Здравоохранение | Главное

Минздрав: В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки со СМА


Здравоохранение 9 февраля 2021 г., 13:53

В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.

- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.

Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения.  Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.

- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.

В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».

- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.

Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает.  Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

28 марта 2024 г.

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

Прокуратурой республики будет дана оценка соблюдению требований законодательства при организации образовательного процесса и питания в дошкольном учреждении.

27 марта 2024 г.

В Бурятии студентам рассказали о профилактике туберкулеза

Такие мероприятия проводятся в рамках Всемирного дня борьбы с туберкулезом и направлены на повышение осведомленности молодого поколения о мерах профилактики и раннего выявления туберкулеза, важности здорового образа жизни в предупреждении инфекционных болезней

27 марта 2024 г.

В Еравнинском районе Бурятии строители поликлиники отстают от графика

Строительство поликлиники в селе Сосново-Озерское Еравнинского района Бурятии идет с отставанием от графиков. Нарушение сроков при возведении здания было выявлено прокуратурой, сообщает Восток-Телеинформ.

25 марта 2024 г.

В Бурятии проснувшийся клещ укусил ребенка

В Бурятии проснулись клещи и уже укусили человека.

21 марта 2024 г.

Поликлинику начали строить в сотых кварталах Улан-Удэ

В столице Бурятии стартовало строительство поликлиники на 250 посещений. Речь идет о медучреждении, которое построят в сотых кварталах, рядом с центром единоборств “Патриот”. Сейчас на строительной площадке выносят сети, начинают строить гараж и подпорную стенку. Поликлинику планируют сдать в короткие сроки, всего за год. 

Лента новостей
28.03.2024

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

20:29

В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82

18:24

«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными

18:22

Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»

18:16

Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли

18:02

Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР

17:38

В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу

17:32

Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес

16:54

В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет

16:52

Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках

16:43

Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда

16:35

Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы

16:23

В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов

16:17

Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»

15:58

Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья

15:32

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

15:28

В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку

14:37

В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам

14:33

В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги

13:57

Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий

13:54

Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ

13:16

В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2

13:06

Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение

13:00

В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу

12:53

Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях

12:52

Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ

12:49

Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра

12:43

Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела

11:57

Река Селенга подступает к домам в поселке Сотниково в Улан-Удэ

11:31

В Улан-Удэ инвалид первой группы добился перерасчета за теплоэнергию

11:14

Житель Бурятии лишился «Жигулей» из-за пьяной езды

11:08

Сессия в Народном Хурале Бурятии началась с минуты молчания

11:07

Жителя Бурятии приговорили к 3 годам исправительной колонии за хранение наркотиков

11:05

Внеочередная сессия проходит в Народном Хурале Бурятии

11:01

ВТБ внедряет ИТ-инструмент для бесшовной миграции клиентов из банка «Открытие»

10:50

В колонии № 2 сегодня день открытых дверей

09:41

В Бурятии работнику лесхоза выдали зарплату после вмешательства прокуратуры

09:23

С улиц Улан-Удэ вывозят рассыпанный за зиму песок

09:13

В Закаменском районе запустили временный мост

08:57

Кяхтинский район Бурятии готов к пожароопасному сезону

08:49

Первая партия гуманитарной помощи из Бурятии доставлена в Монголию

08:46

Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин

06:00

27.03.2024

В Бурятии поезд насмерть сбил женщину

21:42

В Монголии прошли В2В встречи предпринимателей из бизнес-миссии из Бурятии

21:25

В Улан-Удэ реализуют 15 социальных проектов молодежи

20:04

В Бурятии выросло производство мебели, одежды, продуктов и компьютеров

19:07

В Бурятии маркирована половина сельхозживотных

18:30

В Улан-Удэ студент украл из чужих машин магнитолу, электрошокер и фонарь

18:00

Буйного улан-удэнца арестовали на 5 суток за неповиновение полицейским

17:39

В Улан-Удэ приступили к реализации мастер-плана

17:32

В Бурятии пожарный-парашютист едва не погиб из-за сильного ветра

17:02

Погода завтра снова не порадует жителей Бурятии

16:33

Пожарные Бурятии спасли из горящего гаража автомобиль и трактор

16:19

В Улан-Удэ двух подростков обнаружили ночью в компьютерном клубе

15:50

Два ВУЗа из Бурятии представили проекты по развитию экономики республики

15:48

Группа ВТБ заработала 61,3 млрд рублей за первые два месяца 2024 года

15:34

В Бурятии пожарные отрабатывают прыжки с парашютом

15:23

Бойцы СВО из Якутии научились лепить буузы

15:10

В пригороде Улан-Удэ разбился парашютист

14:59

В Бурятии фермер купил за 700 тысяч рублей быков, но животных не получил

14:26



«« Март 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
29
30
31
 
 
 
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus