Общество | Главное

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги


Общество 11 апреля 2021 г., 20:53

«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.

Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

В связи с ужесточением требований, связанных со сбором и хранением персональных данных, мы отказались от размещения комментариев на нашем сайте. Если вы желаете высказаться по тому или иному информационному поводу, предлагаем сделать репост публикации в любую сеть и оставить там свой комментарий на личной странице. Сбор персональных данных на этом сайте не осуществляется.

Другие новости

17 августа 2022 г.

Сколько раз жители Бурятии скачали VPN, подсчитали специалисты

В Бурятии подсчитали, сколько раз население скачало сервисы VPN. По данным Центра управления регионам, только в июле число скачиваний подобных сервисов составило 20 тысяч.

17 августа 2022 г.

У жителя Улан-Удэ несостоявшиеся каникулы в Мексике закончились в суде

Улан-удэнец не смог поехать в Мексику из-за неорганизованного тура. Свою предоплату 50% от стоимости – 162 тысячи рублей – он был намерен забрать, однако турагент не хотел отдавать деньги.

17 августа 2022 г.

В Улан-Удэ «Богатырский» мост во время дождей топит местных жителей

Жители микрорайона Сосновка в Улан-Удэ столкнулись с проблемой подтопления жилого сектора. За помощью они обратились к Народному фронту, пишет Восток-Телеинформ.

17 августа 2022 г.

В Тапхаре осенью появится чистая питьевая вода

Реконструкцию водоочистных сооружений в посёлке Тапхар Иволгинского района Бурятии обещают закончить этой осенью. У жителей повысится качество питьевой воды, пишет Восток-Телеинформ.

17 августа 2022 г.

В Гусиноозерске прокуратура проверила дороги

Гусиноозерская межрайонная прокуратура проверила соблюдение законодательства об автомобильных дорогах и дорожной деятельности администрацией Гусиноозерска.

Лента новостей
17.08.2022

В Бурятии будут судить трех молодых людей, которые забили табуретом мужчину в баре

18:56

По Бурятии обещают дожди, грозы и туманы

18:41

В Улан-Удэ пройдет массовый рейд по собакам

18:20

В AppStore появился агрегатор банковских приложений для российских пользователей

18:00

В Бурятии построили 41 детскую площадку по поручению Юрия Трутнева

17:40

Боксеры Бурятии выступят на Спартакиаде сильнейших

17:20

Сколько раз жители Бурятии скачали VPN, подсчитали специалисты

17:00

В Бурятии принимают заявки на гранты от предприятий обрабатывающей промышленности

16:40

В Чите мужчина, оплачивая коммуслуги, лишился барсетки с полумиллионом

16:34

Шахматисту-школьнику из Бурятии остался шаг до звания международного гроссмейстера

16:28

Жителей Улан-Удэ приглашают присоединиться к акции «Помоги собрать ребенка в школу»

16:21

Житель Бурятии получил срок за поддельные права

16:09

В Минсельхозпроде Бурятии рассказали подробности о конкурсе пахарей

15:50

Два миллиона рублей выделит Бурятия на авиарейсы из Улан-Удэ в Тыву

15:12

Бурятские легкоатлеты выступят на Спартакиаде сильнейших

14:27

В Улан-Удэ директор турагентства продала липовые путёвки на полмиллиона

14:13

Помощнику президента России представили мастер-план развития Улан-Удэ

13:26

На трассе Иркутск – Улан-Удэ защитили участок дороги от оползней

13:15

В Бурятии два мальчика спрятались в магазине и устроили переполох

13:03

На севере Бурятии мужчина незаконно добыл золото на 6,5 миллионов рублей

12:39

3,5 млн часов трансляций на ЕГЭ обеспечил «Ростелеком» в этом году

12:19

Спасатели с поисковиками убрались на Байкале и поговорили с отдыхающими о безопасности

12:01

В Бурятии за полгода в банках нашли 20 фальшивых банкнот

11:48

Житель Бурятии погиб на пожаре из-за своего пристрастия к алкоголю и сигаретам

11:41

Турист из Иркутска потерялся на реках Бурятии

11:28

В Улан-Удэ объяснили причину возникновения пробки на проспекте Автомобилистов

11:16

В Бурятию приглашают иногородних специалистов на работу с высокой зарплатой

10:57

Кешбэк за путевки на Дальний Восток увеличат вдвое

10:56

Бурятия на втором месте в ДФО по внедрению экспортного стандарта

10:45

У жителя Улан-Удэ несостоявшиеся каникулы в Мексике закончились в суде

10:34

В Бурятии намерены исключить понятие «обманутые дольщики» вводом жилых домов

10:14

В Бурятии нет лесных пожаров

10:01

В Улан-Удэ «Богатырский» мост во время дождей топит местных жителей

09:46

В Бурятии омуль пошёл на нерест

09:38

В Улан-Удэ двум улицам присвоили имена ветеранов ВОВ

09:26

В центре Улан-Удэ предлагают переоборудовать парковку на Сухэ-Батора в остановку

09:14

Лучший педагог допобразовния представит Бурятию на Всероссийском конкурсе

09:05

В Тапхаре осенью появится чистая питьевая вода

08:52

В Гусиноозерске прокуратура проверила дороги

08:11

В Бурятии чиновника оштрафовали за игнорирование жителей

08:09

Зурхай на 17 августа от настоятеля Курумканского дацана

06:00

16.08.2022

В Бурятии стали известны подробности гибели мужчины на Баргузине

18:19

Бурятия вошла в число регионов по обкатке беспилотных автомобилей

18:09

В центре Улан-Удэ начали ремонт

18:00

Жителям Бурятии предлагают программу льготного кредитования на покупку российского авто

17:50

«Какова любовь»: Улан-удэнец с вилкой ограбил свою бывшую на 90 тысяч рублей

17:33

Новыми клиентами ВСЖД за семь месяцев стали более 140 грузоотправителей

17:32

На Байкале ёлка начала плодоносить на 12 лет раньше срока

17:23

В Улан-Удэ мужчина добил больного товарища новым ножом

17:05

По Бурятии в среду обещают дожди

16:39



«« Август 2022 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus