Общество | Главное
В Народном Хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи аленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие средства решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.
На сессию поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра», сообщает Восток-Телеинформ.
-Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить средства предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, - пояснила Быкова.
Депутат Ковалев сказал, что не против оказания помощи и будет голосовать положительно, но уточнил: ведь оказание медицинской помощи заложено в Конституции, почему же тогда во всех сложных случаях люди вынуждены ходить с протянутой рукой через СМИ и Фонды искать средства?
- В бюджете должно быть закреплено: да, это дорогое лекарство должны покупать за счет бюджета. Чтобы не ходить с протянутой рукой, когда у ребенка не остается времени на решение. Почему не сделать фонд, чтобы оттуда можно было брать деньги на такие случаи?, - поинтересовался депутат.
Быкова ответила, что есть поручение президента РФ Владимира Путина о создании такого фонда для детей со сложными болезнями.
- Но на сегодня мы оказались в ситуации, когда промедление смерти подобно, когда помочь нужно здесь и сейчас, - отметила Быкова и призвала депутатов «в светлые дни Пасхи» «спасти жизнь ребенку».
Игорь Бобков спросил, зачем нужно было создавать именной закон и такую многоходовую конструкцию, ведь есть резервный фонд непредвиденных расходов и не проще ли было взять средства оттуда. Это выступление Быкова оставила без комментариев.
Депутат Ведерников рассказал, что был участником поездки в Москву, где решался вопрос с поиском денег на лечение Адисы и видел надежду в глазах родителей девочки.
- Да, мы должны говорить о системных мерах поддержки, но сейчас нужно спасти жизнь этому маленькому ребенку, - отметил он.
Законопроект на сессии был принят большинством голосов сразу в двух чтениях. Как стало известно корреспонденту ИА Восток-Телеинформ, ждать десяти дней для его вступления в силу не придется – предполагается, что он вступит в силу сразу после того, как будет подписано соглашение между Минсоцзащиты Бурятии и бизнесменом. Суть соглашения в том, что он перечисляет средства НДФЛ в республиканский бюджет, в том числе, для такого целевого использования республикой. Соглашение будет заключено уже в ближайшие дни.
Известно, что первый транш суммы налога Свиблов уже перечислил в республиканский бюджет и его достаточно для оказания финансовой помощи Адисе. Средства поступят на расчетный счет одного из родителей девочки, который, в свою очередь, переведет их Фонду на покупку препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: Инстаграм мамы Адисы
Другие новости
-
24 апреля 2024 г.
Семья из Улан-Удэ за «бесплатную» электроэнергию заплатила свыше 400 тысяч рублей
Желание сэкономить на оплате коммунальных услуг обошлось семье из Улан-Удэ в 413 тысяч рублей
-
24 апреля 2024 г.
В Прибайкальском районе после спада воды открыли движение транспорта
Расчистка ледяных торосов продолжается
-
24 апреля 2024 г.
В районе Бурятии отловили 26 собак и отправили в Улан-Удэ
Все собаки транспортированы в Улан-Удэ и размещены в пункте временного содержание для дальнейших мероприятий
-
24 апреля 2024 г.
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
Президент России 22 апреля подписал Указ о награждении государственными наградами Российской Федерации участников строительства БАМ.
-
24 апреля 2024 г.
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
По словам директора Этномузея, участие в предварительном голосовании будет своеобразной оценкой его работы с избирателями.
Лента новостей
- 24.04.2024
Спортсмен из Бурятии стал чемпионом России по шашкам
13:40
Ремонт коллектора в центре Улан-Удэ продолжается
13:33
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
12:38
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
12:23
Семья из Улан-Удэ за «бесплатную» электроэнергию заплатила свыше 400 тысяч рублей
11:39
Глава Бурятии об идее экологической цивилизации: «Правильный подход»
11:35
В Прибайкальском районе после спада воды открыли движение транспорта
11:30
В районе Бурятии отловили 26 собак и отправили в Улан-Удэ
11:25
В Улан-Удэ водитель без прав устроил смертельное ДТП
11:12
Минприроды Бурятии с нарушением заключило контракты почти на 2 миллиона рублей
10:57
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
10:51
Опрос ВТБ: системой быстрых платежей для переводов пользуются 70% дальневосточников
10:46
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
10:43
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
10:29
Глава Джидинского района получил представление прокуратуры
10:23
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
10:16
«Рай для Плюшкина»: Улан-удэнцы пожаловались на 30-летнюю свалку
10:07
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
09:57
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
09:43
В МЧС Бурятии назвали причину пожара, в котором погибли трое детей
09:35
Мецената и коллекционера Льва Бардамова из Бурятии отметили за популяризацию культуры на Дальнем Востоке
09:34
В Улан-Удэ мужчина упал с мотоцикла и получил травмы
09:24
В Бурятии в ДТП пострадали три человека
09:20
Врио спикера Народного Хурала прокомментировал итоги сессии
09:11
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
08:02
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
В Улан-Удэ начали реконструкцию стадиона «Забайкалец»
15:23
Жителя Бурятии приговорили к 10 годам колонии за диверсию
15:16
Молодого человека в Бурятии ударило током на крыше поезда
15:06
В Бурятии злостный алиментщик проведет полгода на исправительных работах
14:54
Следком Бурятии: Пьяная мать оставила детей в горящем доме
14:34
Буддийский форум в Бурятии посвятят 260-летию института Пандито Хамбо лам
14:22
В Бурятии сотрудники ГАИ помогли мужчине, которой вез по «встречке» пассажира с инсультом
14:13
Каждый второй улан-удэнец неуверенно оценивает использование нейросетей в работе
14:10
В Бурятии внесли изменения в закон о бесплатной юридической помощи
14:06
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
13:48
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
13:25
К маю могут открыться некоторые бутики в сгоревшем «Гвозде»
13:11
В Бурятии возбуждено уголовное дело по факту смерти трех детей в пожаре
13:04
ВТБ: Спрос на сбережения в юанях растет
13:02
Житель Забайкальского края в Бурятии избил собутыльника и отобрал у него телефон
12:54
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
12:45
На сессии Хурала любительский массовый спорт поддержали законом
12:43
В Бурятии утвердили мировых судей
12:32
Артистка театра «Байкал» даст свой первый сольный концерт
12:32
Шедевры Эрмитажа представят на буддийском форуме в Бурятии
12:16
Три ребенка погибли в пожаре в Бурятии
12:06
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
11:56
В Бурятии пройдет турнир по футболу и волейболу памяти погибших участников СВО
11:52
-
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 78 -
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 545
-
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 83 -
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 987
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
