пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

На сессии Хурала решили вопрос о помощи Адисе


Общество 27 апреля 2021 г., 15:05

В Народном Хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи аленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие средства решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.

На сессию поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра», сообщает Восток-Телеинформ.

-Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить средства предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, - пояснила Быкова.

Депутат Ковалев сказал, что не против оказания помощи и будет голосовать положительно, но уточнил: ведь оказание медицинской помощи заложено в Конституции, почему же тогда во всех сложных случаях люди вынуждены ходить с протянутой рукой через СМИ и Фонды искать средства?  

- В бюджете должно быть закреплено: да, это дорогое лекарство должны покупать за счет бюджета. Чтобы не ходить с протянутой рукой, когда у ребенка не остается времени на решение. Почему не сделать фонд, чтобы оттуда можно было брать деньги на такие случаи?, - поинтересовался депутат.  

Быкова ответила, что есть поручение президента РФ Владимира Путина о создании такого фонда для детей со сложными болезнями.

- Но на сегодня мы оказались в ситуации, когда промедление смерти подобно, когда помочь нужно здесь и сейчас, - отметила Быкова и призвала депутатов «в светлые дни Пасхи» «спасти жизнь ребенку».

Игорь Бобков спросил, зачем нужно было создавать именной закон и такую многоходовую конструкцию, ведь есть резервный фонд непредвиденных расходов и не проще ли было взять средства оттуда. Это выступление Быкова оставила без комментариев.

Депутат Ведерников рассказал, что был участником поездки в Москву, где решался вопрос с поиском денег на лечение Адисы и видел надежду в глазах родителей девочки.

- Да, мы должны говорить о системных мерах поддержки, но сейчас нужно спасти жизнь этому маленькому ребенку, - отметил он.

Законопроект на сессии был принят большинством голосов сразу в двух чтениях. Как стало известно корреспонденту ИА Восток-Телеинформ, ждать десяти дней для его вступления в силу не придется – предполагается, что он вступит в силу сразу после того, как будет подписано соглашение между Минсоцзащиты Бурятии и бизнесменом. Суть соглашения в том, что он перечисляет средства НДФЛ в республиканский бюджет, в том числе, для такого целевого использования республикой. Соглашение будет заключено уже в ближайшие дни.

Известно, что первый транш суммы налога Свиблов уже перечислил в республиканский бюджет и его достаточно для оказания финансовой помощи Адисе. Средства поступят на расчетный счет одного из родителей девочки, который, в свою очередь, переведет их Фонду на покупку препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: Инстаграм мамы Адисы

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

15 июля 2025 г.

Певец из Бурятии стал заслуженным артистом Тывы

Певец и блогер из Бурятии Ринчин Дашицыренов получил звание заслуженного артиста Республики Тыва.

15 июля 2025 г.

Первую гостиницу для животных открыли в Бурятии

Выпускница факультета ветеринарной медицины БГСХА Ирина Шарапова запустила проект «Гостиничный сервис для мелких домашних животных с центром фитотерапии». В 2024 году она одержала победу в конкурсе «Студенческий стартап».

15 июля 2025 г.

В Бурятии за неделю появилось на свет более 100 малышей

107 малышей родились в республиканском перинатальном центре Бурятии за неделю. Врачи приняли роды у 104 женщин: на свет появились 53 мальчика и 54 девочки, в том числе 3 двойни.

15 июля 2025 г.

Жители Бурятии, пострадавшие на производстве, получили автомобили

Жители Бурятии, которые ранее пострадали на производстве, получили автомобили от Отделения СФР по Бурятии. Всего региональное машины вручили шести жителям Бурятии.

15 июля 2025 г.

В соцсетях выбрали имя для дальневсточного леопарда

ВТБ провел конкурс на самое оригинальное имя для котёнка дальневосточного леопарда. Девочка, которой чуть больше 1,5 лет, получила имя Сиерра. Участники конкурса в соцсетях предложили более 2000 вариантов имён, пять из которых вошли в шорт-лист голосования, а их авторы получили призы от ВТБ и национального парка «Земля леопарда» (Владивосток). В финальном голосовании приняло участие более 15 тысяч человек.

