Здравоохранение | Главное
Минздрав Бурятии с конца января взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Так, проводится срочный закуп одной упаковки препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллионов рублей для получения первого курса лечения. Препарат приобретут за счет республиканского бюджета. Также при оперативном взаимодействии Городской поликлиники №3 и Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике 5 февраля ребёнку будет установлена инвалидность, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на министерство здравоохранения.
Кроме того Минздрав Бурятии направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отметили в Минздраве.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survivalmotorneuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
25 апреля 2024 г.
Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине
Глава Бурятии Алексей Цыденов в рамках официального визита в Тибетский автономный район КНР предложил создать центр по традиционной медицине
-
24 апреля 2024 г.
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
Главный санитарный врач Бурятии Сергей Ханхареев обратился к жителям территорий, пострадавших от паводка
-
21 апреля 2024 г.
Больницы Бурятии получили 30 новых машин
30 автомобилей «Лада Гранта» получили больницы Бурятии. Ключи представителям поликлиник вручил накануне, 20 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов. Приобретение машин стало возможным благодаря федеральному проекту «Модернизация первичного звена здравоохранения» нацпроекта «Здравоохранение», реализуемого по решению президента РФ Владимира Путина.
-
19 апреля 2024 г.
Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии
58 человек обратилось к медикам по поводу укусов клещей в Бурятии. Показатель обращаемости составил 6,1 на 100 тысяч населения, укусы зафиксированы в 14 районах республики и в окрестностях Улан-Удэ.
-
18 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.
Лента новостей
- 25.04.2024
Мэрия ответила жителям Улан-Удэ про деревья в мешках
19:12
В Бурятии теплый пол оставил без крыши над головой семью с тремя детьми
16:45
Мошенники снова взломали аккаунт председателя Горсовета Улан-Удэ
16:24
В Бурятии пьяный водитель мопеда сбил пешехода и скрылся
16:19
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
15:57
В Бурятии завтра мокрый снег и дождь
15:51
Житель Бурятии во время застолья до смерти избил дядю
15:38
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
15:19
Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине
15:15
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок дорожные ограждения и делиниаторы
15:14
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
15:01
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
14:55
8 детей погибли в огне в Бурятии с начала года
14:31
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
14:23
В Улан-Удэ столбы очищают от незаконной рекламы
14:17
Более 500 тысяч семян на саженцы посеяли в Бурятии
14:17
В Бурятии горело кладбище
14:11
Почти 700 миллионов рублей направили из бюджета Улан-Удэ на строительство детсадов
14:10
В Бурятии внесли поправки в закон о ЧС
13:50
В Улан-Удэ задержали подозреваемого в стрельбе возле ночного клуба
13:40
Почти половина улан-удэнцев хотели бы заниматься производственной гимнастикой на работе
13:25
В Улан-Удэ мужчина купил алкоголь и стал его распивать прямо в магазине
13:00
В Бурятии заключили под стражу банду наркосбытчиков
12:59
В Улан-Удэ решили усилить меры безопасности
12:45
Свыше 2 миллиардов рублей потратили жители Бурятии за год на интернет-покупки
12:30
Жители Бурятии чаще всего покупают продукты питания
12:27
Бурятстат: Траты в кафе и ресторанах на одного жителя Бурятии составили более 17 тысяч рублей
12:18
MTC RED фиксирует рост DDоS-атак в первом квартале 2024 года
11:46
Житель Бурятии угнал из гаража машину и попытался на ней скрыться от сотрудников ДПС
11:42
В Бурятии пройдет первый инклюзивный киноклуб
11:38
Военным из Бурятии на СВО передадут партию специальной экипировки
11:31
В Бурятии в майские праздники усилят патрулирование лесов
11:24
В Улан-Удэ расширят четную сторону дороги на проспекте 50-летия Октября
11:11
В Бурятии выявили нарушение при экспорте зерна в Монголию
11:04
Матери четырех детей помогли отстоять служебное жилье
10:54
В Мухоршибирском районе Бурятии демонтировали старый мост
10:50
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
10:45
В районе Бурятии нашли свалку из служебных документов
10:38
Бюджет, «Чистый воздух» и реорганизация: в Улан-Удэ прошла 51 сессия горсовета
10:16
В Улан-Удэ не успели внести в государственную систему 16 аварийных домов
09:57
В Бурятии осуждённый за пьяную езду лишился семейного автомобиля
09:43
Улан-удэнку отправили в колонию за попытку убить ревнивого ухажера
09:39
Два пьяных пожилых жителя Бурятии перевернулись на «Сузуки»
09:34
В Бурятии мужчину насмерть задавило УАЗом
09:29
- 24.04.2024
На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог
20:02
В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей
19:28
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
В Улан-Удэ завтра до 10 тепла
15:07
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 233 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 214
-
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 134 -
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 250
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
