Общество | Главное

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии


Общество 5 апреля 2021 г., 21:48

Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей.  На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.

- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.

Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.

Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.

Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

29 марта 2024 г.

Семьи участников СВО учились плести из джута

Члены семей участников СВО обучались изготовлению изделий из джута. Мероприятие в Штабе общественной поддержки провел комитет семей воинов Отечества (КСВО).

29 марта 2024 г.

Улан-удэнец украл почти 100 аккумуляторов с сотовой вышки

В Бурятии с похитителя аккумуляторов с сотовой вышки взыскали материальный ущерб. Соответствующее исполнительное производство было окончено в службе судебных приставов Республики Бурятия. Должник был признан виновным в серии краж оборудования.

29 марта 2024 г.

В Улан-Удэ мать через суд добилась средств реабилитации для своего ребенка

Многодетная мать из Улан-Удэ добилась обеспечения техническими средствами реабилитации на своего ребенка-инвалида. С жалобой о нарушении прав несовершеннолетнего она обратилась в прокуратуру Советского района, пишет Восток-Телеинформ.

29 марта 2024 г.

С жителя Бурятии взыскали полмиллиона рублей алиментов

Свыше полумиллиона рублей взыскали судебные приставы с жителя Бурятии, который длительное время уклонялся от уплаты алиментов. После развода житель Тункинского района предпочел забыть о своих родительских обязанностях. По решению суда мужчина должен был отдавать четверть своего дохода в качестве алиментов на содержание своего несовершеннолетнего сына. Однако на протяжении длительного времени никакие периодические выплаты не производились.

28 марта 2024 г.

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

«Поступок наших бизнесменов заслуживает всяческого признания! Не прося ничего взамен, не выставляя никаких встречных условий, наши предприниматели передали свою собственность для развития города! Искренне благодарю за такую позицию!» - отметил Алексей Цыденов.

Лента новостей
29.03.2024

«Наведение мостов»: Делегация из Африки приехала в Улан-Удэ для установления партнерских отношений в сфере экспорта

14:36

14 человек спасли пожарные из задымленного подъезда в Улан-Удэ

14:17

Большинство улан-удэнцев не хотят получать письменный отказ в трудоустройстве

13:48

Улан-удэнец захотел легких денег и лишился 5,5 миллионов рублей

13:40

В Бурятии объяснили, почему изменился облик национального музея в Улан-Удэ

12:39

Житель Бурятии, зарезавший мужчину, получил 8 лет тюрьмы

12:37

В Бурятии заключили все контракты на ремонт дорог

12:30

В Бурятии составили топ вакансий для работы в выходные дни

12:13

Семьи участников СВО учились плести из джута

12:06

В Бурятии в 2024 году обновят лесопожарную технику на 126 миллионов рублей

11:41

В Бурятии задержан бывший вице-спикер Народного Хурала Цырен-Даши Доржиев

11:35

«Семь этажей развлечений»: В Бурятии рассказали, как пройдет Библионочь

11:34

В Улан-Удэ по мастер-плану проектируют 2 из 9 путепроводов

11:24

В центре Улан-Удэ с 1 апреля перекроют несколько участков дорог

11:23

Улан-удэнец украл почти 100 аккумуляторов с сотовой вышки

10:51

В Бурятии за сутки поймали 17 нетрезвых водителей

10:42

В Улан-Удэ обновили оборудование на одной из подстанций МУП «Управление трамвая»

10:31

В Бурятии в суд направили дело пенсионерки, облившей полицейского кипятком

10:30

Президенту России рассказали, каким будет морской курорт на Байкале

10:18

В Бурятии директор кафе не заключал трудовые договоры

09:56

В Улан-Удэ мать через суд добилась средств реабилитации для своего ребенка

09:27

В Бурятии сгорели «Жигули»

09:26

С жителя Бурятии взыскали полмиллиона рублей алиментов

09:20

28.03.2024

Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу

20:29

В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82

18:24

«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными

18:22

Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»

18:16

Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли

18:02

Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР

17:38

В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу

17:32

Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес

16:54

В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет

16:52

Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках

16:43

Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда

16:35

Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы

16:23

В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов

16:17

Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»

15:58

Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья

15:32

Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии

15:28

В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку

14:37

В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам

14:33

В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги

13:57

Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий

13:54

Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ

13:16

В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2

13:06

Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение

13:00

В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу

12:53

Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях

12:52

Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ

12:49

Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра

12:43

Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела

11:57

Река Селенга подступает к домам в поселке Сотниково в Улан-Удэ

11:31

В Улан-Удэ инвалид первой группы добился перерасчета за теплоэнергию

11:14

Житель Бурятии лишился «Жигулей» из-за пьяной езды

11:08

Сессия в Народном Хурале Бурятии началась с минуты молчания

11:07

Жителя Бурятии приговорили к 3 годам исправительной колонии за хранение наркотиков

11:05

Внеочередная сессия проходит в Народном Хурале Бурятии

11:01

ВТБ внедряет ИТ-инструмент для бесшовной миграции клиентов из банка «Открытие»

10:50

В колонии № 2 сегодня день открытых дверей

09:41

В Бурятии работнику лесхоза выдали зарплату после вмешательства прокуратуры

09:23



«« Март 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
30
31
 
 
 
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus