Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
24 апреля 2024 г.
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
У места утилизации биологических отходов отсутствует ограждение, в связи с чем существует возможность несанкционированного доступа на территорию скотомогильника людей и животных.
-
24 апреля 2024 г.
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
Администрация колонии мотивирует это тем, что в стране и так не легкое положение, все средства идут на СВО, обеспечение колонии скудное
-
24 апреля 2024 г.
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
Он пройдет в Улан-Удэ с 12 по 14 августа (0+), сообщает правительство республики.
-
24 апреля 2024 г.
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
В ходе рейда будут проверять порядок содержания домашних собак, а также отлавливать безнадзорных животных
-
24 апреля 2024 г.
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
Проведение дезинфекции в послепаводковый период необходимо, поскольку при затоплении вода вымывает содержимое выгребных ям, надворных туалетов, систем канализации и т.д. Опасные бактерии и вирусы оседают на полу, стенах, предметах мебели, банях, сараях и могут вызвать опасные инфекционные заболевания
Лента новостей
- 24.04.2024
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
В Улан-Удэ завтра до 10 тепла
15:07
В Бурятии снова покажут балет на Байкале
14:48
В Бурятии пьяному водителю заменили обязательные работы за пропуски на колонию-поселение
14:44
Двух жителей Улан-Удэ при покупке товаров обманули мошенники
14:41
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
14:28
Выплаты на погашение ипотеки многодетные семьи Бурятии смогут получать до 2030 года
14:01
Родители выпускников из Улан-Удэ рассказали, куда планируют поступать их дети
13:50
В Бурятии сотрудники центра медицины катастроф собрали однодневный заработок в поддержку участникам СВО
13:47
Спортсмен из Бурятии стал чемпионом России по шашкам
13:40
Ремонт коллектора в центре Улан-Удэ продолжается
13:33
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
12:38
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
12:23
Семья из Улан-Удэ за «бесплатную» электроэнергию заплатила свыше 400 тысяч рублей
11:39
Глава Бурятии об идее экологической цивилизации: «Правильный подход»
11:35
В Прибайкальском районе после спада воды открыли движение транспорта
11:30
В районе Бурятии отловили 26 собак и отправили в Улан-Удэ
11:25
В Улан-Удэ водитель без прав устроил смертельное ДТП
11:12
Минприроды Бурятии с нарушением заключило контракты почти на 2 миллиона рублей
10:57
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
10:51
Опрос ВТБ: системой быстрых платежей для переводов пользуются 70% дальневосточников
10:46
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
10:43
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
10:29
Глава Джидинского района получил представление прокуратуры
10:23
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
10:16
«Рай для Плюшкина»: Улан-удэнцы пожаловались на 30-летнюю свалку
10:07
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
09:57
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
09:43
В МЧС Бурятии назвали причину пожара, в котором погибли трое детей
09:35
Мецената и коллекционера Льва Бардамова из Бурятии отметили за популяризацию культуры на Дальнем Востоке
09:34
В Улан-Удэ мужчина упал с мотоцикла и получил травмы
09:24
В Бурятии в ДТП пострадали три человека
09:20
Врио спикера Народного Хурала прокомментировал итоги сессии
09:11
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
08:02
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
В Улан-Удэ начали реконструкцию стадиона «Забайкалец»
15:23
Жителя Бурятии приговорили к 10 годам колонии за диверсию
15:16
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 113 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 120
-
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 128 -
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 993
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
