Погода

В Улан-Удэ завтра до 29 тепла

Коронавирус: профилактика, новости

В Бурятии заболеваемость коронавирусом среди подростков выросла в 2 раза

Лесные пожары

В районах Бурятии четвертый класс пожарной опасности

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии подросток без водительских прав катался на «Жигулях» родственников

Зурхай

Бурят-монгольский зурхай по 22 июня

Парламентское обозрение

Потратили больше, чем заработали: В Народном Хурале Бурятии состоялись публичные слушания по бюджету

Здравоохранение | Главное

Для маленькой Адисы из Бурятии начали закупку Золгенсмы

Здравоохранение 28 Мая 2021 г., 15:14
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

31047436843317b8ccc07de025430531.jpeg

«Наши новости: Закупка препарата Золгенсма началась», - сообщила на странице в сети мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. Девочка, напомним, страдает очень редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет Восток-Телеинформ.

Деньги на ее лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. На прошлую сессию Народного Хурала поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра». «Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить сумму предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка», - пояснила тогда Быкова.

Как сообщила сегодня мама девочки, денежные средства на счет семьи поступили 25 мая вечером, но эпопея с их переводом в фонд с этого момента только началась.

- Это деньги из бюджета Бурятии, - рассказывает мама Адисы. - Мы точно не знали, какого числа это произойдёт, просто ждали. Нам нужно было собрать все средства на одном счету, чтобы перевести их Фонду «География добра». Так как мы прописаны в Кяхте, нам пришлось ехать в район, чтобы получить от органов опеки разрешение на снятие средств и перевод их в Фонд.

Такую справку органы опеки обычно делают в течение 15 дней, но в этом случае пошли навстречу семье, подготовив документ за полдня. Однако в местном банке, куда с этой справкой отправилась семья, справку забраковали, сказав, что она сделана неправильно. Переделывать документ пришлось три раза, а затем начался процесс по переводу денег. Все средства нужно было перевести со счета мамы в фонд и возникла новая проблема: для перевода нужно было, чтобы все деньги были аккумулированы в банке. Районный филиал никогда не видел такой большой суммы одномоментно, поэтому пришлось делать транзакции. Тем не менее, этот вопрос был решен довольно оперативно и деньги были направлены в Фонд.

«Вот такие у нас новости, теперь готовим документы и начинаем собираться. Мы боялись, что такую большую сумму нужно будет очень долго переводить», - сказала мама малышки.

Когда именно Адиса поедет в московскую клинику, пока точно неизвестно. Ранее  сообщалось, что девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

28 Мая 2021 г.

SMARTAVIA увеличивает частоту рейсов из Улан-Удэ в Москву

SMARTAVIA увеличивает частоту рейсов из Улан-Удэ в Москву

23 Апреля 2021 г.

В Бурятии пройдет эксперимент по электронному голосованию

В Бурятии пройдет эксперимент по электронному голосованию

14 Апреля 2021 г.

В Бурятии из-за пожара на кладбище пострадало более 100 могил

В Бурятии из-за пожара на кладбище пострадало более 100 могил

12 Апреля 2021 г.

В Интернете появилась новая серия бурятского мультсериала про Чагдара и Бадму, посвященная Дню космонавтики

В Интернете появилась новая серия бурятского мультсериала про Чагдара и Бадму, посвященная Дню космонавтики

19 Марта 2021 г.

В Бурятии поймали «чёрных» лесорубов с грузовиком: видео

В Бурятии поймали «чёрных» лесорубов с грузовиком: видео

Лента новостей
21.06.2021

13:51 Здравоохранение

Каждый житель Бурятии за год 8 раз посетил врача

13:38 Общество

Свыше 100 коммунальных аварий произошло в Бурятии в 2020 году

13:29 Город

В Улан-Удэ снижается уровень воды в Селенге и Уде

13:28 Общество

Бурятстат: Более половины дорог в Бурятии не отвечает нормативным требованиям

13:19 Происшествия

В Бурятии сельчане избили и ограбили студента, который решил ночью прогуляться

12:59 Общество

«Свеча памяти»: Жители Бурятии уже зажгли более 2 тысяч виртуальных свечей

12:44 Эко-Новости

В Бурятии предприниматель оккупировал общедоступный термальный источник

12:39 Общество

В Слюдянском районе Иркутской области из-за ДТП введено реверсивное движение

12:28 Город

В Улан-Удэ продлили запрет на пребывание людей в лесах до 13 июля

12:24 Здравоохранение

В Бурятии заболеваемость коронавирусом среди подростков выросла в 2 раза

12:15 Экономика, бизнес

Бурятия попросила добавить денег на строительство домов обманутых дольщиков

11:38 Экономика, бизнес

Опрос: Каждый пятый соискатель одобряет обязательную вакцинацию

11:35 Политика и власть

Мария Бадмацыренова покинула должность министра туризма Бурятии

11:20 Общество

В Бурятии объявили сбор гуманитарной помощи для жертв наводнения в Забайкалье

11:11 Происшествия

В Бурятии утонул 25-летний молодой человек

10:45 Общество

«Пир во время чумы»: В Улан-Удэ проводится проверка по факту проведения депутатом свадьбы на 300 человек

10:44 Здравоохранение

Зарплата медиков в Бурятии составляет почти 42 тысячи рублей

10:34 Экономика, бизнес

В Бурятии усилены ограничения для стабилизации эпидситуации по COVID-19

10:19 Общество

Жительница Бурятии продала украденный велосипед и купила алкоголь

10:01 Экономика, бизнес

В Бурятии охранное агентство по очереди назначало 17 сотрудников на одну и ту же должность

09:51 Здравоохранение

В клинике «Авиценна» в Бурятии незаконно работала медсестра

09:48 Общество

В Улан-Удэ у пассажиров чартерного рейса из Таджикистана изъяли семена без документов

09:44 Общество

В Бурятии дорожную оштрафовали за размытую из-за паводка трассу

09:39 Общество

Приставы Бурятии помогли хозяину вернуть более 100 тысяч за аренду квартиры

09:30 Происшествия

Житель Бурятии, угрожавший убить фельдшера, получил условный срок

09:22 Общество

Жителям Сотниково в Бурятии два года подавали техническую воду

09:21 Здравоохранение

Медицинский центр Минобороны в Бурятии начал приём гражданского населения с коронавирусом

09:03 Происшествия

В Улан-Удэ 1,5 годовалый ребенок провалился под землю

08:31 Эко-Новости

В Бурятии тушат лесной пожар в труднодоступной местности

08:27 Общество

В Улан-Удэ возобновили дезинфекцию общественного транспорта



Александр

17.05.2021 15:17:48

Бульдозер в помощь властям... И не надо распускать сопли. Все должны жить по законам а не как банда..

Жители Бурятии продолжают самовольно занимать земельные участки

Виктория

16.05.2021 22:27:46

Здравствуйте, тобольская 41 когда включат горячую воду?

В Улан-Удэ фонтан из трубы в 47 квартале забил из-за гидравлических испытаний

Халиманов Юрий

14.05.2021 02:32:42

Откуда такие цифры? В ФГБУ ЦЖКУ Минобороны РФ у рабочих зарплата 22000 рублей в месяц, на руки получают 18000 рублей. Позор какой-то...

В Бурятии самая низкая зарплата в ДФО

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus