Здравоохранение | Главное
Минздрав Бурятии с конца января взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Так, проводится срочный закуп одной упаковки препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллионов рублей для получения первого курса лечения. Препарат приобретут за счет республиканского бюджета. Также при оперативном взаимодействии Городской поликлиники №3 и Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике 5 февраля ребёнку будет установлена инвалидность, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на министерство здравоохранения.
Кроме того Минздрав Бурятии направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отметили в Минздраве.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survivalmotorneuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
21 мая 2024 г.
В Улан-Удэ врачи стабилизировали состояние ребенка, выпавшего с окна многоэтажки
В Минздраве Бурятии рассказали о состоянии пятилетнего ребенка, выпавшего с окна четвертого этажа. Сейчас состояние малыша врачами оценивается как стабильное.
-
20 мая 2024 г.
Детские врачи в Бурятии получили необычный подарок за спасение брата и сестры
Врачи-травматологи детской республиканской клинической больницы получили необычный и оригинальный подарок от мамы двух маленьких пациентов. Брат и сестра попали в ДТП в июне прошлого года, с множественными переломами были госпитализированы в отделение травматологии и ортопедии, прооперированы.
-
17 мая 2024 г.
Бурятия представила инновационные разработки в области медицины на выставке на ВДНХ
«Рапид Био» представила экспресс-тесты по выявлению инфекционных заболеваний (Covid-19, грипп, сифилис, ВИЧ-инфекция и др.). На данный момент реализовано более 45 млн тестов
-
17 мая 2024 г.
Жительница Бурятии добилась получения лекарства от диабета через прокуратуру
Гражданке, страдающей сахарным диабетом, врачом-терапевтом назначен препарат «Джардинс», выписан рецепт. Однако при обращении женщины в медицинское учреждение для его получения лекарство отсутствовало. В связи с этим прокурор района главному врачу больницы внес представление, по результатам рассмотрения которого заявитель обеспечена лекарственным средством.
-
15 мая 2024 г.
376 человек покусали клещи в Бурятии
Показатель обращаемости составил 39,8 на 100 тысяч населения. Укусы зафиксированы в 20 районах республики и окрестностях Улан-Удэ
Лента новостей
- 21.05.2024
В Улан-Удэ сотрудники полиции помогли иностранной студентке найти телефон
19:01
В Бурятии трое подростков на мопеде пытались уехать от сотрудников ДПС
18:44
В Бурятии завтра до +23
18:00
В системе УФСИН Бурятии выбрали лучшего психолога
17:31
В Улан-Удэ стартовали работы по проекту «Народный бюджет-2024»
16:37
СК завершил расследование гибели рабочего под грудой песка на стройке в Бурятии
16:19
В Улан-Удэ врачи стабилизировали состояние ребенка, выпавшего с окна многоэтажки
16:08
Доработанные кровоостанавливающие жгуты от Улан-Удэнской приборки вышли на рынок
15:56
«Ожившие картины, игры и фильмы»: как прошла Ночь музеев в Улан-Удэ
15:54
В Бурятии выявили нарушения при поставках свежей клубники из Киргизии
15:46
В Улан-Удэ пройдёт встреча киногруппы фильма «Сибирский графит Алибера»
15:19
В Улан-Удэ 18-летний водитель мотоцикла устроил гонку с гаишниками и попал в крупное ДТП
15:11
Росгвардейцы Бурятии потренировались предотвращать теракты в учреждениях образования
15:08
В Улан-Удэ пропала 17-летняя девушка
15:01
Житель Бурятии поджёг сухую траву и чуть не устроил пожар в лесу
14:10
Прокуратура Бурятии заинтересовалась падением ребенка из окна дома
14:02
Проезд через трамвайные пути по пр. 50-летия Октября в Улан-Удэ перекроют с 24 мая
13:56
Большинство работодателей в Улан-Удэ берут на работу родственников сотрудников
13:50
В Улан-Удэ осудили двух иностранцев- закладчиков наркотиков
13:21
ВТБ и Финансовый университет открыли весеннюю школу по финансам и кредиту
12:52
В Улан-Удэ пятилетний мальчик выпал из окна на 4 этаже
12:16
Жители Бурятии жалуются на песок с детской площадки, разлетающийся по всему двору
11:56
Бичурский лесхоз получил новую технику для тушения пожаров
11:50
В центре Улан-Удэ готовят площадку под строительство школы на 760 мест
11:10
Киокусинкай карате могут ввести в школьную программу
11:07
В Бурятии осужденного снова отправили на полгода в колонию из-за нарушения порядка
10:58
Житель посёлка в Бурятии спасли из горящего дома мужчину
10:33
«Разрешила мама»: В Бурятии 12-летний мальчик катал на иномарке других детей
10:22
В Поселье в Бурятии установили фонари после вмешательства прокуратуры
10:11
В Бурятии на два дня закроют железнодорожный переезд в с. Нюки
09:46
В Улан-Удэ мужчину приговорили к 7 годам колонии за жестокое убийство дяди
09:38
В Улан-Удэ водитель «Хонды» сбил 9-летнего мальчика
09:34
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
09:22
В Бурятии ремонтируют 17 километров трассы Мухоршибирь-Бичура-Кяхта
09:19
В Бурятии с июня по-новому будут учитывать алименты при назначении единого пособия
09:13
Лес в Баргузинском районе Бурятии горел из-за неосторожного обращения с огнем
09:01
Заключенные в изоляторах в Бурятии ютились в тесных камерах и без питьевой воды
08:45
- 20.05.2024
Высокий класс пожарной опасности объявлен в восьми районах Бурятии
18:28
В Улан-Удэ завтра похолодает до +21
18:22
В Улан-Удэ полицейские усилят контроль во время «Последних звонков»
17:27
В Бурятии утонул житель Забайкальского края
17:12
В Бурятии для родственников осужденных открыли двери колонии
17:09
В Улан-Удэ 286 выпускников школ претендуют на золотую медаль
17:05
Черный аист вернулся в Тункинский национальный парк
16:51
В микрорайоне Стеклозавод ограничат движение через железнодорожный переезд
16:49
В Улан-Удэ за три года увеличилось количество выпускников в школах
16:48
Улан-удэнец ответит в суде за истязание матери
16:26
В Улан-Удэ для выпускников определили резервные дни для пересдачи ЕГЭ
15:54
В селе Бурятии сгорели надворные постройки из-за сухой травы
15:48
«Ночь музеев» отгремела в Улан-Удэ
15:42
На площади Советов Улан-Удэ включили мобильный фонтан
14:46
Каждому пятому работающему жителю Улан-Удэ приходится брать неоплачиваемый отпуск
14:02
Власти Улан-Удэ решили скромно отметить День города
13:50
Житель Бурятии «инвестировал» в мошенников более 3,5 миллионов рублей
13:31
В Бурятии посадили «Аллею Славы» в честь погибших на СВО
12:50
В Бурятии женщину, нашедшую чужой телефон, вычислили по геолокации
12:18
Читаэнергосбыт заплатит за низкое напряжение в электросетях Гусиноозерска
11:57
Приставы Бурятии арестовали у владельца каршеринга 7 автомобилей
11:52
Столярный цех горит в Нижнеангарске в Бурятии
11:48
Более 350 костюмов готовят в Улан-Удэ к премьере оперы «Борис Годунов»
11:39
-
«Ожившие картины, игры и фильмы»: как прошла Ночь музеев в Улан-Удэ
21 мая 2024 г.
Просмотров: 157 -
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
13 мая 2024 г.
Просмотров: 574
-
Известная общественница Бурятии: «Хочу создать школу, где дети будут счастливы»
3 мая 2024 г.
Просмотров: 1247 -
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 952
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции