Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом


Общество 7 апреля 2021 г., 12:37

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

28 марта 2024 г.

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

«Поступок наших бизнесменов заслуживает всяческого признания! Не прося ничего взамен, не выставляя никаких встречных условий, наши предприниматели передали свою собственность для развития города! Искренне благодарю за такую позицию!» - отметил Алексей Цыденов.

28 марта 2024 г.

В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу

Из 14 открытых переправ в этом году половина пока продолжают функционировать.

28 марта 2024 г.

В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет

Вандалы оторвали дверь и справляли нужду мимо отверстия прямо на пол

28 марта 2024 г.

Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках

Проверка навыков реагирования сотрудников на фишинговые рассылки проводилась среди персонала представительств компаний в 20 городах России и охватило самый широкий круг специалистов, от стажеров до руководящего состава компаний.

28 марта 2024 г.

Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда

С заявлением о краже в полицию обратилась жительница Гусиноозерска. Она рассказала, что купила товары для ремонта квартиры, но приехав домой, забыла в подъезде одну из сумок с покупками

Лента новостей
28.03.2024

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

20:29

В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82

18:24

«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными

18:22

Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»

18:16

Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли

18:02

Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР

17:38

В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу

17:32

Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес

16:54

В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет

16:52

Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках

16:43

Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда

16:35

Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы

16:23

В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов

16:17

Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»

15:58

Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья

15:32

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

15:28

В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку

14:37

В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам

14:33

В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги

13:57

Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий

13:54

Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ

13:16

В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2

13:06

Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение

13:00

В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу

12:53

Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях

12:52

Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ

12:49

Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра

12:43

Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела

11:57

Река Селенга подступает к домам в поселке Сотниково в Улан-Удэ

11:31

В Улан-Удэ инвалид первой группы добился перерасчета за теплоэнергию

11:14

Житель Бурятии лишился «Жигулей» из-за пьяной езды

11:08

Сессия в Народном Хурале Бурятии началась с минуты молчания

11:07

Жителя Бурятии приговорили к 3 годам исправительной колонии за хранение наркотиков

11:05

Внеочередная сессия проходит в Народном Хурале Бурятии

11:01

ВТБ внедряет ИТ-инструмент для бесшовной миграции клиентов из банка «Открытие»

10:50

В колонии № 2 сегодня день открытых дверей

09:41

В Бурятии работнику лесхоза выдали зарплату после вмешательства прокуратуры

09:23

С улиц Улан-Удэ вывозят рассыпанный за зиму песок

09:13

В Закаменском районе запустили временный мост

08:57

Кяхтинский район Бурятии готов к пожароопасному сезону

08:49

Первая партия гуманитарной помощи из Бурятии доставлена в Монголию

08:46

Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин

06:00

27.03.2024

В Бурятии поезд насмерть сбил женщину

21:42

В Монголии прошли В2В встречи предпринимателей из бизнес-миссии из Бурятии

21:25

В Улан-Удэ реализуют 15 социальных проектов молодежи

20:04

В Бурятии выросло производство мебели, одежды, продуктов и компьютеров

19:07

В Бурятии маркирована половина сельхозживотных

18:30

В Улан-Удэ студент украл из чужих машин магнитолу, электрошокер и фонарь

18:00

Буйного улан-удэнца арестовали на 5 суток за неповиновение полицейским

17:39

В Улан-Удэ приступили к реализации мастер-плана

17:32

В Бурятии пожарный-парашютист едва не погиб из-за сильного ветра

17:02

Погода завтра снова не порадует жителей Бурятии

16:33

Пожарные Бурятии спасли из горящего гаража автомобиль и трактор

16:19

В Улан-Удэ двух подростков обнаружили ночью в компьютерном клубе

15:50

Два ВУЗа из Бурятии представили проекты по развитию экономики республики

15:48

Группа ВТБ заработала 61,3 млрд рублей за первые два месяца 2024 года

15:34

В Бурятии пожарные отрабатывают прыжки с парашютом

15:23

Бойцы СВО из Якутии научились лепить буузы

15:10

В пригороде Улан-Удэ разбился парашютист

14:59

В Бурятии фермер купил за 700 тысяч рублей быков, но животных не получил

14:26



«« Март 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
29
30
31
 
 
 
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus