Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
19 апреля 2024 г.
Сбер: мошенники усовершенствовали схему оформления займов с помощью «Госуслуг»
Мошенники усовершенствовали схему, при реализации которой получают кредиты в микрофинансовых организациях с помощью учётной записи граждан на «Госуслугах». Они начали совершать видеозвонки и предъявлять поддельные документы.
-
19 апреля 2024 г.
В Улан-Удэ после паводка осматривают участки пострадавших жителей
На возмещение убытков из республиканского бюджета могут рассчитывать горожане, постоянно проживающие в пострадавших от паводка домах. Соответствующие выплаты осуществляет Министерство социальной защиты населения Бурятии
-
19 апреля 2024 г.
Можете ли вы попасться на удочку телефонным мошенникам – выясняем с МТС
На волне рассылок от мобильных операторов про подтверждение персональных данных участились случаи телефонных мошенничеств. Верифицировать персональные данные действительно необходимо в соответствии с Федеральным законом «О связи». Если игнорировать эту просьбу, можно потерять любимый номер.
-
19 апреля 2024 г.
В селе Бурятии огонь с травы перебросился на дома
Это произошло в селе Турунтаево Прибайкальского района. Там сначала загорелась сухая трава, но огонь быстро распространился, перекинулся на забор и надворные постройки, была также угроза перехода огня на жилье.
-
19 апреля 2024 г.
Житель Улан-Удэ хотел обмануть мошенников, которые обманули его, но не вышло
Жителя Улан-Удэ мошенники обманули дважды. В дежурную часть отдела полиции № 1 Управления МВД России по г. Улан-Удэ с заявлением о мошенничестве обратился 62-летний мужчина, работающий водителем в транспортной компании, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на МВД по Бурятии.
Лента новостей
- 19.04.2024
ВТБ выяснил: каждый пятый дальневосточник проведет майские праздники на природе
18:30
Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии
18:26
Сбер: мошенники усовершенствовали схему оформления займов с помощью «Госуслуг»
17:45
В Улан-Удэ после паводка осматривают участки пострадавших жителей
17:28
Бурятия вошла в лидеры регионов ДФО по количеству коров и овец
16:23
Депутат Народного Хурала - участник СВО прокомментировал программу «Время героев»
15:57
Можете ли вы попасться на удочку телефонным мошенникам – выясняем с МТС
15:20
В селе Бурятии огонь с травы перебросился на дома
15:14
Прогноз погоды на выходные стал известен в Улан-Удэ
14:54
Житель Улан-Удэ хотел обмануть мошенников, которые обманули его, но не вышло
14:45
Куда сходить в Улан-Удэ на майские праздники
14:24
Бурятские спортсмены выступят на чемпионате по боксу в Сербии
14:09
Авиапатрулирование лесов проводится в Бурятии ежедневно
13:50
Рыбаки пытались провезти из Монголии в Россию омуля в запасных колесах
13:39
В Улан-Удэ девушки сбили собаку и оставили умирать
13:23
В Селенгинском районе сняли карантин по бешенству
13:08
В Чите прошла встреча председателя Байкальского банка с губернатором
12:59
В Бурятии пройдет горный фестиваль «Мунку-Сардык»
12:31
В Бурятии предприниматели продавали подозрительные семена
11:46
Властям Монголии объяснили, как работает пункт пропуска в Бурятии
11:27
В Бурятии сгорели крыша и веранда жилого дома
11:19
В Улан-Удэ помыли самую большую в мире скульптуру головы Ленина
11:00
Более 1000 студентов участвовали в конкурсе по использованию ИИ-технологий для банковской сферы
11:00
Еще один мотоциклист пострадал в ДТП в Бурятии
10:58
В Бурятии мотоциклист врезался в автобус
10:54
Сложный лесной пожар в горах тушат в Бурятии
10:44
С бывших работниц детсада в Улан-Удэ взыскали 1,5 миллиона за мошенничество
10:39
В Бурятии убийце отменили самооборону и дали 8 лет вместо года
09:04
Прокуратура Бурятии разобралась с зарплатой совместителей
09:03
В Улан-Удэ фирме назначили полмиллиона штрафа за коррупцию
09:02
В Улан-Удэ сегодня станут известны итоги дней пропавших парня и девушки
09:00
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 18.04.2024
Алексей Цыденов поблагодарил Социальный фонд Бурятии за работу
18:19
В Бурятии завтра потеплеет до +17
18:03
Обновленный центр «Барс» открыли на Комушке в Улан-Удэ
17:36
На границе Бурятии с Монголией за сутки пресекли насколько нарушений при перевозке продукции
17:24
В Бурятии горит ферма, есть угроза взрыва нефтепродуктов и погибший
17:23
Участники автопробега «Автомобили и мотоциклы на службе правопорядка в СССР» побывали в Улан-Удэ
17:02
Сын бывшего спикера Народного Хурала Бурятии объявлен в международный розыск
16:57
На ж/д переездах ВСЖД с начала года зафиксировано 140 нарушений правил дорожного движения
16:46
В Бурятии выясняют сумму ущерба от паводков
16:31
За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей
16:24
Бурятские бизнесмены вошли в число победителей премии Сбера
16:11
В Бурятии началась подготовка к строительству второго Северомуйского тоннеля
15:47
В Улан-Удэ стартует федеральный проект «Чистый воздух»
15:34
В Бурятии инспекторы нашли незаконный слив бытовых отходов на особо охраняемой природной территории
15:26
Уровень воды на Селенге в Бурятии снижается
15:04
Лесникам Бурятии закупили квадроциклы
15:00
В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза
14:37
В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов
13:55
Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков
13:35
В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории
13:29
Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»
13:14
В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами
13:13
В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба
13:07
ВТБ тестирует собственную метавселенную
13:05
Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии
13:04
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
12:47
В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности
12:07
Мошенники начали обманывать предпенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда
11:56
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 365 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 352
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 868 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 964
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
