пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Здравоохранение | Главное

Минздрав: В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки со СМА


Здравоохранение 9 февраля 2021 г., 13:53

В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.

- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.

Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения.  Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.

- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.

В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».

- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.

Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает.  Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

25 апреля 2024 г.

Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине

Глава Бурятии Алексей Цыденов в рамках официального визита в Тибетский автономный район КНР предложил создать центр по традиционной медицине

24 апреля 2024 г.

Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций

Главный санитарный врач Бурятии Сергей Ханхареев обратился к жителям территорий, пострадавших от паводка

21 апреля 2024 г.

Больницы Бурятии получили 30 новых машин

30 автомобилей «Лада Гранта» получили больницы Бурятии. Ключи представителям поликлиник вручил накануне, 20 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов. Приобретение машин стало возможным благодаря федеральному проекту «Модернизация первичного звена здравоохранения» нацпроекта «Здравоохранение», реализуемого по решению президента РФ Владимира Путина.

19 апреля 2024 г.

Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии

58 человек обратилось к медикам по поводу укусов клещей в Бурятии. Показатель обращаемости составил 6,1 на 100 тысяч населения, укусы зафиксированы в 14 районах республики и в окрестностях Улан-Удэ.

18 апреля 2024 г.

Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания

Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.

Лента новостей
25.04.2024

В Улан-Удэ поймали серийного велосипедного вора

19:32

Мэрия ответила жителям Улан-Удэ про деревья в мешках

19:12

В Бурятии теплый пол оставил без крыши над головой семью с тремя детьми

16:45

Мошенники снова взломали аккаунт председателя Горсовета Улан-Удэ

16:24

В Бурятии пьяный водитель мопеда сбил пешехода и скрылся

16:19

Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников

15:57

В Бурятии завтра мокрый снег и дождь

15:51

Житель Бурятии во время застолья до смерти избил дядю

15:38

Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке

15:19

Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине

15:15

Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок дорожные ограждения и делиниаторы

15:14

Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку

15:01

ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам

14:55

8 детей погибли в огне в Бурятии с начала года

14:31

В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе

14:23

В Улан-Удэ столбы очищают от незаконной рекламы

14:17

Более 500 тысяч семян на саженцы посеяли в Бурятии

14:17

В Бурятии горело кладбище

14:11

Почти 700 миллионов рублей направили из бюджета Улан-Удэ на строительство детсадов

14:10

В Бурятии внесли поправки в закон о ЧС

13:50

В Улан-Удэ задержали подозреваемого в стрельбе возле ночного клуба

13:40

Почти половина улан-удэнцев хотели бы заниматься производственной гимнастикой на работе

13:25

В Улан-Удэ мужчина купил алкоголь и стал его распивать прямо в магазине

13:00

В Бурятии заключили под стражу банду наркосбытчиков

12:59

В Улан-Удэ решили усилить меры безопасности

12:45

Свыше 2 миллиардов рублей потратили жители Бурятии за год на интернет-покупки

12:30

Жители Бурятии чаще всего покупают продукты питания

12:27

Бурятстат: Траты в кафе и ресторанах на одного жителя Бурятии составили более 17 тысяч рублей

12:18

MTC RED фиксирует рост DDоS-атак в первом квартале 2024 года

11:46

Житель Бурятии угнал из гаража машину и попытался на ней скрыться от сотрудников ДПС

11:42

В Бурятии пройдет первый инклюзивный киноклуб

11:38

Военным из Бурятии на СВО передадут партию специальной экипировки

11:31

В Бурятии в майские праздники усилят патрулирование лесов

11:24

В Улан-Удэ расширят четную сторону дороги на проспекте 50-летия Октября

11:11

В Бурятии выявили нарушение при экспорте зерна в Монголию

11:04

Матери четырех детей помогли отстоять служебное жилье

10:54

В Мухоршибирском районе Бурятии демонтировали старый мост

10:50

«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха

10:45

В районе Бурятии нашли свалку из служебных документов

10:38

Бюджет, «Чистый воздух» и реорганизация: в Улан-Удэ прошла 51 сессия горсовета

10:16

В Улан-Удэ не успели внести в государственную систему 16 аварийных домов

09:57

В Бурятии осуждённый за пьяную езду лишился семейного автомобиля

09:43

Улан-удэнку отправили в колонию за попытку убить ревнивого ухажера

09:39

Два пьяных пожилых жителя Бурятии перевернулись на «Сузуки»

09:34

В Бурятии мужчину насмерть задавило УАЗом

09:29

24.04.2024

На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог

20:02

В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей

19:28

В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят

19:00

Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае

18:24

В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных

18:11

Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»

18:04

В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью

17:59

В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей

17:51

В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств

17:35

В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия

16:32

На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак

16:12

В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования

16:07

Лесники собрали грузовик мусора с берега реки

16:04

Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков

15:39

В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту

15:14



«« Апрель 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26
27
28
29
30