В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.
- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения. Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.
- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.
В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».
- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.
Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает. Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
