пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

На сессии Хурала решили вопрос о помощи Адисе


Общество 27 апреля 2021 г., 15:05

В Народном Хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи аленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие средства решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.

На сессию поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра», сообщает Восток-Телеинформ.

-Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить средства предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, - пояснила Быкова.

Депутат Ковалев сказал, что не против оказания помощи и будет голосовать положительно, но уточнил: ведь оказание медицинской помощи заложено в Конституции, почему же тогда во всех сложных случаях люди вынуждены ходить с протянутой рукой через СМИ и Фонды искать средства?  

- В бюджете должно быть закреплено: да, это дорогое лекарство должны покупать за счет бюджета. Чтобы не ходить с протянутой рукой, когда у ребенка не остается времени на решение. Почему не сделать фонд, чтобы оттуда можно было брать деньги на такие случаи?, - поинтересовался депутат.  

Быкова ответила, что есть поручение президента РФ Владимира Путина о создании такого фонда для детей со сложными болезнями.

- Но на сегодня мы оказались в ситуации, когда промедление смерти подобно, когда помочь нужно здесь и сейчас, - отметила Быкова и призвала депутатов «в светлые дни Пасхи» «спасти жизнь ребенку».

Игорь Бобков спросил, зачем нужно было создавать именной закон и такую многоходовую конструкцию, ведь есть резервный фонд непредвиденных расходов и не проще ли было взять средства оттуда. Это выступление Быкова оставила без комментариев.

Депутат Ведерников рассказал, что был участником поездки в Москву, где решался вопрос с поиском денег на лечение Адисы и видел надежду в глазах родителей девочки.

- Да, мы должны говорить о системных мерах поддержки, но сейчас нужно спасти жизнь этому маленькому ребенку, - отметил он.

Законопроект на сессии был принят большинством голосов сразу в двух чтениях. Как стало известно корреспонденту ИА Восток-Телеинформ, ждать десяти дней для его вступления в силу не придется – предполагается, что он вступит в силу сразу после того, как будет подписано соглашение между Минсоцзащиты Бурятии и бизнесменом. Суть соглашения в том, что он перечисляет средства НДФЛ в республиканский бюджет, в том числе, для такого целевого использования республикой. Соглашение будет заключено уже в ближайшие дни.

Известно, что первый транш суммы налога Свиблов уже перечислил в республиканский бюджет и его достаточно для оказания финансовой помощи Адисе. Средства поступят на расчетный счет одного из родителей девочки, который, в свою очередь, переведет их Фонду на покупку препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: Инстаграм мамы Адисы

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

18 апреля 2024 г.

За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей

С начала 2024 года работники переездов Восточно-Сибирской железной дороги, расположенных в границах Республики Бурятия, зафиксировали более 70 нарушений правил дорожного движения автовладельцами. По каждому факту информация была передана в ГИБДД. В отношении 19 водителей приняты меры административного воздействия, включая штрафы и лишение удостоверений на право управления транспортным средством.

18 апреля 2024 г.

В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза

К празднованию 79-й годовщины Победы в Великой Отечественной войне на домах в Улан-Удэ заменят лицевые части пяти панно Героям Советского Союза.

18 апреля 2024 г.

В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов

Сообщение об этом в полицию поступило накануне вечером. Звонила сотрудница микрокредитной организации, расположенной на Элеваторе.

18 апреля 2024 г.

Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»

Жители Бурятии могут присоединиться к акции и поблагодарить тех, кто рискует собственной жизнью ради спасения других.

18 апреля 2024 г.

На федеральных трассах Бурятии мониторят паводковую ситуацию

В круглосуточном режиме на участках дежурят бригады, которые каждые два часа осуществляют осмотр территорий, а также осуществляют замер уровня воды и передают актуальную информацию в Управление. В случае возникновения ЧС будут задействованы порядка 60 человек и 28 единиц техники

Лента новостей
18.04.2024

За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей

16:24

Бурятские бизнесмены вошли в число победителей премии Сбера

16:11

В Бурятии началась подготовка к строительству второго Северомуйского тоннеля

15:47

В Улан-Удэ стартует федеральный проект «Чистый воздух»

15:34

В Бурятии инспекторы нашли незаконный слив бытовых отходов на особо охраняемой природной территории

15:26

Уровень воды на Селенге в Бурятии снижается

15:04

Лесникам Бурятии закупили квадроциклы

15:00

В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза

14:37

В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов

13:55

Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков

13:35

В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории

13:29

Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»

13:14

В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами

13:13

В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба

13:07

ВТБ тестирует собственную метавселенную

13:05

Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии

13:04

Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания

12:47

В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности

12:07

Мошенники начали обманывать предпенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда

11:56

На федеральных трассах Бурятии мониторят паводковую ситуацию

11:37

В Бурятии односельчане помогли сдержать пожар в жилом доме

10:58

Городские спасатели вакцинировались от клещей

10:39

Молодогвардейцы Бурятии в очередной раз помогли в плетении масксетей

10:01

Один природный пожар ликвидировали за сутки в Бурятии

09:46

Памятники Улан-Удэ моют после зимы

09:42

Житель Бурятии, убираясь на чердаке покойного отца, нашёл ружьё

09:31

В Еравнинском районе Бурятии капитально отремонтируют старый мост, который служит единственным заездом в село

09:24

Церемония гашения марки «50 лет БАМу» прошла в Иркутске

09:17

В Бурятии наказали коммерческую организацию за принятого на работу бывшего госслужащего

09:09

Движение поездов началось на трех объектах БАМа в Иркутской области и Бурятии

09:07

На Улан-Удэстройзаказчик завели дело за оплату невыполненного контракта по реконструкции Усадьбы Голдобина

09:06

Жителя Бурятии отправили в колонию за неуплату алиментов

09:04

В Бурятии перевернулась иномарка, пострадал подросток

09:03

В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбил на переходе женщину

08:57

17.04.2024

Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале

20:34

До конца недели закончат поставки зерна из Бурятии в Монголию

20:28

Жители Верхней Иволги будут с комфортом добираться до школы, детсада и дома культуры

20:08

Почему в Бурятии наращивают площади масличных культур, рассказал Галсан Дареев

19:55

Около 1000 школьников Бурятии определились с выбором профессии на ярмарке трудоустройства

19:02

ВТБ: Россияне увеличили траты на здоровье и спорт на 20%

18:34

Более 500 жителей Бурятии получили льготные путевки в санаторий

18:06

ВТБ назвал регионы-лидеры по числу дистанционных сделок с ипотекой

18:01

Приставы Бурятии отправили обратно на родину 67 нелегальных мигрантов

18:00

Жителей Улан-Удэ приглашают на Зелёный марафон

17:50

Ситуация с паводком в Улан-Удэ стабилизовалась - мэрия

17:33

Более 60 семей в Улан-Удэ получили новые квартиры для переселения из центра

17:13

В Бурятии Селенга подтопила более 200 домов и 500 участков

16:25

Почти 3 тысячи улан-удэнцев приняли участие в месячнике чистоты

15:58

В Бурятии стали известны подробности гибели 8-летнего мальчика

15:43

Уроки безопасного поведения на магистрали для школьников Бурятии проводят на ВСЖД

15:28

Прокуратура Бурятии организовала проверку по факту гибели 8-летнего ребенка

15:20

В Иркутске прошел экологический форум «ЭкоМолодежь-2024»

14:47

В Бурятии нашли тело пропавшего 8-летнего мальчика

14:33

Лесники Бурятии отправили автомобиль своему коллеге в зону СВО

14:22

Проблемы в оказании бесплатной юридической помощи обсудили на Совете Народного Хурала

14:20

В Улан-Удэ мошенники пытались повесить огромный кредит на медсестру, но ей отказали в его выдаче

13:57

В Улан-Удэ водитель на «зебре» сбил женщину

13:47

В Бурятии росгвардейцы предотвратили возгорание в магазине

13:11

В СНТ «Академия» ушла вода

13:05

В микрорайоне Аршан в Улан-Удэ завтра отловят бродячих собак

11:41



«« Апрель 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30