пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве


Общество 13 июля 2021 г., 12:30

Маленькая Адиса Гармаева вернулась домой после лечения в Москве. Вчера утром, 12 июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных сетях и рассказали о самочувствии девочки.

Напомним, в Москве Адиса 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, пишет Восток-Телеинформ. По словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Как рассказала Дарима Гармаева, в Москве после сдачи анализов врач посоветовала лететь домой, и они с радостью покинули стены больницы до сентября.

- Сегодня утром мы прилетели в Улан-Удэ, домой. Тут намного лучше. До конца сентября будем здесь. Врач уже дал нам вызов, осенью поедем проверять, как препарат подействовал. И после этой госпитализации, после обследования можно будет начать уже реабилитацию плотненько, - расскаала мама девочки.

Сама Адиса уже сделала большие шаги в своём развитии – сама поднимает ножки, удерживает их, стала чаще играть в игрушки. Мама с радостью отмечает, что до сих пор ей не верится, что всё самое ужасное позади.

У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. Закупка препарата идет, сообщили в семье в начале июне 2021 года. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

27 ноября 2025 г.

В Бурятии чествуют многодетных мам и семьи, вносящие вклад в развитие общества

В Бурятии чествуют многодетных мам и семей, которые своим примером демонстрируют важность крепких и дружных отношений, передавая будущим поколениям человеческие ценности и культурные традиции. В этом году медали «За верность родительскому долгу» вручат нескольким выдающимся семьям.

27 ноября 2025 г.

Полиция Бурятии вручила утерянные при разных обстоятельствах паспорта участникам СВО

Сотрудники отдела МВД России по Иволгинскому району провели торжественную церемонию вручения паспортов граждан Российской Федерации двум военнослужащим, участвующим в специальной военной операции. Мероприятие прошло под руководством заместителя начальника отдела — начальника полиции Андрея Будаева

27 ноября 2025 г.

Военнослужащим на СВО из Бурятии передали новую партию квадрокоптеров

Военнослужащим на СВО из Бурятии передали партию квадрокоптеров. Они оборудованы встроенной тепловизионной камерой, которая позволяет им функционировать в ночное время.

27 ноября 2025 г.

В Бурятии на 20% выросла доля населенных пунктов с организованным выпасом скота

Положительная динамика в организации выпаса сельскохозяйственных животных отмечается в Бурятии. За последний год доля населенных пунктов с организованным выпасом увеличилась на 20%, поднявшись с 299 в 2024 году до 424 в 2025 году из общего числа 616 населенных пунктов.

26 ноября 2025 г.

Пассажир погиб в страшной аварии с фурой в пригороде Улан-Удэ

ДТП с участием легковой машины и фуры произошло в Бурятии. По предварительным данным, сегодня днём в селе Ильинка водитель легкового автомобиля «Тойота Гайя» выехал на полосу встречного движения, где в этом время двигалась фура.

Лента новостей
27.11.2025

Импорт плодоовощной продукции в Бурятию вырос в 1,2 раза

13:19

В Бурятии чествуют многодетных мам и семьи, вносящие вклад в развитие общества

12:33

СК завершил дело против жителя Улан-Удэ, напившегося антисептиков с супругой и зарезавшего её

12:11

Полиция Бурятии вручила утерянные при разных обстоятельствах паспорта участникам СВО

11:39

В ГИБДД Бурятии сообщили подробности ДТП с фурой на трассе

11:27

В Улан-Удэ контролируют уборку улиц

10:51

Новый корпус школы откроют в Хоринском районе Бурятии

10:38

ГИБДД устанавливает обстоятельства ДТП с коровой в Бурятии

10:27

В Бурятии из-за коровы произошло крупное ДТП

10:23

Военнослужащим на СВО из Бурятии передали новую партию квадрокоптеров

10:00

В Улан-Удэ ввели запрет на посещение пациентов ДРКБ

09:53

В Хоринском районе Бурятии открыли 17 километров новой дороги

09:41

В Бурятии на 20% выросла доля населенных пунктов с организованным выпасом скота

09:29

Житель Улан-Удэ отдал мошенникам 780 тысяч рублей, поверив, что ему вернут вложения в Финико

