Здравоохранение | Главное
В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.
- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения. Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.
- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.
В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».
- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.
Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает. Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
28 марта 2024 г.
Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии
Прокуратурой республики будет дана оценка соблюдению требований законодательства при организации образовательного процесса и питания в дошкольном учреждении.
-
27 марта 2024 г.
В Бурятии студентам рассказали о профилактике туберкулеза
Такие мероприятия проводятся в рамках Всемирного дня борьбы с туберкулезом и направлены на повышение осведомленности молодого поколения о мерах профилактики и раннего выявления туберкулеза, важности здорового образа жизни в предупреждении инфекционных болезней
-
27 марта 2024 г.
В Еравнинском районе Бурятии строители поликлиники отстают от графика
Строительство поликлиники в селе Сосново-Озерское Еравнинского района Бурятии идет с отставанием от графиков. Нарушение сроков при возведении здания было выявлено прокуратурой, сообщает Восток-Телеинформ.
-
25 марта 2024 г.
В Бурятии проснувшийся клещ укусил ребенка
В Бурятии проснулись клещи и уже укусили человека.
-
21 марта 2024 г.
Поликлинику начали строить в сотых кварталах Улан-Удэ
В столице Бурятии стартовало строительство поликлиники на 250 посещений. Речь идет о медучреждении, которое построят в сотых кварталах, рядом с центром единоборств “Патриот”. Сейчас на строительной площадке выносят сети, начинают строить гараж и подпорную стенку. Поликлинику планируют сдать в короткие сроки, всего за год.
Лента новостей
- 28.03.2024
Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу
20:29
В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82
18:24
«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными
18:22
Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»
18:16
Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли
18:02
Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР
17:38
В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу
17:32
Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес
16:54
В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет
16:52
Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках
16:43
Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда
16:35
Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы
16:23
В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов
16:17
Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»
15:58
Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья
15:32
Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии
15:28
В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку
14:37
В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам
14:33
В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги
13:57
Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий
13:54
Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ
13:16
В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2
13:06
Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение
13:00
В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу
12:53
Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях
12:52
Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ
12:49
Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра
12:43
Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела
11:57
Река Селенга подступает к домам в поселке Сотниково в Улан-Удэ
11:31
В Улан-Удэ инвалид первой группы добился перерасчета за теплоэнергию
11:14
Житель Бурятии лишился «Жигулей» из-за пьяной езды
11:08
Сессия в Народном Хурале Бурятии началась с минуты молчания
11:07
Жителя Бурятии приговорили к 3 годам исправительной колонии за хранение наркотиков
11:05
Внеочередная сессия проходит в Народном Хурале Бурятии
11:01
ВТБ внедряет ИТ-инструмент для бесшовной миграции клиентов из банка «Открытие»
10:50
В колонии № 2 сегодня день открытых дверей
09:41
В Бурятии работнику лесхоза выдали зарплату после вмешательства прокуратуры
09:23
С улиц Улан-Удэ вывозят рассыпанный за зиму песок
09:13
В Закаменском районе запустили временный мост
08:57
Кяхтинский район Бурятии готов к пожароопасному сезону
08:49
Первая партия гуманитарной помощи из Бурятии доставлена в Монголию
08:46
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 27.03.2024
В Бурятии поезд насмерть сбил женщину
21:42
В Монголии прошли В2В встречи предпринимателей из бизнес-миссии из Бурятии
21:25
В Улан-Удэ реализуют 15 социальных проектов молодежи
20:04
В Бурятии выросло производство мебели, одежды, продуктов и компьютеров
19:07
В Бурятии маркирована половина сельхозживотных
18:30
В Улан-Удэ студент украл из чужих машин магнитолу, электрошокер и фонарь
18:00
Буйного улан-удэнца арестовали на 5 суток за неповиновение полицейским
17:39
В Улан-Удэ приступили к реализации мастер-плана
17:32
В Бурятии пожарный-парашютист едва не погиб из-за сильного ветра
17:02
Погода завтра снова не порадует жителей Бурятии
16:33
Пожарные Бурятии спасли из горящего гаража автомобиль и трактор
16:19
В Улан-Удэ двух подростков обнаружили ночью в компьютерном клубе
15:50
Два ВУЗа из Бурятии представили проекты по развитию экономики республики
15:48
Группа ВТБ заработала 61,3 млрд рублей за первые два месяца 2024 года
15:34
В Бурятии пожарные отрабатывают прыжки с парашютом
15:23
Бойцы СВО из Якутии научились лепить буузы
15:10
В пригороде Улан-Удэ разбился парашютист
14:59
В Бурятии фермер купил за 700 тысяч рублей быков, но животных не получил
14:26
-
«Цель достигнута»: как прошла бизнес-миссия предпринимателей Бурятии в Китай
25 марта 2024 г.
Просмотров: 380 -
Как проходят трехдневные выборы в Бурятии: главное
15 марта 2024 г.
Просмотров: 839
-
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 362 -
29 ноября 2023 г.
Просмотров: 2578
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции