Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
25 апреля 2024 г.
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
Они поделились секретами безопасности и показали, как можно защитить личный кабинет на портале Государственных услуг от возможных хакерских атак.
-
25 апреля 2024 г.
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
За всю историю орнитологических наблюдений на особо охраняемой природной территории – с 1986 года – официально встречу с даурским журавлём зафиксировали во второй раз
-
25 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
Жители Бурятии приглашают принять участие во Всероссийском конкурсе на лучшее путешествие «Дальний Восток – Земля приключений». Главный приз – 3 миллиона. Участникам необходимо снять короткометражный фильм о своем путешествии на Дальнем Востоке, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на пресс-службу правительства РБ.
-
25 апреля 2024 г.
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
Госстройжилнадзор назначил ТГК-14 три штрафа за неисправные расходомеры в домах. Компания заплатит за выявленные нарушения 210 тысяч рублей.
-
25 апреля 2024 г.
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
Чемпионат Восточного Военного округа по армейскому тактико-стрелковому многоборью стартовал в Бурятии (18+). Мероприятие проводится на полигоне гвардейской танковой бригады ВВО и посвящен памяти Героя России, гвардии полковника Виталия Сукуева, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на пресс-службу Восточного военного округа.
Лента новостей
- 25.04.2024
В Бурятии теплый пол оставил без крыши над головой семью с тремя детьми
16:45
Мошенники снова взломали аккаунт председателя Горсовета Улан-Удэ
16:24
В Бурятии пьяный водитель мопеда сбил пешехода и скрылся
16:19
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
15:57
В Бурятии завтра мокрый снег и дождь
15:51
Житель Бурятии во время застолья до смерти избил дядю
15:38
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
15:19
Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине
15:15
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок дорожные ограждения и делиниаторы
15:14
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
15:01
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
14:55
8 детей погибли в огне в Бурятии с начала года
14:31
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
14:23
В Улан-Удэ столбы очищают от незаконной рекламы
14:17
Более 500 тысяч семян на саженцы посеяли в Бурятии
14:17
В Бурятии горело кладбище
14:11
Почти 700 миллионов рублей направили из бюджета Улан-Удэ на строительство детсадов
14:10
В Бурятии внесли поправки в закон о ЧС
13:50
В Улан-Удэ задержали подозреваемого в стрельбе возле ночного клуба
13:40
Почти половина улан-удэнцев хотели бы заниматься производственной гимнастикой на работе
13:25
В Улан-Удэ мужчина купил алкоголь и стал его распивать прямо в магазине
13:00
В Бурятии заключили под стражу банду наркосбытчиков
12:59
В Улан-Удэ решили усилить меры безопасности
12:45
Свыше 2 миллиардов рублей потратили жители Бурятии за год на интернет-покупки
12:30
Жители Бурятии чаще всего покупают продукты питания
12:27
Бурятстат: Траты в кафе и ресторанах на одного жителя Бурятии составили более 17 тысяч рублей
12:18
MTC RED фиксирует рост DDоS-атак в первом квартале 2024 года
11:46
Житель Бурятии угнал из гаража машину и попытался на ней скрыться от сотрудников ДПС
11:42
В Бурятии пройдет первый инклюзивный киноклуб
11:38
Военным из Бурятии на СВО передадут партию специальной экипировки
11:31
В Бурятии в майские праздники усилят патрулирование лесов
11:24
В Улан-Удэ расширят четную сторону дороги на проспекте 50-летия Октября
11:11
В Бурятии выявили нарушение при экспорте зерна в Монголию
11:04
Матери четырех детей помогли отстоять служебное жилье
10:54
В Мухоршибирском районе Бурятии демонтировали старый мост
10:50
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
10:45
В районе Бурятии нашли свалку из служебных документов
10:38
Бюджет, «Чистый воздух» и реорганизация: в Улан-Удэ прошла 51 сессия горсовета
10:16
В Улан-Удэ не успели внести в государственную систему 16 аварийных домов
09:57
В Бурятии осуждённый за пьяную езду лишился семейного автомобиля
09:43
Улан-удэнку отправили в колонию за попытку убить ревнивого ухажера
09:39
Два пьяных пожилых жителя Бурятии перевернулись на «Сузуки»
09:34
В Бурятии мужчину насмерть задавило УАЗом
09:29
- 24.04.2024
На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог
20:02
В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей
19:28
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
В Улан-Удэ завтра до 10 тепла
15:07
В Бурятии снова покажут балет на Байкале
14:48
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 224 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 209
-
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 125 -
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 241
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
