Полугодовалая Адиса Гармаева из Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в начале июня девочка с родителями прилетела в Москву для госпитализации в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России, пишет Восток-Телеинформ.
"Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA, - написала накануне в Инстаграме мать девочки. - Теперь нас ждём восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь. Она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем".
Также родители Адисы поблагодарили всех, кто им помогал и поддерживал, в том числе волонтерам, фонд «География добра» - за помощь в приобретении препарата, а также главе Бурятии Алексею Цыденову и бизнесмену Владиславу Свиблову. «Вы подарили жизнь нашей малышке», - говорится в сообщении в аккаунте Адисы.
Напомним, укол жизни для Адисы стоит 160 миллионов рублей. Деньги на лечение девочки собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.
