Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
24 апреля 2024 г.
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
Президент России 22 апреля подписал Указ о награждении государственными наградами Российской Федерации участников строительства БАМ.
-
24 апреля 2024 г.
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
По словам директора Этномузея, участие в предварительном голосовании будет своеобразной оценкой его работы с избирателями.
-
24 апреля 2024 г.
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
В мероприятиях в Москве по случаю 50-летия начала строительства БАМ участвуют 55 представителей Бурятии
-
24 апреля 2024 г.
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
Горожан просят воздержаться от посещения сквера «Ровесникам, ушедшим в бой», городского сада, парка «Кристальный» и парка имени Орешкова, сообщает администрация города.
-
24 апреля 2024 г.
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
Лента новостей
- 24.04.2024
В Улан-Удэ водитель без прав устроил смертельное ДТП
11:12
Минприроды Бурятии с нарушением заключило контракты почти на 2 миллиона рублей
10:57
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
10:51
Опрос ВТБ: системой быстрых платежей для переводов пользуются 70% дальневосточников
10:46
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
10:43
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
10:29
Глава Джидинского района получил представление прокуратуры
10:23
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
10:16
«Рай для Плюшкина»: Улан-удэнцы пожаловались на 30-летнюю свалку
10:07
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
09:57
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
09:43
В МЧС Бурятии назвали причину пожара, в котором погибли трое детей
09:35
Мецената и коллекционера Льва Бардамова из Бурятии отметили за популяризацию культуры на Дальнем Востоке
09:34
В Улан-Удэ мужчина упал с мотоцикла и получил травмы
09:24
В Бурятии в ДТП пострадали три человека
09:20
Врио спикера Народного Хурала прокомментировал итоги сессии
09:11
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
08:02
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
В Улан-Удэ начали реконструкцию стадиона «Забайкалец»
15:23
Жителя Бурятии приговорили к 10 годам колонии за диверсию
15:16
Молодого человека в Бурятии ударило током на крыше поезда
15:06
В Бурятии злостный алиментщик проведет полгода на исправительных работах
14:54
Следком Бурятии: Пьяная мать оставила детей в горящем доме
14:34
Буддийский форум в Бурятии посвятят 260-летию института Пандито Хамбо лам
14:22
В Бурятии сотрудники ГАИ помогли мужчине, которой вез по «встречке» пассажира с инсультом
14:13
Каждый второй улан-удэнец неуверенно оценивает использование нейросетей в работе
14:10
В Бурятии внесли изменения в закон о бесплатной юридической помощи
14:06
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
13:48
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
13:25
К маю могут открыться некоторые бутики в сгоревшем «Гвозде»
13:11
В Бурятии возбуждено уголовное дело по факту смерти трех детей в пожаре
13:04
ВТБ: Спрос на сбережения в юанях растет
13:02
Житель Забайкальского края в Бурятии избил собутыльника и отобрал у него телефон
12:54
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
12:45
На сессии Хурала любительский массовый спорт поддержали законом
12:43
В Бурятии утвердили мировых судей
12:32
Артистка театра «Байкал» даст свой первый сольный концерт
12:32
Шедевры Эрмитажа представят на буддийском форуме в Бурятии
12:16
Три ребенка погибли в пожаре в Бурятии
12:06
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
11:56
В Бурятии пройдет турнир по футболу и волейболу памяти погибших участников СВО
11:52
Сроки нереста назвали в Бурятии
11:42
Улан-Удэнское приборостроительное объединение представило в Москве инновационную разработку
11:30
В Бурятии риелтор присвоила деньги клиента
11:18
В Бурятии стало больше жилья
11:17
В Бурятии участники СВО могут бесплатно получить землю
11:15
Большая часть домов в Бурятии построена из дерева
11:06
В Бурятии с дороги убирают трёхметровые ледяные торосы
10:52
Опоры нового моста установили в Курумканском районе Бурятии
10:48
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 544 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 501
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 987 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 1050
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
