Здравоохранение | Главное

В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы


Здравоохранение 16 апреля 2021 г., 10:59

Главой Бурятии Алексеем Цыденовым решен вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Золгенсма стоимостью 160 миллионов рублей для Адисы Гармаевой, страдающей врожденной спинальной мышечной атрофией. Благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 миллиона рублей, остальную сумму внесут из республиканского бюджета, затем компенсируют налогом мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в республике Владислава Свиблова.

- В настоящее время Минсоцзащиты РБ готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно Минздрав республики прорабатывает приобретение данного лекарственного средства через Минздрав РФ федеральным медцентром, где он будет введен Адисе, - рассказали в министерстве здравоохранения Бурятии.

Приобретение генно-инженерного продукта Золгенсма, клинические испытания которого еще продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся Минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании - производителя Новартис Генные Терапии. Пока идет такая подготовительная работа, Адиса госпитализирована в ДРКБ для введения очередной дозы Спинразы, отметили в Минздраве.

- Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Планируется перевод в федеральный медицинский центр как только поступит туда препарат Золгенсма. После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия. Вся медпомощь оказывается бесплатно, в том числе специализированная реабилитационная, - добавили в министерстве.

Также в Минздраве заявили в связи с обращением мамы Адисы о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации, что сейчас необходимости в этом нет. «Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно», - уточнили в министерстве здравоохранения.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 11 апреля стало известно, что для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги на лекарство. Ранее родители Адисы Дарима и Арсалан Гармаевы встретились с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение, и уже утром семья сидела у него в кабинете. Затем уже в Москве глава с семьей Гармаевых встретились с мажоритарным акционером проекта строительства Озерного ГОК в Республике Бурятия Владиславом Свибловым. Руководитель проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в п. Озерный Еравнинского района Республики Бурятия для поступления его налогов в бюджет региона. Также Владислав Свиблов обратился к главе Бурятии с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой. «Зная о тяжелой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата ZOLGENSMA», - обратился к главе Бурятии Владислав Свиблов.

Алексей Цыденов поблагодарил Владислава Свиблова и сообщил родителям Адисы о направлении денежных средств, которые поступят в бюджет республики, на приобретение необходимого препарата.

- Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» - это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок, и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. Накануне в 7 вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди, - рассказал по прибытии в Бурятию Арсалан Гармаев.

Американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире -  единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. Cтоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

28 марта 2024 г.

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

Прокуратурой республики будет дана оценка соблюдению требований законодательства при организации образовательного процесса и питания в дошкольном учреждении.

27 марта 2024 г.

В Бурятии студентам рассказали о профилактике туберкулеза

Такие мероприятия проводятся в рамках Всемирного дня борьбы с туберкулезом и направлены на повышение осведомленности молодого поколения о мерах профилактики и раннего выявления туберкулеза, важности здорового образа жизни в предупреждении инфекционных болезней

27 марта 2024 г.

В Еравнинском районе Бурятии строители поликлиники отстают от графика

Строительство поликлиники в селе Сосново-Озерское Еравнинского района Бурятии идет с отставанием от графиков. Нарушение сроков при возведении здания было выявлено прокуратурой, сообщает Восток-Телеинформ.

25 марта 2024 г.

В Бурятии проснувшийся клещ укусил ребенка

В Бурятии проснулись клещи и уже укусили человека.

21 марта 2024 г.

Поликлинику начали строить в сотых кварталах Улан-Удэ

В столице Бурятии стартовало строительство поликлиники на 250 посещений. Речь идет о медучреждении, которое построят в сотых кварталах, рядом с центром единоборств “Патриот”. Сейчас на строительной площадке выносят сети, начинают строить гараж и подпорную стенку. Поликлинику планируют сдать в короткие сроки, всего за год. 

Лента новостей
29.03.2024

Телебашня в Улан-Удэ окрасится цветами символики России и Белоруссии

17:20

Опера «Аида» на фестивале оперы имени Лхасарана Линховоина

17:00

В Улан-Удэ военнослужащим на СВО передали новый автомобиль

16:41

Оперу «Аида» представили на фестивале оперы имени Лхасарана Линховоина

16:39

Бурятский театр оперы и балета покажет прямую трансляцию «Бальжан Хатан» 5 апреля в ВК

16:26

Агропромышленный комплекс – перспективная отрасль для развития специалистов

16:08

В Заиграевском районе проверили готовность к пожароопасному сезону

16:00

В Улан-Удэ в понедельник начнется месячник чистоты

15:44

«Наведение мостов»: Делегация из Африки приехала в Улан-Удэ для установления партнерских отношений в сфере экспорта

14:36

14 человек спасли пожарные из задымленного подъезда в Улан-Удэ

14:17

Большинство улан-удэнцев не хотят получать письменный отказ в трудоустройстве

13:48

Улан-удэнец захотел легких денег и лишился 5,5 миллионов рублей

13:40

В Бурятии объяснили, почему изменился облик национального музея в Улан-Удэ

12:39

Житель Бурятии, зарезавший мужчину, получил 8 лет тюрьмы

12:37

В Бурятии заключили все контракты на ремонт дорог

12:30

В Бурятии составили топ вакансий для работы в выходные дни

12:13

Семьи участников СВО учились плести из джута

12:06

В Бурятии в 2024 году обновят лесопожарную технику на 126 миллионов рублей

11:41

В Бурятии задержан бывший вице-спикер Народного Хурала Цырен-Даши Доржиев

11:35

«Семь этажей развлечений»: В Бурятии рассказали, как пройдет Библионочь

11:34

В Улан-Удэ по мастер-плану проектируют 2 из 9 путепроводов

11:24

В центре Улан-Удэ с 1 апреля перекроют несколько участков дорог

11:23

Улан-удэнец украл почти 100 аккумуляторов с сотовой вышки

10:51

В Бурятии за сутки поймали 17 нетрезвых водителей

10:42

В Улан-Удэ обновили оборудование на одной из подстанций МУП «Управление трамвая»

10:31

В Бурятии в суд направили дело пенсионерки, облившей полицейского кипятком

10:30

Президенту России рассказали, каким будет морской курорт на Байкале

10:18

В Бурятии директор кафе не заключал трудовые договоры

09:56

В Улан-Удэ мать через суд добилась средств реабилитации для своего ребенка

09:27

В Бурятии сгорели «Жигули»

09:26

С жителя Бурятии взыскали полмиллиона рублей алиментов

09:20

28.03.2024

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

20:29

В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82

18:24

«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными

18:22

Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»

18:16

Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли

18:02

Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР

17:38

В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу

17:32

Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес

16:54

В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет

16:52

Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках

16:43

Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда

16:35

Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы

16:23

В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов

16:17

Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»

15:58

Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья

15:32

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

15:28

В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку

14:37

В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам

14:33

В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги

13:57

Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий

13:54

Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ

13:16

В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2

13:06

Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение

13:00

В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу

12:53

Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях

12:52

Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ

12:49

Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра

12:43

Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела

11:57

Река Селенга подступает к домам в поселке Сотниково в Улан-Удэ

11:31



«« Март 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
30
31
 
 
 
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus