Погода

По Бурятии снова передают штормовое

Коронавирус: профилактика, новости

В Бурятии за сутки коронавирус подтвердился у 24 человек, 25 выздоровели, 1 пациент умер

Лесные пожары

В Бурятии тушили 4 лесных пожара в прошедшие сутки

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии будут судить мужчину, забившего насмерть совком своего гостя

Зурхай

Зурхай на 30 апреля от настоятеля Курумканского района

Парламентское обозрение

В Бурятии принят новый механизм индексации денежных выплат

Общество | Главное

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Общество 11 Апреля 2021 г., 20:53

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.

Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Цыренова Татьяна 12 Апреля 2021 г., 17:56

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

5 Мая 2021 г.

Дорожники усилили патрулирование федеральных трасс в период непогоды

Дорожники усилили патрулирование федеральных трасс в период непогоды

1 Мая 2021 г.

Инспектор Сергей Красиков: спасибо всем, кто вписался

Инспектор Сергей Красиков: спасибо всем, кто вписался

30 Апреля 2021 г.

В Бурятии ожидают наплыв туристов

В Бурятии ожидают наплыв туристов

30 Апреля 2021 г.

Бурятия готовится встретить летом 14 чартерных рейсов из Москвы

Бурятия готовится встретить летом 14 чартерных рейсов из Москвы

30 Апреля 2021 г.

В Бурятии растёт число выявленных самовольщиков

В Бурятии растёт число выявленных самовольщиков

Лента новостей
06.05.2021

07:51 Общество

В школах Бурятии проходят беседы и классные часы о переписи населения

05.05.2021

12:47 Здравоохранение

В Бурятии за сутки коронавирус подтвердился у 24 человек, 25 выздоровели, 1 пациент умер

12:41 Город

В Улан-Удэ сегодня теплоэнергетики проводят температурные испытания

12:33 Общество

Дорожники усилили патрулирование федеральных трасс в период непогоды

12:29 Происшествия

«Поиски завершены»: В Бурятии нашли тела двух туристов, попавших под лавину

10:47 Культура

Бестужевцы на площади перед театром поздравят ветеранов ВОВ с Днем Победы

04.05.2021

13:41 Экономика, бизнес

На федеральных трассах Бурятии, Забкрая и Иркутской области количество погибших сократилось на 86%

13:36 Здравоохранение

В Бурятии за сутки коронавирусом заболели 26 человек, 24 выздоровели, 2 умерли

13:09 Происшествия

В Бурятии пятеро туристов попали под сход снежной лавины, один человек погиб

09:44 Экономика, бизнес

В Улан-Удэ проверили соблюдение техники безопасности на объектах капремонта

03.05.2021

10:40 Экономика, бизнес

С 5 мая пригородный поезд № 6108 Черемхово – Кая будет делать остановку на ст. Китой

02.05.2021

08:42 Экономика, бизнес

Поезда из Владивостока изменят расписание с 4 мая

01.05.2021

20:13 Общество

Инспектор Сергей Красиков: спасибо всем, кто вписался

07:30 Политика и власть

Спикер Хурала Владимир Павлов поздравил всех с днем труда

30.04.2021

17:26 Общество

В Бурятии ожидают наплыв туристов

17:07 Происшествия

В Бурятии будут судить мужчину, забившего насмерть совком своего гостя

17:02 Происшествия

Под госзащиту могут взять в Улан-Удэ 12-летнего мальчика, избитого пьяной компанией

17:00 Экономика, бизнес

В правительстве России не поддержали снижение налога на добычу нефрита

16:42 Экономика, бизнес

ЗГРП в Бурятии ищет сотрудников: поваров, слесарей, водителей

16:01 Погода

По Бурятии снова передают штормовое

15:58 Общество

Бурятия готовится встретить летом 14 чартерных рейсов из Москвы

15:45 Общество

В Бурятии растёт число выявленных самовольщиков

15:30 Политика и власть

Одинокие матери в Бурятии будут получать новую выплату

15:22 Общество

Улан-удэнские расчетно-кассовые центры «ТГК-14» будут работать в майские праздники

15:00 Экономика, бизнес

Железная дорога перечислила 748 миллионов в бюджет Бурятии

14:39 Экономика, бизнес

ВСЖД сообщает об изменении расписания пассажирских поездов с 4 мая

14:30 Экономика, бизнес

Расписание пригородных поездов на некоторых участках ВСЖД изменится в праздничные дни

14:20 Образование

Минобразования: В Бурятии вырастет количество бюджетных мест по программам высшего образования

14:00 Здравоохранение

Центр «Светлый» для особых детей откроется на ранее 1 июля

13:45 Общество

На железной дороге с начала года погибли двое детей



«« Май 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
 
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
 
 

Цыренова Татьяна

12.04.2021

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Munko Balzhinimaev

10.04.2021

«Город — это среда обитания человека, а не собак, которые по закону должны находиться под надзором хозяина или за бюджетный счёт содержаться в приюте, - говорит Валерий Кузнецов.
- Но в стране нет денег, и лучше, чтобы эти деньги пошли на пенсионеров, на инвалидов. Я лично не хочу, чтобы за эти деньги содержались безнадзорные собаки до бесконечности».
Эксперт подчеркнул, что все цивилизованные страны ищут хозяина две недели, а после этого усыпляют собаку.

«Хватит тратить на собак денег больше, чем на БОМЖей»: в Бурятии обсудили собачий вопрос

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus