пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Здравоохранение | Главное

Совет Федерации: Родители детей с орфанными заболеваниями должны получать поддержку из федерального бюджета


Здравоохранение 12 октября 2017 г., 10:18

Сенатор принял участие в заседании «круглого стола» по вопросам развития здравоохранения в России на ближайшие годы. По словам председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игоря Каграманяна, первичная медицинская помощь, лекарственное обеспечение и финансирование подготовки медицинских кадров – три приоритетных направления, которые необходимо учитывать при подготовке поправок ко второму чтению законопроектов о федеральном бюджете и бюджете Федерального фонда ОМС на 2018–2020 годы.

Говоря о финансировании лекарственного обеспечения, Игорь Каграманян напомнил, что по инициативе председателя СФ Валентины Матвиенко был разработан законопроект, который предполагает выделение ресурсов на закупку препаратов для больных орфанными заболеваниями из федерального бюджета. «Мы пытаемся сделать так, чтобы родители детей с такими заболеваниями имели возможность получать поддержку, в том числе, из федерального бюджета. Обязанность государства — обеспечивать лекарствами наших граждан», - подчеркнул законодатель.

Игорь Каграманян заявил о необходимости увеличить средства бюджета на централизованную закупку лекарств, предназначенных для лечения особо редких заболеваний. «В проекте нового бюджета Российской Федерации на 2018–2020 годы расходы на лечение орфанных заболеваний, по нашему мнению, должны быть увеличены уже в 2018 году», - считает сенатор.

Как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 8,5 миллионов рублей выделено в Бурятии с начала года на обеспечение специализированными продуктами питания детей с редкими заболеваниями. Сумма полностью закрыла потребность региона по это статье расходов.

Справка: Орфанными заболеваниями являются очень редкие болезни, их другое название  «сиротские болезни». Подобных редких патологий насчитывается около семи тысяч, но встречаются они у одного человека из двух тысяч. В России орфанным заболеванием считается то, которое встречается с частотою 10 случаев на 100 тысяч человек. Перечень редких болезней содержится в приказе по орфанным заболеваниям, изданном правительством в 2012 году. Всего в этом списке 230 болезней - нефротический синдром, синдром ломкой X-хромосомы, синдром Ангельмана, синдром кошачьего крика, синдром Лежена, синдром Вильямса и так далее.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

29 мая 2025 г.

В Бурятии прокуратура помогла детям-инвалидам получить жизненно важный препарат

Прокуратура Закаменского района выявила нарушение прав трех детей-инвалидов с ювенильным полиартритом на получение препарата «Метотрексат» и обеспечила их выдачу под дальнейшим контролем.

28 мая 2025 г.

Более тысячи жителей Бурятии покусали клещи: главный санврач призывает к осторожности

чаще всего укусы происходят в населенных пунктах, в том числе на собственных приусадебных участках, а также при заносе клещей домашними животными.

28 мая 2025 г.

Житель Бурятии украл средства реабилитации для инвалидов

Гражданин, осуществлявший поставку ТСР в рамках государственных контрактов, незаконно присвоил данное имущество, причинив Российской Федерации ущерб на сумму свыше 165 тысяч рублей

27 мая 2025 г.

Врача, спасшего тонущих людей, наградили медалью «Алдара Цыденжапова»

Врач по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению РКБ им. Н.А. Семашко Зоригто Балханов удостоен медалью «Алдара Цыденжапова» за спасение тонущих. В конце марта этого года он спас женщину с ребенком, которые переходили по льду реки и внезапно провалились.

23 мая 2025 г.

У 74 жителей Бурятии за год выявили рак щитовидки

В Бурятии за 2024 год у 74 жителей обнаружили рак щитовидной железы. Согласно статистике, число подобных диагнозов снизилось - в 2023 году было выявлено 119 человек с этим диагнозом.

Лента новостей
01.06.2025

В Бурятии увеличилось производство мяса и картофеля, упали показатели по зерну

12:55

Импортозамещение в Бурятии обсудят в Народном Хурале

10:34

31.05.2025

В Бурятии на 1 июня обещают сильный ветер, грозы, заморозки, мокрый снег и дождь

21:23

Арестовали члена совета директоров ТГК-14 Виктора Мясника

17:59

Депутат Хурала Бурятии вступился за медведей из Этнографического музея

17:44

Гостевые дома на Байкале будут выводить из тени кнутом и пряником

16:33

Улан-Удэ продолжает уходить под землю

16:08

Мамай завалило снегом в Бурятии

16:04

Бурятия – лидер в ДФО по поддержке нацпроекта «Туризм и индустрия гостеприимства»

12:35

Субсидии на модульные отели помогли легализовать турбизнес в Бурятии

12:25

Полтора миллиона рублей выделили на господдержку в сфере АПК в Бурятии

11:45

О Центре креативных индустрий рассказал министр промышленности Денис Гармаев

10:17

В Бурятии выясняют, куда делась картошка из Монголии

10:06

Стрижка волос умножит скот или собственность: краткий зурхай на сегодня

06:00

30.05.2025

Почему в Бурятии стало мало овец и кто увозит мясо в Дагестан, обсудили в Народном Хурале

20:42

ВТБ отчитался о прибыли за январь-апрель

20:05

В двух районах Бурятии ожидается высокий класс пожарной опасности

19:01

Погода на три дня: В Бурятии ожидаются заморозки, ветер и мокрый снег

18:01

Прописка и собственность: правила оплаты за мусор, если у вас несколько квартир

17:49

ВТБ ожидает сохранения ставки ЦБ на уровне 21%

17:44

Черт знает где пока что чертово колесо в сотых микрорайонах Улан-Удэ

17:11

Житель Монголии незаконно пытался привезти в Бурятию более 6 миллионов рублей

17:07

Самозанятых в Бурятии будут просить оформить ИП

16:45

Житель Бурятии накоптил сала на 20 тысяч штрафа

16:35

Житель Бурятии вырубил 4 сосны и лишился своего автомобиля

16:35

Улан-удэнцы снова останутся без горячей воды

16:19

В Бурятии остановили более тысячи животных без документов

16:13

Поддержка инновационных компаний – один из приоритетов господдержки в Бурятии

16:04

Уроженец Бурятии представил свои разработки Дмитрию Медведеву

16:00

О господдержке социального бизнеса рассказал новый министр промышленности Бурятии

15:57

Бизнесмены-получатели субсидий стали платить больше налогов

15:46

В Бурятии стало меньше юридических лиц, но больше ИП

15:25

Фотоловушки зафиксировали жителей Улан-Удэ, которые выкинули мусор в лесу

15:14

В Улан-Удэ задержали организатора незаконных азартных игр

15:06

В Бурятии детские лагеря на особом контроле этим летом из-за лесных пожаров

15:00

В Улан-Удэ студентка стала подставным директором и заработала штраф в 100 тысяч

14:54

Мэр Улан-Удэ: «Подготовка к зиме под контролем, работаем с ТГК-14»

14:50

9% жителей Улан-Удэ не желают, чтобы их дети работали дворниками

14:42

Ветераны СВО представят Бурятию на соревнованиях в ДФО на призы президента

13:43

В районе Бурятии разрушился мост и отрезал от мира 9 домов

13:31

Глава Бурятии принял участие в форуме креативных индустрий в Якутске

13:21

В Бурятии прогнозируется усиление ветра

13:10

В Народном Хурале оценили эффективность выделения бюджетных средств на господдержку

12:46

Мир на ладошке: 10 добрых историй ко Дню защиты детей

12:45

В Кяхте похитили более 5 миллионов рублей при строительстве дома культуры

12:37

Две операции по лечению ретинопатии недоношенных провели в Бурятии с начала года

12:31

В Бурятии запретят майнинг

11:59

На помощь огнеборцам Бурятии прибыли 50 человек из Иркутской области

11:54

Мошенники обманули жительницу Улан-Удэ под видом дочери

11:46

«Ростелеком» построил базовую станцию в селе Красный Яр Бурятии

11:23

Школьница из Бурятии спасла соседей от пожара

11:18

Теплый пол едва не уничтожил жильё жительницы Бурятии

11:15

В Кении рассказали о Байкале

11:02

Глава Бурятии поздравил Детскую больницу с 25-летием

10:47

Реконструкция тепломагистрали № 2 продолжается в Улан-Удэ

10:39

В Бурятии обсудили меры по борьбе с незаконным оборотом оружия

10:29

В Бурятии рассказали об основных причинах домашнего насилия в семьях

10:02

В Улан-Удэ школьница поверила в выигрыш и перевела мошенникам более 20 тысяч

09:53

Совладельцев ТГК-14 задержали по подозрению в особо крупном мошенничестве

09:46

Бурятия сегодня празднует 102-й день рождения

09:36



«« Июнь 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
 
 
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30