Здравоохранение | Главное
Минздрав Бурятии с конца января взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Так, проводится срочный закуп одной упаковки препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллионов рублей для получения первого курса лечения. Препарат приобретут за счет республиканского бюджета. Также при оперативном взаимодействии Городской поликлиники №3 и Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике 5 февраля ребёнку будет установлена инвалидность, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на министерство здравоохранения.
Кроме того Минздрав Бурятии направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отметили в Минздраве.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survivalmotorneuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
18 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.
-
16 апреля 2024 г.
Для жителей «сотых» кварталов Улан-Удэ строят новую поликлинику
Новый филиал позволит оказывать медицинскую помощь по таким профилям как: педиатрия, терапия, хирургия, неврология, офтальмология, офтальмология, эндокринология, акушерство-гинекология, физиотерапия и другим специальностям
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
Акция «День донорского совершеннолетия» проходит с 15 по 19 апреля в Бурятской республиканской станции переливания крови.
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии мужчину с туберкулезом заставили лечиться
Прокуратура Тункинского района провела проверку исполнения законодательства об охране здоровья граждан. Установлено, что житель с. Хужиры состоит на диспансерном учете центральной районной больницы с диагнозом «диссеминированный туберкулез в фазе инфильтрации».
-
12 апреля 2024 г.
В Бурятии клещи успели укусить 20 человек
В Бурятии активность клещей набирает обороты. На 12 апреля за медицинской помощью по поводу укусов клещами обратилось 20 человек, 9 из них – дети.
Лента новостей
- 19.04.2024
В Улан-Удэ после паводка осматривают участки пострадавших жителей
17:28
Бурятия вошла в лидеры регионов ДФО по количеству коров и овец
16:23
Депутат Народного Хурала - участник СВО прокомментировал программу «Время героев»
15:57
Можете ли вы попасться на удочку телефонным мошенникам – выясняем с МТС
15:20
В селе Бурятии огонь с травы перебросился на дома
15:14
Прогноз погоды на выходные стал известен в Улан-Удэ
14:54
Житель Улан-Удэ хотел обмануть мошенников, которые обманули его, но не вышло
14:45
Куда сходить в Улан-Удэ на майские праздники
14:24
Бурятские спортсмены выступят на чемпионате по боксу в Сербии
14:09
Авиапатрулирование лесов проводится в Бурятии ежедневно
13:50
Рыбаки пытались провезти из Монголии в Россию омуля в запасных колесах
13:39
В Улан-Удэ девушки сбили собаку и оставили умирать
13:23
В Селенгинском районе сняли карантин по бешенству
13:08
В Чите прошла встреча председателя Байкальского банка с губернатором
12:59
В Бурятии пройдет горный фестиваль «Мунку-Сардык»
12:31
В Бурятии предприниматели продавали подозрительные семена
11:46
Властям Монголии объяснили, как работает пункт пропуска в Бурятии
11:27
В Бурятии сгорели крыша и веранда жилого дома
11:19
В Улан-Удэ помыли самую большую в мире скульптуру головы Ленина
11:00
Более 1000 студентов участвовали в конкурсе по использованию ИИ-технологий для банковской сферы
11:00
Еще один мотоциклист пострадал в ДТП в Бурятии
10:58
В Бурятии мотоциклист врезался в автобус
10:54
Сложный лесной пожар в горах тушат в Бурятии
10:44
С бывших работниц детсада в Улан-Удэ взыскали 1,5 миллиона за мошенничество
10:39
В Бурятии убийце отменили самооборону и дали 8 лет вместо года
09:04
Прокуратура Бурятии разобралась с зарплатой совместителей
09:03
В Улан-Удэ фирме назначили полмиллиона штрафа за коррупцию
09:02
В Улан-Удэ сегодня станут известны итоги дней пропавших парня и девушки
09:00
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 18.04.2024
Алексей Цыденов поблагодарил Социальный фонд Бурятии за работу
18:19
В Бурятии завтра потеплеет до +17
18:03
Обновленный центр «Барс» открыли на Комушке в Улан-Удэ
17:36
На границе Бурятии с Монголией за сутки пресекли насколько нарушений при перевозке продукции
17:24
В Бурятии горит ферма, есть угроза взрыва нефтепродуктов и погибший
17:23
Участники автопробега «Автомобили и мотоциклы на службе правопорядка в СССР» побывали в Улан-Удэ
17:02
Сын бывшего спикера Народного Хурала Бурятии объявлен в международный розыск
16:57
На ж/д переездах ВСЖД с начала года зафиксировано 140 нарушений правил дорожного движения
16:46
В Бурятии выясняют сумму ущерба от паводков
16:31
За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей
16:24
Бурятские бизнесмены вошли в число победителей премии Сбера
16:11
В Бурятии началась подготовка к строительству второго Северомуйского тоннеля
15:47
В Улан-Удэ стартует федеральный проект «Чистый воздух»
15:34
В Бурятии инспекторы нашли незаконный слив бытовых отходов на особо охраняемой природной территории
15:26
Уровень воды на Селенге в Бурятии снижается
15:04
Лесникам Бурятии закупили квадроциклы
15:00
В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза
14:37
В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов
13:55
Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков
13:35
В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории
13:29
Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»
13:14
В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами
13:13
В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба
13:07
ВТБ тестирует собственную метавселенную
13:05
Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии
13:04
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
12:47
В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности
12:07
Мошенники начали обманывать предпенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда
11:56
На федеральных трассах Бурятии мониторят паводковую ситуацию
11:37
В Бурятии односельчане помогли сдержать пожар в жилом доме
10:58
Городские спасатели вакцинировались от клещей
10:39
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 362 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 351
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 868 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 963
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
