пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Поиск по тегу "Золгенсма"
Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Крошка Адиса из Улан-Удэ делает первые шаги

... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. В целом, благодаря помощи жителей Улан-Удэ, всей Бурятии и других регионов страны на спасительный укол стоимостью 160 млн удалось собрать около 40 млн рублей. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя ...

04 июля 2022, 13:14


Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители

... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так ...

25 января 2022, 08:27


Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве

... июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных сетях и рассказали о самочувствии девочки. Напомним, в Москве Адиса 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, пишет  Восток-Телеинформ.  По словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Как рассказала Дарима Гармаева, в Москве после сдачи анализов ...

13 июля 2021, 12:30


Адиса из Бурятии получила долгожданный укол Золгенсмы

Полугодовалая Адиса Гармаева из Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в начале июня девочка с родителями прилетела в Москву для госпитализации в Национальный ...

24 июня 2021, 08:21


Адису со СМА из Бурятии привезли в Москву

... немного покапризничала.   На днях госпитализируется в НЦЗД (Национальный медицинский иссле­довательский центр Здоровья Детей Минздрава России, - ред.), - написала она в своем аккаунте. - Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата Золгенсма. Будем в Москве вдвоём, сколько это времени займёт, мы не знаем, точной даты нет. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – ...

06 июня 2021, 17:38


Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии

... составляют 157 млн тонн полиметаллических руд. Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 11 апреля стало известно, что для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли  недостающие деньги на лекарство . Тогда семья собирала 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма, было собрано более 40 миллионов рублей с помощью неравнодушных людей. Родители Адисы Дарима и Арсалан Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии. Затем уже в Москве глава с семьей Гармаевых встретились с мажоритарным акционером проекта ...

22 апреля 2021, 14:24


В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы

Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Главой Бурятии Алексеем Цыденовым решен вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Золгенсма стоимостью 160 миллионов рублей для Адисы Гармаевой, страдающей врожденной спинальной мышечной атрофией. Благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 миллиона рублей, остальную сумму внесут ...

16 апреля 2021, 10:59



Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Лента новостей
18.04.2024

Алексей Цыденов поблагодарил Социальный фонд Бурятии за работу

18:19

В Бурятии завтра потеплеет до +17

18:03

Обновленный центр «Барс» открыли на Комушке в Улан-Удэ

17:36

На границе Бурятии с Монголией за сутки пресекли насколько нарушений при перевозке продукции

17:24

В Бурятии горит ферма, есть угроза взрыва нефтепродуктов и погибший

17:23

Участники автопробега «Автомобили и мотоциклы на службе правопорядка в СССР» побывали в Улан-Удэ

17:02

Сын бывшего спикера Народного Хурала Бурятии объявлен в международный розыск

16:57

На ж/д переездах ВСЖД с начала года зафиксировано 140 нарушений правил дорожного движения

16:46

В Бурятии выясняют сумму ущерба от паводков

16:31

За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей

16:24

Бурятские бизнесмены вошли в число победителей премии Сбера

16:11

В Бурятии началась подготовка к строительству второго Северомуйского тоннеля

15:47

В Улан-Удэ стартует федеральный проект «Чистый воздух»

15:34

В Бурятии инспекторы нашли незаконный слив бытовых отходов на особо охраняемой природной территории

15:26

Уровень воды на Селенге в Бурятии снижается

15:04

Лесникам Бурятии закупили квадроциклы

15:00

В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза

14:37

В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов

13:55

Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков

13:35

В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории

13:29

Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»

13:14

В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами

13:13

В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба

13:07

ВТБ тестирует собственную метавселенную

13:05

Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии

13:04

Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания

12:47

В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности

12:07

Мошенники начали обманывать предпенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда

11:56

На федеральных трассах Бурятии мониторят паводковую ситуацию

11:37

В Бурятии односельчане помогли сдержать пожар в жилом доме

10:58

Городские спасатели вакцинировались от клещей

10:39

Молодогвардейцы Бурятии в очередной раз помогли в плетении масксетей

10:01

Один природный пожар ликвидировали за сутки в Бурятии

09:46

Памятники Улан-Удэ моют после зимы

09:42

Житель Бурятии, убираясь на чердаке покойного отца, нашёл ружьё

09:31

В Еравнинском районе Бурятии капитально отремонтируют старый мост, который служит единственным заездом в село

09:24

Церемония гашения марки «50 лет БАМу» прошла в Иркутске

09:17

В Бурятии наказали коммерческую организацию за принятого на работу бывшего госслужащего

09:09

Движение поездов началось на трех объектах БАМа в Иркутской области и Бурятии

09:07

На Улан-Удэстройзаказчик завели дело за оплату невыполненного контракта по реконструкции Усадьбы Голдобина

09:06

Жителя Бурятии отправили в колонию за неуплату алиментов

09:04

В Бурятии перевернулась иномарка, пострадал подросток

09:03

В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбил на переходе женщину

08:57

17.04.2024

Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале

20:34

До конца недели закончат поставки зерна из Бурятии в Монголию

20:28

Жители Верхней Иволги будут с комфортом добираться до школы, детсада и дома культуры

20:08

Почему в Бурятии наращивают площади масличных культур, рассказал Галсан Дареев

19:55

Около 1000 школьников Бурятии определились с выбором профессии на ярмарке трудоустройства

19:02

ВТБ: Россияне увеличили траты на здоровье и спорт на 20%

18:34

Более 500 жителей Бурятии получили льготные путевки в санаторий

18:06

ВТБ назвал регионы-лидеры по числу дистанционных сделок с ипотекой

18:01

Приставы Бурятии отправили обратно на родину 67 нелегальных мигрантов

18:00

Жителей Улан-Удэ приглашают на Зелёный марафон

17:50

Ситуация с паводком в Улан-Удэ стабилизовалась - мэрия

17:33

Более 60 семей в Улан-Удэ получили новые квартиры для переселения из центра

17:13

В Бурятии Селенга подтопила более 200 домов и 500 участков

16:25

Почти 3 тысячи улан-удэнцев приняли участие в месячнике чистоты

15:58

В Бурятии стали известны подробности гибели 8-летнего мальчика

15:43

Уроки безопасного поведения на магистрали для школьников Бурятии проводят на ВСЖД

15:28

Прокуратура Бурятии организовала проверку по факту гибели 8-летнего ребенка

15:20