«Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы.
«Сегодня к нам приходили взяла анализ кров и н коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть анализов и забрать уже в пятницу все документы. Мы уже купили билеты на 6 июня, полетим в Москву», - рассказывает мама девочки.
Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».
Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту, а дальше – больше», - уверена мама.
