Здравоохранение | Главное
Минздрав Бурятии с конца января взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Так, проводится срочный закуп одной упаковки препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллионов рублей для получения первого курса лечения. Препарат приобретут за счет республиканского бюджета. Также при оперативном взаимодействии Городской поликлиники №3 и Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике 5 февраля ребёнку будет установлена инвалидность, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на министерство здравоохранения.
Кроме того Минздрав Бурятии направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отметили в Минздраве.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survivalmotorneuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
24 апреля 2024 г.
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
Главный санитарный врач Бурятии Сергей Ханхареев обратился к жителям территорий, пострадавших от паводка
-
21 апреля 2024 г.
Больницы Бурятии получили 30 новых машин
30 автомобилей «Лада Гранта» получили больницы Бурятии. Ключи представителям поликлиник вручил накануне, 20 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов. Приобретение машин стало возможным благодаря федеральному проекту «Модернизация первичного звена здравоохранения» нацпроекта «Здравоохранение», реализуемого по решению президента РФ Владимира Путина.
-
19 апреля 2024 г.
Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии
58 человек обратилось к медикам по поводу укусов клещей в Бурятии. Показатель обращаемости составил 6,1 на 100 тысяч населения, укусы зафиксированы в 14 районах республики и в окрестностях Улан-Удэ.
-
18 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.
-
16 апреля 2024 г.
Для жителей «сотых» кварталов Улан-Удэ строят новую поликлинику
Новый филиал позволит оказывать медицинскую помощь по таким профилям как: педиатрия, терапия, хирургия, неврология, офтальмология, офтальмология, эндокринология, акушерство-гинекология, физиотерапия и другим специальностям
Лента новостей
- 24.04.2024
На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог
20:02
В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей
19:28
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
В Улан-Удэ завтра до 10 тепла
15:07
В Бурятии снова покажут балет на Байкале
14:48
В Бурятии пьяному водителю заменили обязательные работы за пропуски на колонию-поселение
14:44
Двух жителей Улан-Удэ при покупке товаров обманули мошенники
14:41
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
14:28
Выплаты на погашение ипотеки многодетные семьи Бурятии смогут получать до 2030 года
14:01
Родители выпускников из Улан-Удэ рассказали, куда планируют поступать их дети
13:50
В Бурятии сотрудники центра медицины катастроф собрали однодневный заработок в поддержку участникам СВО
13:47
Спортсмен из Бурятии стал чемпионом России по шашкам
13:40
Ремонт коллектора в центре Улан-Удэ продолжается
13:33
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
12:38
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
12:23
Семья из Улан-Удэ за «бесплатную» электроэнергию заплатила свыше 400 тысяч рублей
11:39
Глава Бурятии об идее экологической цивилизации: «Правильный подход»
11:35
В Прибайкальском районе после спада воды открыли движение транспорта
11:30
В районе Бурятии отловили 26 собак и отправили в Улан-Удэ
11:25
В Улан-Удэ водитель без прав устроил смертельное ДТП
11:12
Минприроды Бурятии с нарушением заключило контракты почти на 2 миллиона рублей
10:57
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
10:51
Опрос ВТБ: системой быстрых платежей для переводов пользуются 70% дальневосточников
10:46
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
10:43
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
10:29
Глава Джидинского района получил представление прокуратуры
10:23
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
10:16
«Рай для Плюшкина»: Улан-удэнцы пожаловались на 30-летнюю свалку
10:07
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
09:57
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
09:43
В МЧС Бурятии назвали причину пожара, в котором погибли трое детей
09:35
Мецената и коллекционера Льва Бардамова из Бурятии отметили за популяризацию культуры на Дальнем Востоке
09:34
В Улан-Удэ мужчина упал с мотоцикла и получил травмы
09:24
В Бурятии в ДТП пострадали три человека
09:20
Врио спикера Народного Хурала прокомментировал итоги сессии
09:11
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
08:02
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 113 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 120
-
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 128 -
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 993
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
