Отсортировано по релевантности | Сортировать по дате

Крошка Адиса из Улан-Удэ делает первые шаги

«Наша девочка приехала вместе с родителями на реабилитацию, показала свои последние достижения. Адиса пытается ходить и уже вовсю догоняет своих ровесников», - поделились в полпредстве. Крошка Адиса Гармаева из Улан-Удэ, получившая самый дорогой укол в мире, делает первые шаги. Успехами малышки поделились в полномочном представительстве Бурятии ...

04 июля 2022, 13:14

---

Крошка Адиса и её родители поздравили улан-удэнцев с днем города

С наступающим Днем города жителей Улан-Удэ поздравила 1,5-годовалая Адиса и ее родители Дарима и Арсалан Гармаевы. На видео, которое прислала семья, малышка улыбается, уверенно держит голову, смотрит в камеру и передает всем привет. С наступающим Днем города жителей Улан-Удэ поздравила 1,5-годовалая Адиса и ее родители ...

16 июня 2022, 19:50

---

Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители

Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители Родители маленькой Адисы Гармаевой делятся успехами своей дочери. Через семь месяцев после укола Золгенсмы она научилась сидеть чуть больше минуты, переворачиваться в обе стороны, поднимать ...

25 января 2022, 08:27

---

Адисе из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, исполнился один год

... дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство,...

08 декабря 2021, 11:32

---

Адиса из Бурятии со СМА получила первую медаль после реабилитации в Москве

Адиса из Бурятии со СМА получила первую медаль после реабилитации в Москве Адиса Гармаева из Бурятии со СМА получила свой первый диплом и медаль после прохождения реабилитации. Об этом сообщили родители девочки в Инстаграме сегодня, 17 октября. «Прошли ...

17 октября 2021, 16:43

---

Адиса из Бурятии прилетела на плановую госпитализацию в Москву

Адиса из Бурятии прилетела на плановую госпитализацию в Москву Адиса Гармаева вместе с родителями улетала в Москву на плановую госпитализацию. Там её ждет обследование. По словам родителей малышки, перелёт она перенесла хорошо, пишет Восток-Телеинформ ...

20 сентября 2021, 12:29

---

Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве

Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве Маленькая Адиса Гармаева вернулась домой после лечения в Москве. Вчера утром, 12 июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир ...

13 июля 2021, 12:30

---

Королева Великобритании пожелала Адисе из Бурятии успешно пройти лечение

Королева Великобритании Елизавета Вторая пожелала успешно пройти лечение маленькой Адисе из Бурятии. Письмо волонтёру в Англии, уроженке республики, Татьяне О’Коннор написала фрейлина Ее Величества Сюзан Хасси, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на аккаунт Адисы в Инстаграме. Королева Великобритании Елизавета Вторая пожелала успешно пройти лечение маленькой Адисе из Бурятии. Письмо волонтёру в Англии, уроженке республики, Татьяне О’Коннор написала фрейлина Ее Величества Сюзан Хасси, пишет...

10 июня 2021, 08:39

---

Родители Адисы купили билеты в Москву на «укол жизни»

... Москву», - рассказывает мама девочки. Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра». Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно ...

02 июня 2021, 16:26

---

Семье маленькой Адисы из Улан-Удэ перевели деньги на самое дорогое лекарство в мире

Семье маленькой Адисы из Улан-Удэ перевели деньги на самое дорогое лекарство в мире Семья Адисы Гармаевой, которая страдает спинальной мышечной атрофией, перевели средства из республиканского бюджета. Об этом сообщила мама девочки в прямом эфире сети Инстаграм. Она рассказала, с какими сложностями пришлось столкнуться, чтобы перевести средства на счет благотворительного фонда «География добра». -Мы точно не знали, - говорит он, - какого числа это произойдёт, просто ждали. Нам нужно...

28 мая 2021, 17:08

---

Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии

Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии Совладелец Highland Gold Владислав Свиблов встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается освоением Озерного месторождения полиметаллических руд. Об этом « Интерфаксу » сообщил представитель бизнесмена. Свиблов зарегистрировался в Еравнинском районе республики. За 2020 год налог на доходы физлиц (НДФЛ) он заплатит в консолидированный бюджет Бурятии. - Часть налога - 2% - пойдет в бюджет поселка Озерный, 33% - в бюджет...

22 апреля 2021, 14:24

---

В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы

... испытания которого еще продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся Минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании - производителя Новартис Генные Терапии. Пока идет такая подготовительная работа, Адиса госпитализирована в ДРКБ для введения очередной дозы Спинразы, отметили в Минздраве. - Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Планируется перевод в федеральный медицинский ...

16 апреля 2021, 10:59

---

В правительстве Бурятии рассказали подробности о деньгах для Адисы

Родители Адисы не могут поверить в случившееся. Поездку в Москву и сопровождение в столице обеспечило региональное отделение партии «Единая Россия». Сегодня утром семья вернулась в республику. В правительстве Бурятии рассказали подробности о деньгах для Адисы  - о том, что удалось найти недостающую сумму для лечения маленькой девочки со СМА ранее сообщил в своем инстаграме глава Бурятии Алексей Цыденов. Накануне, в воскресенье он встретился в Москве с мажоритарным акционером проекта строительства...

12 апреля 2021, 15:27

---

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

"Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям". (с) «Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали...

11 апреля 2021, 20:53

---

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки. Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое...

07 апреля 2021, 12:37

---

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей...

05 апреля 2021, 21:48

---

Российские и бурятские звёзды помогают маленькой Адисе из Бурятии, болеющей СМА

Российские и бурятские звёзды помогают маленькой девочки из Бурятии, болеющей СМА Звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Об этом рассказали родители девочки, пишет Восток-Телеинформ . «Спасибо Вам, Агриппина Аркадьевна, за Вашу помощь, понимание и отзывчивость. Пусть каждый день дарит...

05 апреля 2021, 14:01

---

В колонии Улан-Удэ изготовили ящики для сбора денежных средств на лечение маленькой Адисы со СМА

В колонии Улан-Удэ изготовили ящики для сбора денежных средств на лечение маленькой Адисы со СМА Совет молодых специалистов совместно с сотрудниками производственного отдела  исправительной колонии № 1 УФСИН России по Бурятии организовали изготовление ящиков для сбора денежных средств семье Гармаевых, на лечение их трехмесячной дочери Адисы. У ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Изготовленные ящики были переданы членам волонтерской организации для размещения их в общественных...

30 марта 2021, 08:06

---

Минздрав: В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки со СМА

... они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки. Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает.  Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по  ссылке  на официальную страницу в Инстаграм. Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский ...

09 февраля 2021, 13:53

---

Отсортировано по релевантности | Сортировать по дате