского совершеннолетия» проходит с 15 по 19 апреля в Бурятской республиканской станции переливания крови.
Лента новостей
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
В Улан-Удэ начали реконструкцию стадиона «Забайкалец»
15:23
Жителя Бурятии приговорили к 10 годам колонии за диверсию
15:16
Молодого человека в Бурятии ударило током на крыше поезда
15:06
В Бурятии злостный алиментщик проведет полгода на исправительных работах
14:54
Следком Бурятии: Пьяная мать оставила детей в горящем доме
14:34
Буддийский форум в Бурятии посвятят 260-летию института Пандито Хамбо лам
14:22
В Бурятии сотрудники ГАИ помогли мужчине, которой вез по «встречке» пассажира с инсультом
14:13
Каждый второй улан-удэнец неуверенно оценивает использование нейросетей в работе
14:10
В Бурятии внесли изменения в закон о бесплатной юридической помощи
14:06
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
13:48
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
13:25
К маю могут открыться некоторые бутики в сгоревшем «Гвозде»
13:11
В Бурятии возбуждено уголовное дело по факту смерти трех детей в пожаре
13:04
ВТБ: Спрос на сбережения в юанях растет
13:02
Житель Забайкальского края в Бурятии избил собутыльника и отобрал у него телефон
12:54
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
12:45
На сессии Хурала любительский массовый спорт поддержали законом
12:43
В Бурятии утвердили мировых судей
12:32
Артистка театра «Байкал» даст свой первый сольный концерт
12:32
Шедевры Эрмитажа представят на буддийском форуме в Бурятии
12:16
Три ребенка погибли в пожаре в Бурятии
12:06
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
11:56
В Бурятии пройдет турнир по футболу и волейболу памяти погибших участников СВО
11:52
Сроки нереста назвали в Бурятии
11:42
Улан-Удэнское приборостроительное объединение представило в Москве инновационную разработку
11:30
В Бурятии риелтор присвоила деньги клиента
11:18
В Бурятии стало больше жилья
11:17
В Бурятии участники СВО могут бесплатно получить землю
11:15
Большая часть домов в Бурятии построена из дерева
11:06
В Бурятии с дороги убирают трёхметровые ледяные торосы
10:52
Опоры нового моста установили в Курумканском районе Бурятии
10:48
В центре Улан-Удэ прорвало канализацию
10:42
Звезды передачи «Привет, Андрей!» из Бурятии и Тывы споют на чемпионате страны в Улан-Удэ
10:23
В Бурятии столкнулись «Москвич» и «Тойота», пострадали 3 человека
10:08
В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбила велосипедиста, выезжая с парковки СТО
09:57
Жители Прибайкальского района Бурятии просят построить им мост
09:57
В Бурятии тушат пожар в Курумканском районе
09:48
В Бурятии автоледи без прав лишилась автомобиля, поехав пьяной в магазин
09:44
Участок БАМа в Забайкальском крае стал двухпутным
09:40
Жители Бурятии получили перерасчет за несвоевременный вывоз мусора
09:37
Улан-удэнцы добились переселения из разрушающегося дома
09:36
Жители села Аршан в Бурятии боятся выселения из-за включения в состав ТОРа
09:23
В Улан-Удэ сегодня проходит очередная сессия Народного Хурала
09:05
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 22.04.2024
Прямые рейсы из Бурятии в Китай обсудил в Пекине глава республики
19:02
Портфель рублевых пассивов ВТБ превысил 7 трлн
18:36
Почта России выпустила марку про Байкал
17:31
На Гусином озере спасли рыбаков, которые дрейфовали на льдине
17:22
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 529 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 482
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 967 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 1038
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