09:14

26.11.2025

Снегопады и до 35 мороза обещают по Бурятии в ближайшие дни

17:46

Пассажир погиб в страшной аварии с фурой в пригороде Улан-Удэ

17:30

Жителей Бурятии попросили носить маски в общественных местах

16:18

Дружина юных пожарных «Дyлэн» из Курумканского района – в тройке лучших юных пожарных России

16:05

В Иволгинском районе часть школ и садиков закрыли из-за ОРВИ

15:35

Рыбака унесло на льдине на севере Иркутской области

15:30

В Улан-Удэ вывезли снега уже в 6 раз больше, чем в прошлом ноябре

15:24

В Бурятии за сутки две машины сгорели в своих гаражах

15:15

Прокуратура Бурятии добилась ликвидации в Улан-Удэ свалок на 96,5 тыс. кв. м

15:10

В отдаленном микрорайоне Улан-Удэ к детскому саду построят дорогу за 260 миллионов рублей

15:04

Строители школы в Еравнинском районе Бурятии завершили основные работы

14:50

Ремонт на Смолина и Кирова близится к завершению в Улан-Удэ

14:21

В столице Бурятии ограничили мобильный интернет над критической инфраструктурой

14:17

В Улан-Удэ водителей призывают перейти на зимний стиль вождения

13:02

В Бурятии общедомовой прибор учета сэкономил жителям 800 тысяч рублей

12:30

На Тимлюйский цементный завод поступила новая техника

12:01

В Бурятии охотников приглашают получить деньги за волков и медведей

11:45

В Улан-Удэ волонтеры чаще всего отправляют на СВО маскировочные сети и теплую одежду

11:30

Глава Бурятии Алексей Цыденов выехал в Хоринский район с рабочей поездкой

11:15

В Бурятии собутыльницы ограбили спящего мужчину, потом вернулись и ограбили еще раз

11:00

Прокуратура Бурятии нашла нарушения в производстве молочных изделий

10:45

ВСЖД перечислила в бюджет Бурятии 4,3 млрд рублей

10:30

В Бурятии наградили представителей ТОС

10:15

Жительница Улан-Удэ стала жертвой мошенничества на финансовых рынках

10:00

В Бурятии две женщины стали жертвами бухгалтера и собственной доверчивости

09:46

Жительница Бурятии отдала «установщику домофонов» 82 тысячи рублей

09:40

В УФСИН Бурятии прошел конкурс «Виват, офицеры!»

09:37

25 аварий произошло на дорогах Бурятии за эти сутки

09:16

В Улан-Удэ пешеход оказался крайним при столкновении двух машин на гололеде

09:14

В Бурятии ТОСы с начала СВО собрали для бойцов почти 200 миллионов рублей

09:08

Арест счетов помог жителю Бурятии закрыть многотысячный долг по коммуналке

08:59

25.11.2025

«Наша задача - показать любовь к Родине»: В Улан-Удэ проходит республиканский фестиваль ТОСов

18:27

По Бурятии завтра местами до -28 градусов

18:05

Еще два вуза Бурятии получат гранты по программе «Приоритет-2030»

17:59

Ветераны СВО из Бурятии инициировали межрегиональные встречи участников президентских программ

17:54

В Улан-Удэ проходят рейды по парковщикам-нарушителям

17:49

Бурятская сельхозакадемия получила поддержку на сумму 160 млн рублей по программе «Приоритет-2030»

17:26

В Улан-Удэ разработают ПСД для ремонта школы №23

16:50

В Бурятии за неделю зафиксировали резкий рост заболеваемости ОРВИ и гриппом

16:36

В Улан-Удэ назначили нового председателя Комитета по культуре

16:08

В Улан-Удэ проверят систему оповещения

15:31

В Бурятии пьяный пешеход порезал 18-летних ребят, которые хотели ему помочь, один умер

15:26

Сотрудники Улан-Удэнского авиазавода получили государственные награды

14:48

В Бурятии определили лидеров среди муниципалитетов по заключению соцконтрактов

14:33

Отдыхаем правильно: предпочтения жителей Улан-Удэ в организации отпусков

14:08

Новые траектории развития экономики обсудят на форуме «Россия зовет!»

13:26



«« Ноябрь 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
 
28
29
30