пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Здравоохранение | Главное

Совет Федерации: Родители детей с орфанными заболеваниями должны получать поддержку из федерального бюджета


Здравоохранение 12 октября 2017 г., 10:18

Сенатор принял участие в заседании «круглого стола» по вопросам развития здравоохранения в России на ближайшие годы. По словам председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игоря Каграманяна, первичная медицинская помощь, лекарственное обеспечение и финансирование подготовки медицинских кадров – три приоритетных направления, которые необходимо учитывать при подготовке поправок ко второму чтению законопроектов о федеральном бюджете и бюджете Федерального фонда ОМС на 2018–2020 годы.

Говоря о финансировании лекарственного обеспечения, Игорь Каграманян напомнил, что по инициативе председателя СФ Валентины Матвиенко был разработан законопроект, который предполагает выделение ресурсов на закупку препаратов для больных орфанными заболеваниями из федерального бюджета. «Мы пытаемся сделать так, чтобы родители детей с такими заболеваниями имели возможность получать поддержку, в том числе, из федерального бюджета. Обязанность государства — обеспечивать лекарствами наших граждан», - подчеркнул законодатель.

Игорь Каграманян заявил о необходимости увеличить средства бюджета на централизованную закупку лекарств, предназначенных для лечения особо редких заболеваний. «В проекте нового бюджета Российской Федерации на 2018–2020 годы расходы на лечение орфанных заболеваний, по нашему мнению, должны быть увеличены уже в 2018 году», - считает сенатор.

Как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 8,5 миллионов рублей выделено в Бурятии с начала года на обеспечение специализированными продуктами питания детей с редкими заболеваниями. Сумма полностью закрыла потребность региона по это статье расходов.

Справка: Орфанными заболеваниями являются очень редкие болезни, их другое название  «сиротские болезни». Подобных редких патологий насчитывается около семи тысяч, но встречаются они у одного человека из двух тысяч. В России орфанным заболеванием считается то, которое встречается с частотою 10 случаев на 100 тысяч человек. Перечень редких болезней содержится в приказе по орфанным заболеваниям, изданном правительством в 2012 году. Всего в этом списке 230 болезней - нефротический синдром, синдром ломкой X-хромосомы, синдром Ангельмана, синдром кошачьего крика, синдром Лежена, синдром Вильямса и так далее.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

15 мая 2025 г.

В Селенгинском районе двухлетняя малышка выпила техническую жидкость, думая, что это сок

Двухлетний ребенок, играя на улице, нашел в гараже красивую упаковку, в которой должен был быть сок. Но по оплошности взрослых там была техническая жидкость.

15 мая 2025 г.

В Бурятии не стало супруга главврача перинатального центра

В Улан-Удэ скончался супруг главного врача Городского перинатального центра Александры Дамбаевой Сергей Батуевич Дамбаев Об этом сообщает Минздрав Бурятии.

15 мая 2025 г.

В Улан-Удэ ушла из жизни молодая медсестра Республиканской больницы

Номина Зоригтуевна окончила Агинский медицинский колледж им. В.Л. Чимитдоржиева в 2022 году по специальности "Сестринское дело"

14 мая 2025 г.

В поликлиниках Бурятии остро не хватает фармацевтов

В 2024 году Республиканский базовый медколледж выпустил 51 фармацевта, из которых 10 студентов-целевиков. В 2025 году ожидается выпуск 23 фармацевтов, работа по привлечению студентов продолжается.

14 мая 2025 г.

В селе Бурятии в ФАПе не было оборудования для оказания первичной помощи

В целях устранения выявленных нарушений прокурор внес представление главному врачу больницы.

Лента новостей
18.05.2025

В Бурятии в горящей бане погиб мужчина

14:41

Прокуратура Бурятии взяла на контроль расследование уголовных дел по фактам пожаров с погибшими

13:48

Глава Бурятии открыл для себя музей истории города Улан-Удэ

13:41

Аграриям Бурятии предлагают внедрить эко-мешки для овощей из вторсырья

13:29

В Улан-Удэ ликвидирована несанкционированная свалка: вывезено 15 грузовиков мусора

13:21

В Бурятии четыре человека сгорели в доме

13:05

Жительница Бурятии убила подростка и спряталась в деревянном туалете

13:00

Путин поручил запретить пластиковую посуду на Байкале

12:47

В Бурятии при пожаре погибли мужчина и женщина, еще двое пострадали

12:41

Зурхай на сегодня: Отличный день для людей, родившихся в годы дракона

10:05

17.05.2025

Агитпоезд «Единство в памяти. Сила в подвиге!» сделает остановку в Бурятии

18:48

Фото дня: Багульник-альбинос найден в Бурятии

18:36

Выставка скульптуры и графики молодого художника откроется в Улан-Удэ

18:26

На месте провалившегося моста в Еравнинском районе проложили объездную дорогу

18:16

В Бурятии завтра местами дождь и мокрый снег, днем до+18

18:03

Ситуацией с пьяными воспитателями в частном саду Улан-Удэ заинтересовался глава СКР

17:57

В Улан-Удэ в 2024 году продали более 50 тысяч льготных проездных билетов

14:55

В Бурятии продолжают восстанавливать леса

14:50

Улан-удэнка поверила в ДТП с ее дочерью и отдала 100 тысяч мошенникам

14:43

Более 300 человек тушат лесные пожары в Бурятии

14:35

16.05.2025

Машина с бурятскими номерами пыталась увезти на Дальний Восток незаконное мясо

17:34

Спортсмены из Бурятии выиграли пять медалей на чемпионате Азии по гиревому спорту

17:16

ВТБ запускает голосование за новый состав Консультационного совета акционеров

16:58

На сломанном мосту в Еравнинском районе запустили легковушки

16:53

Улан-удэнца приговорили к 200 часам обязательных работ за пьяное ДТП

16:51

В Бурятии ожидается высокий класс пожарной опасности: сильный ветер

16:39

В Улан-Удэ юным пешеходам рассказали правила поведения у железной дороги

16:23

В Бурятии «черный лесоруб» лишился грузовика и бензопилы

16:15

Более 10 тысяч школьников из 51 страны соревнуются в Международной ИТ-Олимпиаде, проходящей в России

15:57

В Улан-Удэ судили ОПГ по сбыту наркотиков

15:45

На остановке Республиканская в Улан-Удэ затруднено движение из-за аварии

15:36

В Закаменском районе двое мужчин изнасиловали, задушили и пытались расчленить знакомую

15:25

В Улан-Удэ вводят режим тишины на период сдачи ЕГЭ и ОГЭ

14:58

Реки в Улан-Удэ утыкают запретами на купание

14:54

Студентов и молодых ученых приглашают на форум

14:50

В Бурятии в честь 80-летия Победы высадили 64 тысячи деревьев

14:17

Улан-удэнцы поддерживают сокращение рабочего дня для женщин

14:01

Жительница Бурятии с трудом добилась получения досрочной пенсии через суд

14:00

В Улан-Удэ мошенники под видом завуча обманули школьницу

13:33

В Бурятии аттестовали первых в этом году судоводителей

13:22

Нерпа появилась на главной площади в Улан-Удэ

13:15

Даши Намдаков поставит арт-объект на «Плато Чингисхана» в Бурятии

13:15

Жителей Бурятии просят внимательнее выбирать семена, чтобы не купить «Стринги»

13:00

«Важна каждая жизнь»: Пожарные Бурятии спасли теленка от огня

12:43

Прокуратура Бурятии помогла лесозаготовителям с несправедливостью

12:37

С начала года более 200 раз водители застревали на переездах ВСЖД

12:20

«Вот мы и встретились»: в Улан-Удэ выступили «Шляпники»

12:15

Таможенники задержали на границе партию автомагнитол

11:37

В Бурятии назначили председателя Верховного суда

11:31

На реке Джида запустили военную понтонную переправу

11:29

В Иркутске пройдет Зелёный Марафон

11:15

В Еравнинском районе Бурятии водитель грузового автомобиля сломал мост

11:00

В Улан-Удэ школьник украл книги про волшебника и духи

10:36

В Улан-Удэ пьяный мужчина угнал машину у сестры и устроил серию трюков

10:30

В Народном Хурале Бурятии приступили к формированию повестки сессии

10:26

Депутат Народного Хурала помог отремонтировать квapтиpу 104-летнего вeтepaна Войны

10:15

Мечта разбогатеть на криптовалюте обошлась улан-удэнцу в 437 тысяч рублей

09:54

В Улан-Удэ строители откопали фугасные бомбы

09:46

У жителя Бурятии за долги по коммуналке арестовали телефон

09:35

Военные поблагодарили бурятских таможенников за покупку спецоборудования для БПЛА

09:31



«« Май 2025 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31