Поиск по тегу "Золгенсма"
Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Крошка Адиса из Улан-Удэ делает первые шаги

... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. В целом, благодаря помощи жителей Улан-Удэ, всей Бурятии и других регионов страны на спасительный укол стоимостью 160 млн удалось собрать около 40 млн рублей. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя ...

04 июля 2022, 13:14


Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители

... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так ...

25 января 2022, 08:27


Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве

... июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных сетях и рассказали о самочувствии девочки. Напомним, в Москве Адиса 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, пишет  Восток-Телеинформ.  По словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Как рассказала Дарима Гармаева, в Москве после сдачи анализов ...

13 июля 2021, 12:30


Адиса из Бурятии получила долгожданный укол Золгенсмы

Полугодовалая Адиса Гармаева из Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в начале июня девочка с родителями прилетела в Москву для госпитализации в Национальный ...

24 июня 2021, 08:21


Адису со СМА из Бурятии привезли в Москву

... немного покапризничала.   На днях госпитализируется в НЦЗД (Национальный медицинский иссле­довательский центр Здоровья Детей Минздрава России, - ред.), - написала она в своем аккаунте. - Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата Золгенсма. Будем в Москве вдвоём, сколько это времени займёт, мы не знаем, точной даты нет. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – ...

06 июня 2021, 17:38


Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии

... составляют 157 млн тонн полиметаллических руд. Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 11 апреля стало известно, что для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли  недостающие деньги на лекарство . Тогда семья собирала 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма, было собрано более 40 миллионов рублей с помощью неравнодушных людей. Родители Адисы Дарима и Арсалан Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии. Затем уже в Москве глава с семьей Гармаевых встретились с мажоритарным акционером проекта ...

22 апреля 2021, 14:24


В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы

Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Главой Бурятии Алексеем Цыденовым решен вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Золгенсма стоимостью 160 миллионов рублей для Адисы Гармаевой, страдающей врожденной спинальной мышечной атрофией. Благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 миллиона рублей, остальную сумму внесут ...

16 апреля 2021, 10:59



Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате

Лента новостей
26.09.2022

Глава Бурятии призвал спекулянтов не наживаться на СВО или поехать туда самим

20:38

В Улан-Удэ на этой неделе споет Дима Билан

20:26

В Бурятии священники проводят молебные пения о военных на СВО

20:17

В Бурятии указом смягчили масочный режим

19:49

В Кабанском районе Бурятии мужчина зарезал несостоявшегося тестя

19:17

По Бурятии дождливая погода со снегопадами

19:06

91 автомобиль вручили всем медицинским организациям Бурятии

18:07

В Улан-Удэ возобновляют сбор именных посылок для бойцов 11 ОДШБ

18:01

В Улан-Удэ ремонтируют тротуары на улице Терешковой

17:41

Местное производство замедлило рост цен на стройматериалы в Бурятии

17:37

В Бурятии расширение посевных площадей в этом году сказалось на ценах на урожай

17:30

В Бурятии появились мошенники, продающие вибромассажные накидки на кресла

17:11

В театре Бурятии начали принимать старые батарейки

17:02

В Бурятии сгорело более 90 тонн сена

16:57

В Бурятии казаков собираются активно привлекать к охране порядка

16:25

В Кяхте загорелся автомобиль, водитель успел выскочить

16:19

В Иркутской области установили мемориальную доску политику из Бурятии

16:00

Жителей Улан-Удэ застали за приготовлением наркотиков

15:56

В Бурятии завершают дорожные работы на перевале Шанатский

15:13

Обязательный срок пребывания в зоне СВО зависит от хода выполнения боевых задач – Военкомат Бурятии

15:01

Полицейские Улан-Удэ нашли родителей годовалого мальчика

14:51

В Иркутской области задержан устроивший стрельбу в военкомате

14:40

В Улан-Удэ завершаются работы по освещению улиц

14:29

Пьяный житель Бурятии поджег дом супруги на почве ревности

14:14

Житель Бурятии переложил ответственность добровольно взятого кредита на «мошенников»

14:08

В Бурятии опасаются вируса африканской чумы свиней

13:51

Мобилизованные будут получать от 145 тысяч – Военкомат Бурятии

13:28

В Бурятии учитель физкультуры ликвидировал пожар в онохойской школе

13:00

В Улан-Удэ разыскивают родителей годовалого ребёнка

12:41

В Улан-Удэ пьяная женщина устроила дебош в трамвае

12:25

В Улан-Удэ прошла премьера документального кино «Женщины и дороги. Путь к себе. Байкал»

12:02

Глава Бурятии поручил помочь мобилизованным по бытовым вопросам

11:46

В Бурятии женщину не взяли на работу, суд посчитал это дискриминацией

11:27

На трассе «Байкал» на двух участках введено реверсивное движение из-за аварий

11:10

В Бурятии мобилизовали лидера известной этнорок-группы

11:00

Жителю Бурятии заменили условный срок на колонию

10:49

В Улан-Удэ в Госпитале для ветеранов войн стартовал месячник здоровья

10:37

В Бурятии под контролем приставов начала решаться проблема неисправных очистных

10:24

В Бурятии на трассе насмерть сбили мужчину

10:08

В Ильинке водитель насмерть сбил девушку, лежащую на дороге

10:04

Девушка без прав сбила 6-летнего ребёнка в Тунке

09:58

В Бурятии 38-летний мужчина погиб в ДТП

09:51

Кадровые вопросы правительства рассмотрят на внеочередной сессии Хурала в октябре

09:49

В Бурятии проходит льготная стерилизация собак

09:36

В Улан-Удэ увеличили количество автобусов на Дивизку

09:33

Бурятстат насчитал среднюю зарплату в Бурятии в размере более 50 тысяч рублей

09:27

В Бурятии дотушили лесной пожар

09:26

В Бурятии мужчину отправили колонию за угон

09:16

В Бурятии у депутата забрали почти 3 миллиона рублей, которые он не смог объяснить

08:33

Зурхай на неделю настоятеля Курумканского дацана Бурятии

06:00

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus