Общество | Главное
В Народном Хурале Бурятии 27 апреля рассмотрели вопрос о выделении помощи аленькой Адисе Гармаевой, у которой диагностировано очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Средства на ее лечение собирали всем миром, недостающие средства решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.
На сессию поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра», сообщает Восток-Телеинформ.
-Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить средства предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, - пояснила Быкова.
Депутат Ковалев сказал, что не против оказания помощи и будет голосовать положительно, но уточнил: ведь оказание медицинской помощи заложено в Конституции, почему же тогда во всех сложных случаях люди вынуждены ходить с протянутой рукой через СМИ и Фонды искать средства?
- В бюджете должно быть закреплено: да, это дорогое лекарство должны покупать за счет бюджета. Чтобы не ходить с протянутой рукой, когда у ребенка не остается времени на решение. Почему не сделать фонд, чтобы оттуда можно было брать деньги на такие случаи?, - поинтересовался депутат.
Быкова ответила, что есть поручение президента РФ Владимира Путина о создании такого фонда для детей со сложными болезнями.
- Но на сегодня мы оказались в ситуации, когда промедление смерти подобно, когда помочь нужно здесь и сейчас, - отметила Быкова и призвала депутатов «в светлые дни Пасхи» «спасти жизнь ребенку».
Игорь Бобков спросил, зачем нужно было создавать именной закон и такую многоходовую конструкцию, ведь есть резервный фонд непредвиденных расходов и не проще ли было взять средства оттуда. Это выступление Быкова оставила без комментариев.
Депутат Ведерников рассказал, что был участником поездки в Москву, где решался вопрос с поиском денег на лечение Адисы и видел надежду в глазах родителей девочки.
- Да, мы должны говорить о системных мерах поддержки, но сейчас нужно спасти жизнь этому маленькому ребенку, - отметил он.
Законопроект на сессии был принят большинством голосов сразу в двух чтениях. Как стало известно корреспонденту ИА Восток-Телеинформ, ждать десяти дней для его вступления в силу не придется – предполагается, что он вступит в силу сразу после того, как будет подписано соглашение между Минсоцзащиты Бурятии и бизнесменом. Суть соглашения в том, что он перечисляет средства НДФЛ в республиканский бюджет, в том числе, для такого целевого использования республикой. Соглашение будет заключено уже в ближайшие дни.
Известно, что первый транш суммы налога Свиблов уже перечислил в республиканский бюджет и его достаточно для оказания финансовой помощи Адисе. Средства поступят на расчетный счет одного из родителей девочки, который, в свою очередь, переведет их Фонду на покупку препарата. Девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: Инстаграм мамы Адисы
Другие новости
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
В Бурятии депутаты Народного Хурала приняли закон о контроле состояния детских аттракционов. Согласно проекту, все детские сооружения, горки, аттракционы будут проходить обязательную проверку технического состояния, пишет Восток-Телеинформ.
-
23 апреля 2024 г.
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
Месячного котенка в тяжелом состоянии нашли на остановке 20 апреля. Волонтеры сразу увезли его в ветклинику и дали кличку Клим
-
23 апреля 2024 г.
Сроки нереста назвали в Бурятии
С 25 апреля по 25 июня в Бурятии пройдет нерестовый период. В этот период вылов водных биоресурсов, а именно, хариуса, ленка, тайменя запрещено повсеместно, сообщает Заповедное Подлеморье.
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии риелтор присвоила деньги клиента
Судебные приставы взыскали с недобросовестного риелтора 408 тысяч рублей. Жительница Иволгинского района была признана виновной в совершении мошенничества.
-
23 апреля 2024 г.
Площадь жилищного фонда в Бурятии незначительно, но увеличилась - на 1,3% ли 285 тысяч квадратных метров. Показатель на конец 2023 года составил 22,2 миллиона квадратных метров, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на Бурятстат.
Лента новостей
- 23.04.2024
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
13:48
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
13:25
К маю могут открыться некоторые бутики в сгоревшем «Гвозде»
13:11
В Бурятии возбуждено уголовное дело по факту смерти трех детей в пожаре
13:04
ВТБ: Спрос на сбережения в юанях растет
13:02
Житель Забайкальского края в Бурятии избил собутыльника и отобрал у него телефон
12:54
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
12:45
На сессии Хурала любительский массовый спорт поддержали законом
12:43
В Бурятии утвердили мировых судей
12:32
Артистка театра «Байкал» даст свой первый сольный концерт
12:32
Шедевры Эрмитажа представят на буддийском форуме в Бурятии
12:16
Три ребенка погибли в пожаре в Бурятии
12:06
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
11:56
В Бурятии пройдет турнир по футболу и волейболу памяти погибших участников СВО
11:52
Сроки нереста назвали в Бурятии
11:42
Улан-Удэнское приборостроительное объединение представило в Москве инновационную разработку
11:30
В Бурятии риелтор присвоила деньги клиента
11:18
В Бурятии стало больше жилья
11:17
В Бурятии участники СВО могут бесплатно получить землю
11:15
Большая часть домов в Бурятии построена из дерева
11:06
В Бурятии с дороги убирают трёхметровые ледяные торосы
10:52
Опоры нового моста установили в Курумканском районе Бурятии
10:48
В центре Улан-Удэ прорвало канализацию
10:42
Звезды передачи «Привет, Андрей!» из Бурятии и Тывы споют на чемпионате страны в Улан-Удэ
10:23
В Бурятии столкнулись «Москвич» и «Тойота», пострадали 3 человека
10:08
В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбила велосипедиста, выезжая с парковки СТО
09:57
Жители Прибайкальского района Бурятии просят построить им мост
09:57
В Бурятии тушат пожар в Курумканском районе
09:48
В Бурятии автоледи без прав лишилась автомобиля, поехав пьяной в магазин
09:44
Участок БАМа в Забайкальском крае стал двухпутным
09:40
Жители Бурятии получили перерасчет за несвоевременный вывоз мусора
09:37
Улан-удэнцы добились переселения из разрушающегося дома
09:36
Жители села Аршан в Бурятии боятся выселения из-за включения в состав ТОРа
09:23
В Улан-Удэ сегодня проходит очередная сессия Народного Хурала
09:05
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 22.04.2024
Прямые рейсы из Бурятии в Китай обсудил в Пекине глава республики
19:02
Портфель рублевых пассивов ВТБ превысил 7 трлн
18:36
Почта России выпустила марку про Байкал
17:31
На Гусином озере спасли рыбаков, которые дрейфовали на льдине
17:22
Жители Бурятии пожаловались на опасные сосульки под мостом
16:15
В Улан-Удэ помыли танк Т-34
16:05
Жительница Бурятии во время Библионочи выиграла семейное путешествие
15:52
Более 10 тысяч сотрудников ВСЖД приняли участие в трудовом субботнике
15:31
Улан-удэнцы могут сдать старые покрышки
15:26
10 незаконных свалок ликвидировали в Улан-Удэ
15:23
В Бурятии полицейские выявили более 200 бомжей
15:15
В Улан-Удэ вакцинируют пострадавших от паводка
15:08
Льдина с рыбаками дрейфует на озере Гусиное в Бурятии
15:02
В Улан-Удэ волонтеры СВО теперь могут бесплатно ездить на трамвае
14:56
В Бурятии в пожаре погиб мужчина
14:14
В Улан-Удэ на подготовку детских лагерей выделили более 100 миллионов рублей
14:03
В Улан-Удэ путевка в лагерь в среднем стоит 34 тысячи рублей
14:00
В Бурятии запустили челлендж для поддержки выпускников «Готов на 100»
13:56
На трассе Бурятии перевернулся грузовик с посылками
13:39
40% жителей Улан-Удэ сталкивались с абьюзом со стороны начальства
13:21
Улан-удэнка потеряла более двух миллионов рублей на «инвестировании»
12:36
Улан-удэнские парки обработают от клещей
12:34
В Улан-Удэ водителей начали штрафовать за парковку на газоне
12:24
Бурятия стала 39-й по перспективности трудоустройства
12:18
Владельцы кошек и собак в Бурятии могут выиграть в фотоконкурсе бесплатную стерилизацию
12:10
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 518 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 465
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 962 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 1034
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
