Общество | Главное

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии


Общество 5 апреля 2021 г., 21:48

Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей.  На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.

- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.

Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.

Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.

Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

В связи с ужесточением требований, связанных со сбором и хранением персональных данных, мы отказались от размещения комментариев на нашем сайте. Если вы желаете высказаться по тому или иному информационному поводу, предлагаем сделать репост публикации в любую сеть и оставить там свой комментарий на личной странице. Сбор персональных данных на этом сайте не осуществляется.

Другие новости

13 августа 2022 г.

На Байкале прошли соревнования юных водников

Впервые за три последних года на Байкале прошли соревнования юных водников - из-за коронавируса состязания отменяли уже дважды. За звание лучших боролись шесть команд – все они воспитанники оздоровительного лагеря «Юность».

13 августа 2022 г.

В Улан-Удэ в день добра раздадут щенков и котят

День добра пройдет в Улан-Удэ 14 августа – с 12 до 16 часов возле зоомагазина «Дружок» на улице Октябрьская, 43 можно найти себе питомца и принести подарки для животных фонда помощи животным «Собака Счастья».

13 августа 2022 г.

В Бурятии жители села спасли соколенка

Соколенка нашли жители Саган-Нура в Бурятии – об этом в паблике «Мухоршибирь-инфо.24/7» написала местная жительница. По ее словам, соколенок сам вышел к людям, он хромал и не мог взлететь.

12 августа 2022 г.

Молодежи Бурятии предлагают миллион рублей за идею

Второй сезон конкурса грантов на реализацию социально значимых проектов стартовал в России. Принять участие в нем могут жители Бурятии в возрасте до 35 лет – в качестве приза там миллион рублей на воплощении в жизнь своей идеи.

12 августа 2022 г.

В Бурятии в сутки на номер «112» поступает по 500 ложных звонков

По 500 ложных сообщений регистрируется в сутки по информации Центра обработки вызовов «Система-112» Республики Бурятия. Всего с начала года на номер поступило 280 163 вызовов, из них 49% звонков были ложными.

Лента новостей
14.08.2022

В Бурятии спасли двух туристок на пике Любви

11:25

В Бурятии тушили лесной пожар в Иволгинском районе

10:59

13.08.2022

В Бурятии подводят итоги приемной кампании в вузах

17:21

В Бурятии побывали Лидеры России

16:58

Минспорта Бурятии поздравляет с днем физкультурника

16:49

На Байкале прошли соревнования юных водников

16:37

Министр спорта Бурятии пробежал в марафоне по Байкалу

14:50

Глава Бурятии вошел в состав совета по развитию МСУ страны

13:28

В Улан-Удэ в день добра раздадут щенков и котят

12:10

В Бурятии готовятся к Восточному экономическому форуму

10:23

По Бурятии высокий класс пожарной опасности

09:31

В Бурятии жители села спасли соколенка

09:09

12.08.2022

Молодежи Бурятии предлагают миллион рублей за идею

18:45

В Бурятии в сутки на номер «112» поступает по 500 ложных звонков

18:07

В Улан-Удэ перед судом предстанет одна из девушек, которая била и пытала школьницу

18:05

Жителей Бурятии приглашают на вакцинацию против коронавируса

18:00

В районе Бурятии планируют построить пять мостов

17:45

По Бурятии в субботу до 28 градусов тепла

17:35

В Окинском районе начнут борьбу с ежегодными потопами на улицах райцентра

17:29

В Кяхтинском районе прокомментировали «гудроновое озеро»

17:17

Росреестр создает сервис «Моё жильё»

17:03

В колонию Бурятии пытались перекинуть Wi-Fi роутер

16:52

На КБЖД выросло число пассажиров

16:30

В Северобайкальске привели в порядок посадочную площадку

16:20

Глава района Бурятии прокомментировал августовские заморозки

16:00

«Лидеры России» поделились своим опытом в Улан-Удэ

15:45

В Улан-Удэ детям вместо песка на площадку насыпали гальку

15:40

В Улан-Удэ снова начали выпускать собак на самовыгул

15:10

В Улан-Удэ сообщили о готовности школ к новому учебному году

14:43

В Улан-Удэ идет сенокос

14:34

Житель Бурятии устроил в арендованном доме крупную нарколабораторию

14:19

Сбербанк снизил первоначальный взнос по ипотеке без подтверждения дохода

13:57

Сбер принял участие в правительственном совещании по развитию туризма в России

13:45

В центре Улан-Удэ вывески приведут к единообразию

13:40

Пётр Мордовской: Расслабляться рано

12:32

Знаменитая бурятская певица Бадма-Ханда Аюшеева родила сына

12:30

В Бурятии дети решили пожарить грибов и едва не сожгли свою деревню

12:05

На Байкале нашли тело утонувшего мальчика

11:31

Сотрудник Минстроя Бурятии впервые в полуфинале престижного конкурса управленцев

11:00

В Прибайкальском районе добровольцы потушили пожар

10:50

В Бурятии завтра перекроют на 7 часов дорогу вдоль Байкала

10:30

В Бурятии выбрали лучших пожарных

10:10

В Улан-Удэ стала известна дата начала отопительного сезона

09:55

В Улан-Удэ проверили, как ТЭЦ-1 оправилась после зимней аварии

09:40

В Бурятии женщины в колонии соревнуются в театральном мастерстве

09:12

На Байкале пройдет фестиваль водных видов спорта

09:06

В Бурятии машину «черного» лесоруба продали с торгов

08:57

В Бурятии тушили лесной пожар в Заиграевском районе

08:48

Шесть ДТП произошло на переездах ВСЖД с начала года

08:45

83% опрошенных россиян хотят иметь накопления к выходу на пенсию

08:40



«« Август 2022 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus