Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
25 апреля 2024 г.
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
Они поделились секретами безопасности и показали, как можно защитить личный кабинет на портале Государственных услуг от возможных хакерских атак.
-
25 апреля 2024 г.
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
За всю историю орнитологических наблюдений на особо охраняемой природной территории – с 1986 года – официально встречу с даурским журавлём зафиксировали во второй раз
-
25 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
Жители Бурятии приглашают принять участие во Всероссийском конкурсе на лучшее путешествие «Дальний Восток – Земля приключений». Главный приз – 3 миллиона. Участникам необходимо снять короткометражный фильм о своем путешествии на Дальнем Востоке, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на пресс-службу правительства РБ.
-
25 апреля 2024 г.
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
Госстройжилнадзор назначил ТГК-14 три штрафа за неисправные расходомеры в домах. Компания заплатит за выявленные нарушения 210 тысяч рублей.
-
25 апреля 2024 г.
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
Чемпионат Восточного Военного округа по армейскому тактико-стрелковому многоборью стартовал в Бурятии (18+). Мероприятие проводится на полигоне гвардейской танковой бригады ВВО и посвящен памяти Героя России, гвардии полковника Виталия Сукуева, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на пресс-службу Восточного военного округа.
Лента новостей
- 25.04.2024
В Улан-Удэ поймали серийного велосипедного вора
19:32
Мэрия ответила жителям Улан-Удэ про деревья в мешках
19:12
В Бурятии теплый пол оставил без крыши над головой семью с тремя детьми
16:45
Мошенники снова взломали аккаунт председателя Горсовета Улан-Удэ
16:24
В Бурятии пьяный водитель мопеда сбил пешехода и скрылся
16:19
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
15:57
В Бурятии завтра мокрый снег и дождь
15:51
Житель Бурятии во время застолья до смерти избил дядю
15:38
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
15:19
Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине
15:15
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок дорожные ограждения и делиниаторы
15:14
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
15:01
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
14:55
8 детей погибли в огне в Бурятии с начала года
14:31
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
14:23
В Улан-Удэ столбы очищают от незаконной рекламы
14:17
Более 500 тысяч семян на саженцы посеяли в Бурятии
14:17
В Бурятии горело кладбище
14:11
Почти 700 миллионов рублей направили из бюджета Улан-Удэ на строительство детсадов
14:10
В Бурятии внесли поправки в закон о ЧС
13:50
В Улан-Удэ задержали подозреваемого в стрельбе возле ночного клуба
13:40
Почти половина улан-удэнцев хотели бы заниматься производственной гимнастикой на работе
13:25
В Улан-Удэ мужчина купил алкоголь и стал его распивать прямо в магазине
13:00
В Бурятии заключили под стражу банду наркосбытчиков
12:59
В Улан-Удэ решили усилить меры безопасности
12:45
Свыше 2 миллиардов рублей потратили жители Бурятии за год на интернет-покупки
12:30
Жители Бурятии чаще всего покупают продукты питания
12:27
Бурятстат: Траты в кафе и ресторанах на одного жителя Бурятии составили более 17 тысяч рублей
12:18
MTC RED фиксирует рост DDоS-атак в первом квартале 2024 года
11:46
Житель Бурятии угнал из гаража машину и попытался на ней скрыться от сотрудников ДПС
11:42
В Бурятии пройдет первый инклюзивный киноклуб
11:38
Военным из Бурятии на СВО передадут партию специальной экипировки
11:31
В Бурятии в майские праздники усилят патрулирование лесов
11:24
В Улан-Удэ расширят четную сторону дороги на проспекте 50-летия Октября
11:11
В Бурятии выявили нарушение при экспорте зерна в Монголию
11:04
Матери четырех детей помогли отстоять служебное жилье
10:54
В Мухоршибирском районе Бурятии демонтировали старый мост
10:50
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
10:45
В районе Бурятии нашли свалку из служебных документов
10:38
Бюджет, «Чистый воздух» и реорганизация: в Улан-Удэ прошла 51 сессия горсовета
10:16
В Улан-Удэ не успели внести в государственную систему 16 аварийных домов
09:57
В Бурятии осуждённый за пьяную езду лишился семейного автомобиля
09:43
Улан-удэнку отправили в колонию за попытку убить ревнивого ухажера
09:39
Два пьяных пожилых жителя Бурятии перевернулись на «Сузуки»
09:34
В Бурятии мужчину насмерть задавило УАЗом
09:29
- 24.04.2024
На границе двух районов Бурятии приступили к ремонту одной из самых длинных дорог
20:02
В Бурятии 31 ветеран войны получил ко Дню Победы 10 тысяч рублей
19:28
В Бурятия насчитали 7 снежных барсов, из них двое котят
19:00
Глава Бурятии рассказал, что делает в Китае
18:24
В районе Бурятии нашли разлагающиеся трупы животных
18:11
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок ограждения на стройплощадке сквера «Радуга»
18:04
В колонии Бурятии осужденных не обеспечивали одеждой и обувью
17:59
В Улан-Удэ студент хотел купить криптовалюту и отдал мошенникам более 70 тысяч рублей
17:51
В Бурятии на буддийском форуме проведут фестиваль восточных единоборств
17:35
В Бурятии в ребенка выстрелили из пневматического оружия
16:32
На Левом берегу в Улан-Удэ пройдет отлов собак
16:12
В Иркутской области автомобили Toyota стали лидерами автострахования
16:07
Лесники собрали грузовик мусора с берега реки
16:04
Пострадавшие от паводка улан-удэнцы отказываются от санобработки своих домов и участков
15:39
В мэрии Улан-Удэ преобразуют управление по физкультуре и спорту
15:14
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 240 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 218
-
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 142 -
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 255
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
