Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
19 августа 2022 г.
Краткий зурхай на ближайшие дни от настоятеля Куурмканского дацана Бурятии
19 августа, пятница. Планета Венера, 23 лунное число, день синего Дракона, мэнгэ – 6 белых отметин, местоположение (hуудал) – Вода. Благоприятный день для торговли, культуры, науки, животноводства, путешествий, похоронных и военных дел. Стрижка волос – к достатку.
-
18 августа 2022 г.
Жительница Бурятии попросила омбудсмена помочь взыскать 700 тысяч алиментов
Она рассказала о бездействии судебного пристава-исполнителя Прибайкальского районного отдела судебных приставов Управления Федеральной службы судебных приставов по Республике Бурятия по применению мер принудительного исполнения по исполнительному производству. По словам заявительницы, сумма задолженности составляет более 700 тысяч рублей
-
18 августа 2022 г.
ОНФ призывает решить проблему свободного доступа в заброшенные здания Бурятии
Активисты Народного фронта призвали власти принять меры по заброшенным зданиям в Бурятии. В ходе очередных проверок был выявлен ряд опасных объектов на территории Улан-Удэ и в районах региона, которые требуют оперативного ограничения свободного доступа со стороны населения
-
18 августа 2022 г.
В Бурятии первым получателем гектара пришло время отчитаться за освоение земель
Обязательная подача деклараций по программе «Дальневосточный гектар» началась с начала августа в Бурятии. Это означает, что те, кто получил первыми свой гектар придётся отчитаться об освоении земли
-
18 августа 2022 г.
Зурхай на 18 августа от настоятеля Курумканского дацана
18 августа, четверг. Планета Юпитер, 22 лунное число, день черноватого Зайца, мэнгэ – 7 красных отметин, местоположение (hуудал) – Небо.
Лента новостей
- 19.08.2022
Краткий зурхай на ближайшие дни от настоятеля Куурмканского дацана Бурятии
06:00
- 18.08.2022
В Бурятии завершают подготовку к отопительному сезону
19:58
В Улан-Удэ мужчина поджег свою машину, чтобы "насолить" жене
18:44
В России запатентовали технологии распознавания дипфейков
18:37
На трассе «Романовка-Чита» начали укладку асфальта в Бурятии
18:14
В Бурятии четыре рабочих незаконно получили свидетельства о профессии
17:56
В Улан-Удэ в пятницу пройдет массовая проверка водителей
17:37
По Бурятии неустойчивая погода, грозы и ливни
17:26
В Иркутской области в сгоревшем автомобиле нашли простреленные тела
16:45
В Бурятии подростка поймали с марихуаной
16:40
В Бурятии будут судить мужчину, который на дачах изнасиловал и задушил оберегом женщину
16:22
В Улан-Удэ трамвай сбил женщину
16:00
В Бурятии у подозрительного пассажира автомобиля нашли марихуану
15:42
В Бурятии с начала года почти тысяча водителей пытались скрыться с ДТП
15:20
Как кедро-кофейня завоевала туристов на Байкале: интервью
14:49
В Улан-Удэ смытые в унитаз остатки гипсокартона засорили канализацию
13:34
В Улан-Удэ асфальтируют дорогу по проспекту Победы
13:29
Жительница Бурятии попросила омбудсмена помочь взыскать 700 тысяч алиментов
13:21
Сбербанк делает доступными привилегии зарплатных клиентов для всех «самостоятельных зарплатников»
13:10
В Бурятии в квартире произошел хлопок газа, никто не пострадал
12:58
ОНФ призывает решить проблему свободного доступа в заброшенные здания Бурятии
12:54
В Бурятии двухлетний ребенок упал с лестницы и повредил голову
12:46
В Иркутске женщина без прав сбила двухлетнего мальчика
12:41
В мэрии Улан-Удэ прокомментировали подорожание ледового городка
12:22
В июле годовая инфляция в Бурятии замедлилась
12:20
Новинкой новогоднего городка в Улан-Удэ станет светящийся шар в виде игрушки для елки
12:12
В Улан-Удэ открылся дополнительный мобильный пункт вакцинации от коронавируса
12:06
Молодёжь Улан-Удэ приглашают стать волонтёрами культуры
12:05
29-летний мотоциклист без прав разбился насмерть на трассе в Бурятии
11:57
Какие дикоросы можно собирать в августе в лесах Бурятии, рассказали лесники
11:53
В Кяхте дотла сгорел автомобиль
11:39
В Бурятии первым получателем гектара пришло время отчитаться за освоение земель
11:26
Житель Бурятии снизил численность популяции карася на 520 штук
11:12
«Россетям» поручили подключить строящиеся школы в Бурятии к электроэнергии
11:02
В Улан-Удэ у двух братьев-близнецов после драки украли вещи
10:55
Школы Улан-Удэ получат новое оборудование на 100 миллионов рублей
10:37
Где необходимо носить маски, рассказали в правительстве Бурятии
10:21
Спортсменов Бурятии наградили денежными премиями за «большие победы»
10:12
В Улан-Удэ проверили ремонт дворов
09:51
В Бурятии сохраняется стабильная лесопожарная обстановка
09:38
В Бурятии несколько человек напало с пистолетом на полицейских
09:29
На 20% увеличилась стоимость строительства социальных объектов в Бурятии
09:16
В Улан-Удэ сбили двух пешеходов
09:01
Зурхай на 18 августа от настоятеля Курумканского дацана
06:00
- 17.08.2022
В Бурятии будут судить трех молодых людей, которые забили табуретом мужчину в баре
18:56
По Бурятии обещают дожди, грозы и туманы
18:41
В Улан-Удэ пройдет массовый рейд по собакам
18:20
В AppStore появился агрегатор банковских приложений для российских пользователей
18:00
В Бурятии построили 41 детскую площадку по поручению Юрия Трутнева
17:40
Боксеры Бурятии выступят на Спартакиаде сильнейших
17:20
-
Как жителям Бурятии сэкономить на связи и цифровых сервисах
9 августа 2022 г.
Просмотров: 604 -
Олимпийские чемпионы рассказали, что нужно для развития спорта в Бурятии
3 августа 2022 г.
Просмотров: 1440
-
Как кедро-кофейня завоевала туристов на Байкале: интервью
18 августа 2022 г.
Просмотров: 212
Итоги ЕГЭ-2022 в Бурятии: статистика, тенденции и результаты
3 августа 2022 г.
Просмотров: 902
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
Комментарии к новости
В связи с ужесточением требований, связанных со сбором и хранением персональных данных, мы отказались от размещения комментариев на нашем сайте. Если вы желаете высказаться по тому или иному информационному поводу, предлагаем сделать репост публикации в любую сеть и оставить там свой комментарий на личной странице. Сбор персональных данных на этом сайте не осуществляется.