пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии


Общество 5 апреля 2021 г., 21:48

Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей.  На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.

- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.

Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.

Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.

Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

9 июля 2025 г.

В Бурятии с начала 2025 года более 3,6 тысяч водителей попались за рулем пьяными

В Бурятии с начала 2025 года 3642 водителей попались за рулем автомобилей в состоянии алкогольного опьянения. Нарушения были выявлены инспекторами ДПС в ходе профилактических мероприятий, а также благодаря бдительным гражданам.

9 июля 2025 г.

В Бурятии бдительные горожане помогли инспекторам ДПС поймать 89 пьяных водителей

С начала 2025 года бдительные жители Бурятии помогли инспекторам ДПС поймать 89 пьяных водителей. Более 50 нарушителей отловили благодаря информации в чат-боте Gibdd03, 39 с помощью сообщений очевидцев в дежурную часть ГИБДД.

9 июля 2025 г.

Прокуратура Тарбагатайского района добилась организации уличного освещения в селе Пестерево

Прокуратура Тарбагатайского района добилась установки уличного освещения на улице Кирова в селе Пестерево после проверки, выявившей отсутствие освещения и угрозу безопасности дорожного движения

9 июля 2025 г.

В Бурятии открыли движение поездов по новому разъезду на перегоне БАМа

Движение поездов по новому разъезду 1220 км на перегоне Агней – Анамакит открыто на Восточно-Сибирской железной дороге в Республике Бурятия. Работы велись в комплексе мероприятий по увеличению пропускной способности Байкало-Амурской и Транссибирской магистралей.

9 июля 2025 г.

В Бурятии военные потренировались выполнять задачи в условиях радиации

Тренировка по радиационной, химической и биологической (РХБ) защите прошла с военнослужащими Восточного военного округа (ВВО) Улан-Удэнского гарнизона. Мероприятие направлено на отработку навыков военнослужащих в условиях нештатных ситуаций.

Лента новостей
09.07.2025

В Бурятии с начала 2025 года более 3,6 тысяч водителей попались за рулем пьяными

14:48

В Бурятии утвердили состав Общественной палаты V созыва

14:41

В компаниях Бурятии открыто 3,8 тысяч вакансий

14:26

В Бурятии бдительные горожане помогли инспекторам ДПС поймать 89 пьяных водителей

14:05

В Бурятии с начала года в ДТП погибло более 60 человек

13:58

Более трёх тысяч укусов клещей зафиксировано в Бурятии

13:49

Прокуратура помогла восстановить социальные гарантии медработника в Бурятии

13:28

Госавтоинспекторы работают на месте ДТП в Улан-Удэ, где водитель крузака протаранил три машины

13:17

Аэропорт «Байкал» преодолел отметку в 400 тысяч пассажиров

13:02

Центр защиты леса Республики Бурятия провел мониторинг уссурийского полиграфа

12:23

На Байкале со скалы сорвался мужчина

11:55

Прокуратура Тарбагатайского района добилась организации уличного освещения в селе Пестерево

11:42

ВТБ: Рынок рублевых сбережений вырос почти на 7% в первом полугодии

11:31

В Бурятии открыли движение поездов по новому разъезду на перегоне БАМа

11:27

Свыше 650 человек тушат лесные пожары в Бурятии

11:21

Росгвардейцы задержали улан-удэнца, находящегося в розыске за неуплату алиментов

10:54

В Улан-Удэ чистят ливневки

10:40

Жительница Бурятии отдала мошенникам 7,8 миллионов рублей

10:19

В Бурятии мужчина погиб, врезавшись в дерево

10:05

За сутки на дорогах Бурятии выявлено 338 нарушений ПДД

09:52

В Бурятии бизнесмен заплатил многотысячный штраф за незаконное привлечение мигрантов к труду

09:38

В Бурятии провели День наставника для ветеранов СВО

09:30

В Бурятии военные потренировались выполнять задачи в условиях радиации

09:24

Правкомиссия одобрила поправки в законы об озере Байкал и экологической экспертизе

09:11

Представители Бурятии приняли участие народного форума «Всё для Победы!»

09:04

ВСЖД возьмет на работу почти 1100 выпускников железнодорожных вузов и колледжей

09:01

Погрузка на сети ОАО «РЖД» в Республике Бурятия выросла на 5,7% в июне

08:55

08.07.2025

В лесах Бурятии ставят ловушки для самцов шелкопряда

20:32

35 пар в Бурятии наградили медалью «За любовь и верность»

20:05

В Бурятии почти полмиллиона гектаров леса пострадали от пожаров и вредителей

19:42

В связи с пожаром на станции в Бурятии возможна задержка поезда «Владивосток-Москва»

18:38

В Бурятию привезли клубнику и черешню без документов

18:23

В Бурятии нашли лимоны с вредителями

17:30

В Улан-Удэ пройдет презентация документального фильма «Бурятия. История мужества»

17:02

Дорогу вдоль Байкала будут перекрывать на два дня в августе

16:15

В Ошурково Иволгинского района стартовала укладка асфальтового покрытия

14:25

Подвели федеральные итоги конкурса «Вместе в цифровое будущее»

14:03

В Улан-Удэ три пары зарегистрировали брак в день семьи, любви и верности

13:26

В Бурятии сторожу-кочегару не платили зарплату

13:24

Сильные ливни накроют Бурятию

13:08

«Единая Россия» выдвинет кандидатом на должность депутата Народного Хурала Бурятии ветерана СВО

12:54

353 ребенка родились в Улан-Удэ в первый месяц лета

12:42

В Бурятии сняли фильм об адаптивном спорте для ветеранов и участников СВО

12:27

7 душевных фильмов, которые стоит посмотреть жителям Бурятии в День семьи, любви и верности

12:11

Улан-удэнка судится с ТГК-14 за незаконное увольнение

12:09

В Улан-Удэ женщина подобрала чужой телефон с 5 тысячами на улице и получила «уголовку»

12:01

В Тункинском нацпарке Бурятии насчитали почти 400 медведей

11:38

Более 200 выпускникам школ Улан-Удэ сегодня вручили золотые медали

11:16

В Бурятии из-за национального праздника Монголии на неделю закроют пункт пропуска «Монды»

10:59

Жительница Бурятии с трудом добилась получения досрочной пенсии

10:54

Жителя Бурятии оштрафовали на полмиллиона рублей за дебош в поезде

10:51

Житель Бурятии хотел украсть из магазина алкоголь, но охранник заметил топорщившийся рукав

10:38

В Улан-Удэ в сквере «Радуга» высаживают газон

10:34

В Бурятии 74 тысячи семей с детьми получают меры соцподдержки

10:29

«Надо поднапрячься и тушить»: Глава Бурятии поручил увеличить силы для борьбы с огнем

10:03

В Бурятии из-за детской шалости сгорел стадион

09:49

В Улан-Удэ студент перевел мошенникам с маминой карты 300 тысяч

09:43

В Улан-Удэ автоледи с пассажиркой после ДТП попали в больницу

09:39

В Бурятии водитель большегруза на трассе сбил ребенка

09:32

Глава Следкома заинтересовался демонтажем детской площадки ради строительства дома

09:21



«« Июль 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31