Лента новостей
15.07.2025

Новые случаи завоза кори из Монголии зарегистрированы в Бурятии

18:37

Режим ЧС из-за засухи ввели в Курумканском районе Бурятии

17:47

В Бурятии мужчина избил бывшую подругу до полусмерти

17:27

На ВСЖД выросли перевозки контейнеров

16:47

Певец из Бурятии стал заслуженным артистом Тывы

16:13

Житель Бурятии покоряет бойцовский мир

15:57

Первую гостиницу для животных открыли в Бурятии

15:47

В Бурятии за неделю появилось на свет более 100 малышей

15:14

Жители Бурятии, пострадавшие на производстве, получили автомобили

14:33

Сенатор от Бурятии рассказал о подготовке закона об охране Байкала ко второму чтению

14:33

В соцсетях выбрали имя для дальневсточного леопарда

14:17

Часть жителей Улан-Удэ скучает по работе в отпуске

14:14

«История мужества»: В Бурятии показали, как ветераны СВО с ранениями преодолевают себя и побеждают в спорте

13:43

В Бурятии завтра местами дожди и град, днем до +30

13:09

В Бурятии на два дня закроют железнодорожный переезд в п. Саратовка

12:26

«ТимлюйЦемент» участвует в федеральном проекте

11:33

Cемь мостов отремонтировали на севере Бурятии

11:25

Норка, кролик и шиншилла путешествовали по ВСЖД в 2025 году

10:53

На Байкале впервые пройдет музыкальный фестиваль под открытым небом

10:51

Трехлетний ребенок выпал из окна в Улан-Удэ

10:40

Дроппер из Архангельской области должен вернуть пенсионерке из Бурятии 360 тысяч рублей

10:30

В Улан-Удэ рассказали, сколько потратят на обновление электросетей

10:25

Бурятский комик и актер принял участие в новом шоу на ТНТ

10:19

Военные в Бурятии стреляли по беспилотникам

10:09

В Бурятии немного выросли зарплаты

09:47

В Бурятии за сутки поймали больше 20 нетрезвых водителей

09:39

Глава Бурятии назвал ситуацию с лесными пожарами стабильной

09:30

В Улан-Удэ горела крыша железнодорожного вокзала

09:23

Спецназовцы Бурятии поделились своим рецептом бухлера

09:16

Из Улан-Удэ осенью запустят авиарейсы на остров Хайнань

09:04

В Улан-Удэ планируют капитально отремонтировать почти 8 тысяч километров теплосетей

09:01

14.07.2025

Болельщики «Спартака» из Бурятии подарили МакSим книгу о Байкале

17:35

Рушан Сахбиев: Мы видим, что в ИРНИТУ наука не ради науки – она нацелена на практическое использование

17:19

Жители одной из улиц Улан-Удэ из-за затянувшегося ремонта остались без горячей воды

17:14

Почти 4 тысячи жителей Улан-Удэ пожаловались на частые отключения света

16:56

Певица МакSим посетила Иволгинский дацан

16:53

Рушан Сахбиев: Сделать нашу цифровую среду более безопасной, законной, надежной и победить киберпреступность можно только общими усилиями

16:32

В Бурятии фельдшер стал инвалидом, переболев коронавирусом

16:20

Два подростка в Улан-Удэ украли 15 дезодорантов

16:03

В Улан-Удэ проверяют отремонтированные по нацпроекту дороги

16:00

83% жителей Улан-Удэ готовы отказаться от пластиковой посуды

15:57

Госинспектор в Бурятии собрал целый грузовик мусора

15:55

Певец Dose из Казахстана о фестивале «Голос кочевников»: «Здесь чувствую что-то свое»

15:48

Участников ралли «Шёлковый путь» встречают в Бурятии

15:38

У наркомана в Бурятии отобрали водительские права

14:58

В Улан-Удэ закроют еще одну неэффективную котельную

14:49

У жительницы Бурятии отобрали автомобиль, на котором она любила ездить пьяной

14:48

6 из 10 жителей Улан-Удэ поддерживают выплату молодым родителям двух детей на погашение ипотеки

13:44

Ветераны СВО из Бурятии привезли 14 медалей «Кубка Защитников Отечества»

13:33

В Улан-Удэ предпринимателей и жителей частных домов просят скосить траву

12:42

Президент Паралимпийского комитета России приехал в Бурятию

12:30

Росгвардейцы на берегу Уды поймали закладчика наркотиков

11:42

В школе и детском саду Бурятии нашли много грубых санитарных нарушений

11:04

Улан-удэнская компания заплатила полумиллионный штраф за взятку

10:41

В Улан-Удэ водитель без прав врезался в две машины перед пешеходным переходом

10:23

В Улан-Удэ автоледи сбила мужчину на мопеде, который позже скончался в больнице

10:11

На «кольце» в 20а квартале Улан-Удэ предложили установить светофоры

10:03

13.07.2025

Завтра в Улан-Удэ будет тепло и без осадков

21:19

Лидер «Крематория» о Голосе кочевников: «Люблю фестивали с традициями»

21:15

Следком заинтересовался двумя опасными мостами в Бурятии

21:08



«« Июль 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 

Подробности

Интервью

Интернет-конференции