Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
24 апреля 2024 г.
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
У места утилизации биологических отходов отсутствует ограждение, в связи с чем существует возможность несанкционированного доступа на территорию скотомогильника людей и животных.
-
24 апреля 2024 г.
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
Администрация колонии мотивирует это тем, что в стране и так не легкое положение, все средства идут на СВО, обеспечение колонии скудное
-
24 апреля 2024 г.
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
Он пройдет в Улан-Удэ с 12 по 14 августа (0+), сообщает правительство республики.
-
24 апреля 2024 г.
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
В ходе рейда будут проверять порядок содержания домашних собак, а также отлавливать безнадзорных животных
-
24 апреля 2024 г.
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
Проведение дезинфекции в послепаводковый период необходимо, поскольку при затоплении вода вымывает содержимое выгребных ям, надворных туалетов, систем канализации и т.д. Опасные бактерии и вирусы оседают на полу, стенах, предметах мебели, банях, сараях и могут вызвать опасные инфекционные заболевания
Лента новостей
- 24.04.2024
На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог
20:02
В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей
19:28
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
В Улан-Удэ завтра до 10 тепла
15:07
В Бурятии снова покажут балет на Байкале
14:48
В Бурятии пьяному водителю заменили обязательные работы за пропуски на колонию-поселение
14:44
Двух жителей Улан-Удэ при покупке товаров обманули мошенники
14:41
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
14:28
Выплаты на погашение ипотеки многодетные семьи Бурятии смогут получать до 2030 года
14:01
Родители выпускников из Улан-Удэ рассказали, куда планируют поступать их дети
13:50
В Бурятии сотрудники центра медицины катастроф собрали однодневный заработок в поддержку участникам СВО
13:47
Спортсмен из Бурятии стал чемпионом России по шашкам
13:40
Ремонт коллектора в центре Улан-Удэ продолжается
13:33
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
12:38
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
12:23
Семья из Улан-Удэ за «бесплатную» электроэнергию заплатила свыше 400 тысяч рублей
11:39
Глава Бурятии об идее экологической цивилизации: «Правильный подход»
11:35
В Прибайкальском районе после спада воды открыли движение транспорта
11:30
В районе Бурятии отловили 26 собак и отправили в Улан-Удэ
11:25
В Улан-Удэ водитель без прав устроил смертельное ДТП
11:12
Минприроды Бурятии с нарушением заключило контракты почти на 2 миллиона рублей
10:57
Пострадавших от паводка жителей Бурятии предупредили об опасности инфекций
10:51
Опрос ВТБ: системой быстрых платежей для переводов пользуются 70% дальневосточников
10:46
Президент России наградил ветеранов Байкало-Амурской магистрали из Бурятии
10:43
Директор Этнографического музея планирует побороться за кресло депутата Горсовета Улан-Удэ
10:29
Глава Джидинского района получил представление прокуратуры
10:23
Владимир Путин поздравил ветеранов с 50-летием начала строительства Байкало-Амурской магистрали
10:16
«Рай для Плюшкина»: Улан-удэнцы пожаловались на 30-летнюю свалку
10:07
В Улан-Удэ в парках проводят противоклещевую обработку
09:57
Улан-удэнца отправили в тюрьму за кражу банковских карт
09:43
В МЧС Бурятии назвали причину пожара, в котором погибли трое детей
09:35
Мецената и коллекционера Льва Бардамова из Бурятии отметили за популяризацию культуры на Дальнем Востоке
09:34
В Улан-Удэ мужчина упал с мотоцикла и получил травмы
09:24
В Бурятии в ДТП пострадали три человека
09:20
Врио спикера Народного Хурала прокомментировал итоги сессии
09:11
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
08:02
- 23.04.2024
В Улан-Удэ подросток ради забавы стоял перед приближающимся поездом
18:17
Пожарные извещатели поставят неблагополучным семьям в Бурятии
18:07
«Три невинные души»: Глава Бурятии прокомментировал гибель детей при пожаре
17:58
В России отменили очное шествие «Бессмертного полка»
17:48
Улан-удэнка взяла кредит на 1 миллион рублей и не успела всё отдать мошенникам
17:30
В центре Улан-Удэ после ликвидации аварии продезинфицируют дорогу
17:04
Жители Бурятии могут посмотреть «Лед 3», снятый на Байкале
16:53
Глава Бурятии вылетел с официальным визитом в Тибет
16:34
В Бурятии горел автомобиль
16:28
По Бурятии завтра снова ожидается снег
16:16
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 113 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 120
-
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 128 -
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 993
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
