Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
19 апреля 2024 г.
Сбер: мошенники усовершенствовали схему оформления займов с помощью «Госуслуг»
Мошенники усовершенствовали схему, при реализации которой получают кредиты в микрофинансовых организациях с помощью учётной записи граждан на «Госуслугах». Они начали совершать видеозвонки и предъявлять поддельные документы.
-
19 апреля 2024 г.
В Улан-Удэ после паводка осматривают участки пострадавших жителей
На возмещение убытков из республиканского бюджета могут рассчитывать горожане, постоянно проживающие в пострадавших от паводка домах. Соответствующие выплаты осуществляет Министерство социальной защиты населения Бурятии
-
19 апреля 2024 г.
Можете ли вы попасться на удочку телефонным мошенникам – выясняем с МТС
На волне рассылок от мобильных операторов про подтверждение персональных данных участились случаи телефонных мошенничеств. Верифицировать персональные данные действительно необходимо в соответствии с Федеральным законом «О связи». Если игнорировать эту просьбу, можно потерять любимый номер.
-
19 апреля 2024 г.
В селе Бурятии огонь с травы перебросился на дома
Это произошло в селе Турунтаево Прибайкальского района. Там сначала загорелась сухая трава, но огонь быстро распространился, перекинулся на забор и надворные постройки, была также угроза перехода огня на жилье.
-
19 апреля 2024 г.
Житель Улан-Удэ хотел обмануть мошенников, которые обманули его, но не вышло
Жителя Улан-Удэ мошенники обманули дважды. В дежурную часть отдела полиции № 1 Управления МВД России по г. Улан-Удэ с заявлением о мошенничестве обратился 62-летний мужчина, работающий водителем в транспортной компании, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на МВД по Бурятии.
Лента новостей
- 19.04.2024
ВТБ выяснил: каждый пятый дальневосточник проведет майские праздники на природе
18:30
Клещи покусали уже почти 60 жителей Бурятии
18:26
Сбер: мошенники усовершенствовали схему оформления займов с помощью «Госуслуг»
17:45
В Улан-Удэ после паводка осматривают участки пострадавших жителей
17:28
Бурятия вошла в лидеры регионов ДФО по количеству коров и овец
16:23
Депутат Народного Хурала - участник СВО прокомментировал программу «Время героев»
15:57
Можете ли вы попасться на удочку телефонным мошенникам – выясняем с МТС
15:20
В селе Бурятии огонь с травы перебросился на дома
15:14
Прогноз погоды на выходные стал известен в Улан-Удэ
14:54
Житель Улан-Удэ хотел обмануть мошенников, которые обманули его, но не вышло
14:45
Куда сходить в Улан-Удэ на майские праздники
14:24
Бурятские спортсмены выступят на чемпионате по боксу в Сербии
14:09
Авиапатрулирование лесов проводится в Бурятии ежедневно
13:50
Рыбаки пытались провезти из Монголии в Россию омуля в запасных колесах
13:39
В Улан-Удэ девушки сбили собаку и оставили умирать
13:23
В Селенгинском районе сняли карантин по бешенству
13:08
В Чите прошла встреча председателя Байкальского банка с губернатором
12:59
В Бурятии пройдет горный фестиваль «Мунку-Сардык»
12:31
В Бурятии предприниматели продавали подозрительные семена
11:46
Властям Монголии объяснили, как работает пункт пропуска в Бурятии
11:27
В Бурятии сгорели крыша и веранда жилого дома
11:19
В Улан-Удэ помыли самую большую в мире скульптуру головы Ленина
11:00
Более 1000 студентов участвовали в конкурсе по использованию ИИ-технологий для банковской сферы
11:00
Еще один мотоциклист пострадал в ДТП в Бурятии
10:58
В Бурятии мотоциклист врезался в автобус
10:54
Сложный лесной пожар в горах тушат в Бурятии
10:44
С бывших работниц детсада в Улан-Удэ взыскали 1,5 миллиона за мошенничество
10:39
В Бурятии убийце отменили самооборону и дали 8 лет вместо года
09:04
Прокуратура Бурятии разобралась с зарплатой совместителей
09:03
В Улан-Удэ фирме назначили полмиллиона штрафа за коррупцию
09:02
В Улан-Удэ сегодня станут известны итоги дней пропавших парня и девушки
09:00
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 18.04.2024
Алексей Цыденов поблагодарил Социальный фонд Бурятии за работу
18:19
В Бурятии завтра потеплеет до +17
18:03
Обновленный центр «Барс» открыли на Комушке в Улан-Удэ
17:36
На границе Бурятии с Монголией за сутки пресекли насколько нарушений при перевозке продукции
17:24
В Бурятии горит ферма, есть угроза взрыва нефтепродуктов и погибший
17:23
Участники автопробега «Автомобили и мотоциклы на службе правопорядка в СССР» побывали в Улан-Удэ
17:02
Сын бывшего спикера Народного Хурала Бурятии объявлен в международный розыск
16:57
На ж/д переездах ВСЖД с начала года зафиксировано 140 нарушений правил дорожного движения
16:46
В Бурятии выясняют сумму ущерба от паводков
16:31
За нарушения ПДД на ж/д переездах в Бурятии с начала года привлекли 19 водителей
16:24
Бурятские бизнесмены вошли в число победителей премии Сбера
16:11
В Бурятии началась подготовка к строительству второго Северомуйского тоннеля
15:47
В Улан-Удэ стартует федеральный проект «Чистый воздух»
15:34
В Бурятии инспекторы нашли незаконный слив бытовых отходов на особо охраняемой природной территории
15:26
Уровень воды на Селенге в Бурятии снижается
15:04
Лесникам Бурятии закупили квадроциклы
15:00
В Улан-Удэ ко Дню Победы заменят часть панно Героям Советского Союза
14:37
В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов
13:55
Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков
13:35
В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории
13:29
Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»
13:14
В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами
13:13
В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба
13:07
ВТБ тестирует собственную метавселенную
13:05
Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии
13:04
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
12:47
В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности
12:07
Мошенники начали обманывать предпенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда
11:56
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 365 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 352
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 868 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 964
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
